Das Jahr 2024 war für den Kanal (K)eine Seltenheit geprägt von Wachstum, Aufklärung und inspirierenden Geschichten. Gemeinsam haben wir wichtige Themen beleuchtet, neue Indikationen vorgestellt und persönliche Einblicke geteilt, die seltene Erkrankungen greifbarer machen.
In diesem Jahr haben wir unser Wissen über seltene Erkrankungen erweitert und in Beiträgen aufbereitet: von Alpha-Mannosidose über Morbus Fabry und MPS bis hin zur Ernährung bei Cystinose.
Zudem haben wir die beiden Indikationen Lipodystrophie und Epidermolysis Bullosa (EB) auf unserem Kanal vorgestellt. Ein besonderer Erfolg: EB wurde ebenfalls in die Rare Diseases Plattform aufgenommen – ein wichtiger Schritt, um die Sichtbarkeit dieser seltenen Erkrankung weiter zu stärken. Auch die Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (LHON) stand im Fokus. Wir haben Studiendaten zu Idebenon, dem derzeit einzigen zugelassenen Wirkstoff, sowie Real-World-Daten zur Langzeittherapie näher beleuchtet. Um Ihnen den Zugang zu diesen Erkenntnissen zu erleichtern, haben wir die neue Funktion „Facts-2-Click“ eingeführt. Sie ermöglicht Ihnen, Studiendaten intuitiv und klar strukturiert abzurufen – für eine noch gezieltere Unterstützung Ihrer Patient*innen.
Hinter jeder Diagnose steckt eine persönliche Geschichte. Deshalb haben wir uns in diesem Jahr auch den emotionalen und alltäglichen Herausforderungen von Betroffenen gewidmet. Mit der neuen RARE Broschüre haben wir Wissen und persönliche Einblicke gebündelt. Themen wie die mentale Gesundheit bei seltenen Erkrankungen oder die besonderen Anforderungen an Reisen mit einer seltenen Erkrankung standen dabei im Fokus.
Die Geschichten aus unserer Community haben uns einmal mehr gezeigt, wie wichtig Austausch und Verständnis sind. Dies spiegelte sich auch in den Erfolgen unseres Instagram-Auftritts wider.
Im Februar, passend zum Rare-Disease-Monat, startete unser Instagram-Kanal rarestories.de. Die Zahlen sprechen für sich:
Besonders beeindruckend waren die Rare Voices Reels, in denen persönliche Geschichten erzählt wurden. Das erfolgreichste Reel erreichte allein 165.000 Wiedergaben – ein starkes Zeichen, wie wichtig die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen ist.
2024 hat gezeigt, was wir gemeinsam erreichen können. Danke an alle, die uns begleitet, unterstützt und inspiriert haben! Lassen Sie uns 2025 weiterhin für Aufklärung, Verständnis und Unterstützung kämpfen.
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