Wir leben in einer Zeit, in der es vielen Menschen schwerfällt, einfach mal abzuschalten. Beruflicher Stress, Reizüberflutung sowie alltägliche und größere Sorgen können erdrückend sein und den Alltag belasten. Für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige kommen zusätzlich noch Sorgen um die eigene Gesundheit oder die der Liebsten hinzu. Hobbys bieten hier einen Ausweg und einen Weg hinein in die Freuden des Alltags. Dennoch zögern einige Menschen mit seltenen Erkrankungen, alten oder neuen Hobbys nachzugehen. In unserer RARE Broschüre kommen daher verschiedene Menschen mit seltenen Erkrankungen zu Wort und teilen ihre Erfahrungen zum Thema Hobbys mit uns.
Eine Diagnose kann eine Vielzahl von Gefühlen auslösen, die sich in den meisten Fällen irgendwo zwischen Schock und einem Gefühl der Gewissheit bewegen können. Wahrlich heimtückisch sind jedoch die Zweifel, die sich danach ihren Weg in verschiedenste Lebensbereiche bahnen können. Möglicherweise bestehen bereits körperliche Einschränkungen, die die Frage aufwerfen, ob man einigen Freuden des Lebens überhaupt noch nachgehen kann. Solche Zweifel sind menschlich und völlig in Ordnung! Dies betrifft auch die Angehörigen von Menschen mit seltenen Erkrankungen, die sich möglicherweise fragen, ob sie sich weiterhin Auszeiten nehmen und ihren Hobbys nachgehen sollten. Sabine ist Mutter eines LHON-Betroffenen und berichtet darüber, wie sie nach der Diagnose ihre Prioritäten zunächst einmal neu sortiert hat.
„Ich habe alles erst einmal zurückgestellt nach der Diagnose.“
Sport und andere Hobbys können nicht nur Spaß machen, sie können uns manchmal auch an unsere Grenzen bringen. Wo diese Grenzen liegen und wie sehr sie sich verschieben lassen, ist sehr individuell. Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen ihre Grenzen bei manchen Hobbys möglicherweise schneller als andere – vielleicht sogar so früh, dass sie diesen nicht mehr nachgehen können. Ist es ein geliebtes Hobby oder vielleicht sogar ein Traum, kann das schmerzen. Auch wenn es vieles abverlangt, sind Akzeptanz und Anpassungsfähigkeit die besten Mittel, um diesen Punkt zu überwinden und sich selbst neue Wege zu eröffnen. Es kann hilfreich sein, innezuhalten und sich zu fragen „Welche Hobbys passen zu mir?“ Vielleicht ist es eine bestimmte Sportart, vielleicht etwas Kreatives. Der Schlüssel zu neuen Hobbys liegt darin, neugierig zu sein und Neues auszuprobieren.
„Es befreit einfach den Kopf vom Alltag.“
Ein unterstützendes Umfeld hilft Betroffenen mit seltenen Erkrankungen in allen Lebenssituationen. Ob es die Klavierlehrerin ist, die ihrem Schüler Mut und Vertrauen schenkt, oder die Familie, die dabei unterstützt, neue Leidenschaften zu entdecken – ein starkes Umfeld gibt Halt in schwierigen Zeiten und begleitet auf neuen Pfaden, auch wenn sie noch unsicher sind. Die Eltern von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen, die oft ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen müssen, verdienen ebenfalls Unterstützung, damit sie ihren Hobbys und Leidenschaften nachgehen können.
„Damit jeder seinem Traum und seinen Hobbys nachgehen kann.“
Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kennen die alltäglichen sowie größeren Herausforderungen aus eigener Erfahrung. Dennoch ist es wichtig, die vielen Chancen der Gegenwart nicht zu übersehen. Heute gibt es zahlreiche Möglichkeiten, die dabei helfen können, persönliche Grenzen zu erweitern und neue Leidenschaften zu entdecken. Samuel, selbst Betroffener, beschreibt den aktuellen Zeitgeist treffend:
„Wir leben in einer Zeit, die noch nie besser dafür geeignet war, um mit jeglichen Einschränkungen und Behinderungen leben zu können.“
Ein positiver Blick in die Zukunft ist der beste Begleiter auf alten und neuen Wegen. Vielleicht kann die RARE Broschüre Sie dabei zusätzlich begleiten. Hier berichten Betroffene und ihre Angehörigen, wie sie die alltäglichen und größeren Herausforderungen des Lebens meistern.
In unserem neuen RARE STORIES Bereich finden Sie jede Menge interessante Patient Stories. Neben den Patient*innengeschichten bekommen Sie hier außerdem hilfreiche Videos, spannende Insights sowie nützliche Tipps.
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