ME/CFS: Patienten packen aus

ME/CFS: Patienten packen ausIgnoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.

Wir hatten euch aufgefordert, über eure Erfahrungen mit ME/CFS zu berichten. In diesem Artikel möchten wir Auszüge aus euren Nachrichten wiedergeben. Zur besseren Lesbarkeit haben wir die Texte teilweise gekürzt und sinngemäß zusammengefasst. Mehrere Patienten schildern, dass sie schlechte Erfahrungen mit Stigmatisierung und Gutachtern gemacht haben und deshalb inzwischen sehr vorsichtig geworden sind, das Thema öffentlich anzusprechen. Wir haben die Angaben daher anonymisiert. Umso mehr danken wir der Community für die Offenheit und geteilten Erfahrungen!

Keine Zeit für gute Diagnostik

Ich hatte im Herbst 2019 (also vor der COVID-Pandemie) kurz vor meinem 48. Geburtstag eine EBV-Reaktivierung und somit die typischen Symptome des Pfeifferschen Drüsenfiebers. Mit den Monaten ging das Fieber weg, es kamen dafür aber andere Symptome hinzu: Tachykardien, Kribbeln am ganzen Körper, zeitweise Atemnot und Muskelschmerzen, um nur einige aufzuzählen. Mein Hausarzt nahm mich nicht wirklich ernst und sagte nur, ich solle mich wieder belasten. Höchstwahrscheinlich sei ich psychisch krank. Dafür gab es allerdings keinerlei Hinweise. Während der langen und verzweifelten Ärzte-Odyssee, die in dieser Zeit stattfand, ging es mir nicht besser. Hysterie, Wechseljahre und Angststörung sind nur einige der „Diagnosen“, die mir in dieser Zeit nach etwa zweiminütigen Gesprächen hingeworfen wurden. Echte Hilfe gab es nirgends. Mit viel Glück fand ich einen privaten Neurologen, der mir endlich die Diagnose ME/CFS stellte und mich nun betreut. Leisten kann ich ihn mir nur, weil ich als Beamtin Privatpatientin bin. Aber die etwa 150 Betroffenen der von mir gegründeten Selbsthilfegruppe, stehen sehr häufig ohne ärztliche Hilfe da.

Meiner Meinung nach brauchen wir:

Aufklärung: Jeder Hausarzt muss das Krankheitsbild ME/CFS kennen und diagnostizieren können. Dafür gibt es die Kanadischen Kriterien oder den „FunCap“ (functional capacities). Insbesondere eine Psychologisierung dieser schweren Multisystem-Erkrankung, wie ich sie oft erfahren musste, ist hochgefährlich und zerstört zudem das Vertrauensverhältnis zwischen Patienten und medizinischem Personal.
Versorgung: Man kann jetzt schon sehr gut Symptome lindern. Dafür muss es aber möglich sein, Off-Label-Medikamente zu verschreiben. Diese müssen von der Krankenkasse oder der Privaten Krankenversicherung übernommen werden. Wir benötigen dringend multiprofessionelle Versorgungszentren mit insb. Neurologen, Kardiologen, Immunologen und geschulten Psycho-, Physio- und Ergotherapeuten, die aber nur bei der Krankheitsbewältigung unterstützen können und keinesfalls kurativ tätig sein und niemals aktivieren dürfen.
Forschung: Die Erkrankung wurde bisher so gut wie gar nicht erforscht, da sie immer fälschlicherweise als psychiatrische Erkrankung angesehen wurde. Jetzt gibt es erste Forschungen in die biomedizinische Richtung (Prof. Scheibenbogen, Prof. Wirth, Ron Davies, Rob Wüst, Prusty …). Diese Forschung muss stark ausgebaut werden.

Appell an die Ärzteschaft

Zum Schluss noch ein Appell: Bitte nehmen Sie uns Betroffene ernst und glauben Sie uns. Das ist kein Hexenwerk. Sie können ruhig sagen, dass Sie nicht weiterwissen. Aber Patienten aus der Praxis zu schieben und ihnen zu sagen, ihre Erkrankung sei entweder psychosomatisch oder komplett eingebildet, verletzt Menschenrechte. Sie haben einen Eid geschworen.

