Mit einer Inzidenz von ca. 45 Krankheitsfällen pro 1.000.000 Lebendgeburten in Deutschland ist die Epidermolysis bullosa (EB) sehr selten1 – und läuft damit häufig Gefahr, in den Hintergrund zu geraten. EB ist der Oberbegriff für eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Hauterkrankungen, die unter anderem mit einer Blasenbildung der Haut bzw. Schleimhaut einhergehen.
Die Symptomatik kann äußerst belastend für die Betroffenen sein: Je nach Subtyp und Schweregrad zeigt das klinische Bild eine extreme Haut- und Schleimhautfragilität mit lokalisierten oder generalisierten bullösen Hautläsionen und Tendenz zur Wundbildung. Aufgrund der hohen Hautempfindlichkeit wird die Erkrankung umgangssprachlich auch Schmetterlingskrankheit genannt.
Schon 1984 fand die erste US-amerikanische Awareness Week zu EB statt. Der damalige Präsident Ronald Reagan unterzeichnete gemeinsam mit dem 98. Kongress die entsprechende Resolution. 2006 wurde die letzte Oktoberwoche jeden Jahres offiziell zur „National Epidermolysis Bullosa Awareness Week“ erklärt.
Ausgerichtet wird die EB Awareness Week von der DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), der internationalen Vernetzung aller EB-Patient*innengruppen.
Jährlich fördern die weltweit aktiven Gruppen in diesem Zeitraum das Bewusstsein für die Erkrankung mit vielfältigen und informativen Aktionen. Aber es geht dabei um noch mehr:
Epidermolysis bullosa ist nicht nur für die Betroffenen selbst herausfordernd. Vor allem Angehörige – meistens Eltern – brauchen Orientierung und Unterstützung, wenn sie das erste Mal mit der Diagnose konfrontiert werden. Denn die Krankheit manifestiert sich schon bei der Geburt.
Daher ist es behandelnden Ärzt*innen ein essenzielles Anliegen, allen Beteiligten konkrete Informationen zur Krankheit und praktisch umsetzbare Hilfestellungen, beispielsweise zum Wundmanagement, zur Verfügung zu stellen. Hierbei unterstützt Chiesi auf der Webseite ChiesiRareDiseases.de, die seltene Erkrankungen wie EB im Fokus hat.
Pünktlich zur EB Awareness Week nimmt die Webseite von Chiesi Betroffene und Angehörige mit ins Boot und bietet ihnen Möglichkeiten der professionellen Unterstützung, etwa mit einer Übersicht zu spezialisierten Fachzentren. Die Plattform zielt nicht nur darauf ab, für Laien geeignete Informationen zur Erkrankung zu vermitteln, sondern sie soll langfristig auch Fachkreisen als Informationsportal dienen. Bis Ende 2024 werden auf der Website ein neuer Bereich für Fachkreise mit relevanten wissenschaftlichen Daten zu aktuellen Therapiemöglichkeiten für Epidermolysis bullosa und der Blogbereich „EB-Stories“ von und für Patient*innen entstehen.
ChiesiRareDiseases.de setzt damit ein starkes Signal für Awareness – zum Wohl Ihrer Patient*innen mit Epidermolysis bullosa.