Seltene Erkrankungen sind keine Seltenheit. In Deutschland allein leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer dieser Erkrankungen. Deshalb hat es sich die Business Unit Rare Diseases bei Chiesi zur Aufgabe gemacht, betroffene Menschen mit fundierten Inhalten und aktuellen Informationen bei der Diagnose, in der Therapie und darüber hinaus zu unterstützen. Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sollen dadurch mehr Aufmerksamkeit erhalten und Ärzt*innen und HCPs zu den Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten sensibilisiert werden.
Jetzt gibt es neben dem bereits bestehenden Angebot an Materialien auch ein brandneues Produkt: die RARE Broschüre. Getreu dem Motto „Von Betroffenen für Betroffene“ entstand sie durch Chiesis Patient‘s Voice Team (PVT), welches aus Betroffenen von seltenen Erkrankungen und Angehörigen besteht. Stella, Samuel, Sabine, Conny, Madlen und Hendrik teilen ihre Erfahrungen mit (ihren) seltenen Erkrankungen.
RARE – die Antwort für Neudiagnostizierte und Angehörige
Die Diagnose einer seltenen Erkrankung stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor eine neue Lebensrealität. Das zeigen auch die Geschichten der Mitglieder des PVTs. Zusammen wollen sie nun ihre Erfahrungen und ihr Wissen nutzen, um zukünftigen Betroffenen eine nachhaltige Perspektive zu bieten.
„Wir wollen dir mit unseren Geschichten und Erfahrungen zeigen, dass trotz der Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringen kann, ein erfülltes und glückliches Leben möglich ist.“
Die Idee entstand aus der Motivation heraus, das zu bieten, was den Mitgliedern des PVT‘s zum Zeitpunkt der Diagnose gefehlt hat. Betroffene sollen dadurch schneller und leichter Antworten auf Fragen zu dem Leben mit einer seltenen Erkrankung finden.
„Seltene Erkrankungen sind vielleicht nicht alltäglich, aber sie machen uns einzigartig.“
Der Inhalt der Broschüre ist besonders interaktiv gestaltet. Durch das Scannen der QR-Codes werden Patient*innen-Stories abgespielt, welche Fragestellungen passend zu den Kapiteln der Broschüre beantworten. Die Kapitel behandeln unterschiedlichste Aspekte des Lebens mit seltenen Erkrankungen, angefangen von der Kindheit, über das Jugendalter, hin zum Erwachsenenalter oder Aspekte wie mentale Gesundheit, Hobbies oder Urlaub.
Ausblick bei seltenen Erkrankungen
Die Broschüre soll, insbesondere Neudiagnostizierten, aber auch ärztlichen Fachkräften, helfen, sich besser in ihre Patient*innen hineinversetzen zu können. Wenn die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wird, haben die Betroffenen meist bereits dutzende Besuche bei ärztlichen Fachkräften hinter sich. Das Krankheitsbild ist oft variabel und nur schwer einer bestimmten Erkrankung zuzuordnen. Oft assoziieren Ärzt*innen die Symptome fälschlicherweise mit häufigeren Erkrankungen, sodass sie die Möglichkeit einer seltenen Erkrankung gänzlich ausschließen. Dies führt unter anderem dazu, dass im Durchschnitt 5 Jahre vergehen, bis die Diagnose einer seltenen Erkrankung erfolgreich gestellt wird.
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