Für diese Betroffene fühlt sich die Odyssee bis zur Diagnose an, als müsse sie gegen den Bösewicht aus der Harry Potter-Reihe und seine Schergen kämpfen.

Eine unsichtbare Krankheit

G93.3: Der ärztliche Diagnoseschlüssel für ME/CFS. Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue-Syndrom. Falsche und irreführende Bezeichnungen. ME/CFS, der Lord Voldemort unter den Krankheiten. Eine Krankheit, die sich gerne als andere tarnt. Für die meisten Ärzte, Gutachter und Behörden unsichtbar. Denn ME/CFS kommt in deren Ausbildung nicht vor.

Es folgen Auszüge aus Arztgesprächen:

„Ah, Fatigue. Kenne ich. Haben viele meiner Patienten.“ „Nein, es ist eine eigenständige Krankheit. Ganz viele Symptome. Nicht nur Erschöpfung“, entgegne ich. „Na, wir wollen uns doch nicht an Begrifflichkeiten aufhängen“, sagt der Neurologe.
„Ah ja, davon habe ich schon gehört. Gibt es seit 3 Jahren, das soll ein Impfschaden sein. Ist eine Modekrankheit, geht auch wieder vorbei“, sagt ein anderer. Nein, für mich nicht. Und es ist seit 1969 als neurologische Krankheit anerkannt: G93.3.
„Untertemperatur und Fieber, Schwitzen so stark, dass man sich vorkommt wie in der Badewanne? Schlafstörungen? Psychosomatisch! „Wechseljahre!“, sagt das Zentrum für seltene Erkrankungen.
„Glückwunsch, alles in Ordnung!“, sagt die Radiologin, die nichts auf dem MRT-Bild findet.
„PoTS? Schellong-Test? Immer diese Abkürzungen! Was soll das denn sein?“, beschimpft mich der Kardiologe. Immerhin findet er einen Rechtsschenkelblock, das erklärt das Herzstolpern und die Beklemmungen.
„Da freut man sich doch, wenn man so gesunde Werte sieht“, sagt die Hausärztin. „Ich kann nichts mehr für Sie tun.“

Und der Hämatologe empfiehlt, einfach mal ein Breitbandantibiotikum auszuprobieren. Vielleicht sei da ja noch irgendwas. Ich lasse mich zum Glück nicht darauf ein.

„Kalte Füße haben viele Frauen, das ist normal“, sagt eine Neurologin und führt fort: „Wie abgestorben, Kribbeln, Zuckungen und Stiche am ganzen Körper, fehlende Reflexe, Zittern, Schwindel? Ja, ja, das ist psychosomatisch, kommt vor, machen Sie mal eine Reha.“
„Muskelschwäche? Der Neurologe hat nichts gefunden? Kein Wunder, wenn Sie nur rumhängen! Aktivieren! Sie sind noch viel zu jung für den Rollstuhl!“, sagt der junge Hausarzt. Und schickt mich in die Verschlechterung.

ME/CFS hat viele Geschwister: „Brain Fog“, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit. Das Leben findet ohne mich statt. Und ich habe trotzdem allen Grund, dankbar zu sein. Dankbar für meine Familie und die noch verbliebenen Freunde. Und dass ich von „severe ME“, der stärksten Ausprägung, noch weit entfernt bin. Ich hoffe inständig, niemals dort zu landen. „Die lebenden Toten“ werden diese Kranken auch genannt. Viele wählen einen endgültigen Ausweg. Gelegentlich tausche ich mich mit anderen Betroffenen zu G93.3 aus. Wir „sprechen“ über Social Media miteinander. Kurze Nachrichten, gegliedert, ohne Farben und auf keinen Fall mit bewegten Bildern. Damit wir sie verarbeiten können. Gerne auch nachts.

Häufig werden wir auch von anderen als Schwurbler bezeichnet. Weil ME/CFS auch durch Corona entstehen kann. Und durch Impfungen. Beim Auslöser ist ME/CFS nicht so wählerisch. Mein ME/CFS entstand aber schon Jahrzehnte vor Corona. Die Aussichten sind eher schlecht. Wir wurden sehr lange, viel zu lange, von Politik und Forschung vergessen. Aber irgendwann wird man uns sicher helfen können. Daran klammern wir uns.

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Andere Patienten berichten ebenfalls von langen Leidenswegen, aber auch von der Hoffnung, die sich einstellt, wenn man sich gut aufgehoben fühlt:

Es begann mit dem Burnout

Angefangen hat mein Leidensweg mit einem Burnout im April 2016, den meine damalige Psychiaterin korrekt als Erschöpfungsdepression diagnostizierte und mich umgehend zu 100 % arbeitsunfähig schrieb. Ich war bis dahin als Dozentin in den verschiedensten Firmen tätig. Als ich mich auch nach mehreren Monaten kein bisschen davon erholt hatte, verbrachte ich 3 Monate in einer Tagesklinik, bei der es natürlich um die Depression ging, inklusive Aktivierung und vollem Programm. Allerdings wurde meine Erschöpfung einfach nicht besser. Der Hausarzt machte diverse Untersuchungen und schickte mich zu einigen Fachärzten. So stellte man im Schlaflabor eine Schlafapnoe fest, woraufhin ich meine Hoffnung auf ein CPAP-Gerät setzte. Dieses Gerät hat meine Apnoe massiv verbessert, leider verbesserte sich der Energielevel aber überhaupt nicht.

Trotz Hirn-MRT, weiterer Besuche im Schlaflabor, beim Lungenarzt, Blutuntersuchungen, Psychotherapie etc. wusste auch Monate später niemand, was mit mir los war. 2018 begann dann ein polydisziplinäres Gutachten. Ich wurde einem Orthopäden, einem Internisten, einem Psychiater und einem Neuropsychologen vorgestellt und von ihnen untersucht und befragt. Mit dem Schluss, dass ich innerhalb von 6 Monaten wieder im angestammten Beruf vollumfänglich arbeiten sollte, sofern ich mein Übergewicht in den Griff bekäme und weiterhin das CPAP-Gerät nutzte. Ich fragte mich ernsthaft, in welcher Glaskugel die Gutachter diese Prognose gesehen hatten.

Meine neue Psychiaterin schickte mich 2020 zu einer sogenannten Schlafsprechstunde. In dieser Sprechstunde wurde mir die Diagnose severe ME/CFS gestellt. Zunächst war ich froh, endlich eine Diagnose zu haben, als ich aber begann, mich mit der Krankheit intensiv zu befassen, war ich entsetzt, was diese für mein Leben und mich bedeutet. Ich bekam telefonische Ergotherapie, um die Themen Energiemanagement und Pacing zu erlernen. Diese Therapie hat mir sehr geholfen, mich mit der Krankheit zu arrangieren. In erster Linie war für mich die Erkenntnis essenziell, dass Pausieren eine Leistung ist und sozusagen vom Arzt verordnet.

Bei der Stellung eines Verschlechterungsantrags wurde ich zu zwei neuen Gutachtern geschickt. Der Neuropsychologe teilte, im Gegensatz zum ersten Gutachter, seine Untersuchung in zwei Sessions mit einer Woche Abstand auf. Er war der erste, der mich fragte, wie es mir nach der ersten Session ergangen sei. Ich denke, er spielte mit dieser Frage auf PEM an, ein wichtiges Symptom von ME/CFS, die Post-Exertionelle Malaise, oder wie wir Betroffenen es nennen: den Crash. Auch das Psychiatrie-Gutachten verlief komplett anders als das erste, da die psychiatrische Gutachterin über meine ME/CFS-Diagnose informiert war und sich einiges an Wissen darüber angelesen hatte. Dieses zweite Gutachten kam zu dem Schluss, dass ich höchstens zu 20 % in einer angepassten Tätigkeit arbeiten könnte.

Wenn Gesundwerden ein eigener Job ist

Mit der resultierenden finanziellen (Grund-)Sicherung konnte ich mich voll und ganz auf meine Gesundheit konzentrieren. Und das ist tatsächlich schon fast ein eigener Job! Denn leider gibt es nur sehr wenige Ärzte, die diese Krankheit überhaupt anerkennen und noch weniger, die sich damit richtig gut auskennen. Ich bin als Patientin darauf angewiesen, mich selbst zu informieren und weiterzubilden – und dann Ärzte zu finden, die mir die passenden Medikamente verschreiben. Ich habe das große Glück, eine Psychiaterin zu haben, die sich in diesem Bereich gezielt weitergebildet hat und inzwischen auch noch einige andere ME/CFS-Patienten betreut. Und eine Hausärztin, die mir auf Augenhöhe begegnet.

Mir geht es in der Zwischenzeit im Durchschnitt immer ein wenig schlechter, wobei es mir im Vergleich zu anderen noch relativ gut geht. Ich versuche mit konsequentem Pacing, meine Baseline der Krankheit zu halten. Eine Besserung ist momentan leider noch äußerst unwahrscheinlich. Ich hoffe, wie meine vielen Leidensgenossen, auf einen Durchbruch und heilende oder zumindest lindernde Therapien für ME/CFS. In der Zwischenzeit übe ich mich in Symptombekämpfung. Das bedeutet, dass ich täglich 22 Tabletten einnehme, davon die Hälfte Nahrungsergänzungsmittel, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Auch unterstützende alternative Therapien, die von der deutschen ME/CFS-Koryphäe Frau Prof. Scheibenbogen für ME/CFS-Patienten empfohlen werden, so z. B. TCM, Osteopathie, Massagen, IHHT, Off-Label-Medikamente etc., werden von der Krankenkasse nicht bezahlt. So sitzen und liegen wir Betroffenen hauptsächlich zuhause rum und warten auf … ein Wunder?

Cave: Zum Thema Symptombekämpfung gibt es neben guten und sinnvollen Ratschlägen auch einiges an Geldmacherei. Die nächste Patientin spricht sich für umfassende Forschung und Weiterbildungen aus:

Ich war schon 8 Jahre in Behandlung. Fast alle 3 Monate musste ich kommen, um das nächste Rezept zu erhalten. Die Medikamente wurden im Krankenhaus verschrieben und die Rezepte nur mit unzufriedenem Gesicht ausgestellt. Natürlich waren die Diagnosen meines Arztes alle psychisch, kann man so schön abrechnen mit geringem Aufwand. Ich habe immer wieder Zweifel geäußert, da ich m. E. nur körperlich krank war, nicht psychisch. Auf mein Bitten und Flehen um Hilfe, dass es mir immer schlechter geht, kam immer wieder die gleiche Antwort: „Was erwarten Sie von mir? Ich kann Ihnen nicht helfen. Sie können sich nur selbst helfen! Machen Sie Sport, denken Sie positiv und schlafen Sie gut.“ Irgendwann bin ich im Netz auf die Krankheit ME/CFS gestoßen, habe den Selbsttest gemacht, es hat alles gepasst. Nach so vielen Jahren wusste ich meine Diagnose. Allerdings hatte ich mir diese selbst gegeben.

„Ausgedacht von labilen Frauen“

Nachdem ich es dem Herrn Dr. erzählte, kam er zum ersten Mal hinter dem PC hervor, beugte sich zu mir nach vorn und sagte grinsend, ME/CFS wäre ein neumodischer Hype, ausgedacht von labilen Frauen. Und jeder, der was anderes behaupte, sei ein Scharlatan, auch Prof. Scheibenbogen. Welch Größenwahn. Ich habe höflich geantwortet, dass ich bei so vielen Krankheiten nicht erwarte, dass er alle kennen würde. Aber ob er evtl. bereit wäre, darüber nachzudenken in Bezug auf meine Beschwerden. Und habe ihm einige Informationsblätter, wissenschaftliche Berichte und den kanadischen Fragebogen auf den Tisch gelegt. Daraufhin wurde ich aus der Praxis geworfen, ich durfte auch nicht zur Kollegin. Ich bekam auch kein Rezept mehr und wurde komplett unversorgt gelassen.

Ich verstehe, dass die Forschung bei ME/CFS Jahrzehnte hinterher ist und es eine sehr komplexe Krankheit ist. Aber was zutiefst verletzt, ist die Ablehnung der Ärzte und die fehlende Betreuung. Ich habe daraufhin 22 neurologische Praxen angeschrieben. Die meisten haben sofort abgesagt. Einige davon halten die Krankheit immer noch für psychisch. Bei mehreren Ärzten habe ich einen Ersttermin erhalten, die aber gesagt haben, sie kennen die Krankheit nicht, können mich nicht betreuen, seien überfordert. Einer hat gesagt, ich solle nicht nach Hilfe suchen, es gäbe keine Therapie. „Bleiben Sie im Bett, dann haben Sie weniger Beschwerden und belasten das Gesundheitssystem nicht.“

Jetzt, ein gutes Jahr später, bin ich immer noch ohne fachärztliche Betreuung, bekomme keine Hilfe bei der Linderung der Symptome und erleide jeden Tag Qualen. Ich bin überzeugt: Es gibt keine schlimmere chronische Erkrankung als ME/CFS. Und die fehlende ärztliche Betreuung und Anerkennung der Krankheit bei Gutachtern, Behörden, Versicherungen und Kassen haben wir nicht verdient.

Über ein System, das keinen Platz hat oder machen will.

Ich bin nach der 2. Covid-Infektion an ME/CFS (CFS ist falsch angehängt, denn es ist viel mehr als nur Erschöpftsein) erkrankt. Ich bin größtenteils haus- und bettgebunden und habe keine kassenärztliche Versorgung. Meine Hausärztin hat keine Untersuchung veranlasst, die die Erkrankung hätte belegen können. Nur ein großes Blutbild, bei dem alles in Ordnung ist. Auch in der Post-Covid-Ambulanz wird man nur verwaltet, mit frühen Terminen und weiten Fußwegen gequält, weil dort die Schwere der Erkrankung überhaupt nicht berücksichtigt wird. Aber es gibt keine Diagnose und keine Therapieempfehlungen. Ich musste mir einen Privatarzt suchen und alles selbst zahlen, Labordiagnostik und Off-Label-Medikamente. Mittlerweile hat mich das über 15.000 Euro gekostet.

Fortbildungen sollten verpflichtend sein

Es gibt keine Strukturen und eine zu schlechte Vergütung; wir Betroffene passen nicht ins System. Dabei ist es mit wohl 1,5 Mio. Betroffenen in Deutschland (ME und Long Covid zusammen) keine seltene Erkrankung und der volkswirtschaftliche Schaden ist mit geschätzt 63 Mrd. Euro jährlich auch nicht unerheblich. Aber es tut sich viel zu wenig. Stattdessen wird immer noch mit aktivierenden Therapien Schaden zugefügt. Es bräuchte verpflichtende Fortbildungen der gesamten Ärzteschaft, Gutachter und Sachbearbeiter bei Sozialversicherungen, für den Umgang mit einer Erkrankung, die über 50 Jahre im Studium nicht behandelt wurde. Pflegegrade, GdB und Erwerbsunfähigkeitsrenten werden gar nicht oder nicht angemessen anerkannt. Dafür muss man bis vors Gericht, was Unmengen Energie kostet, die wir nicht haben. Eine Schande, wie man mit schwerstkranken Menschen in einem Sozialstaat wie Deutschland umgeht.

Die folgende Patientin hat nach langen Wartezeiten endlich eine gute Erfahrung gemacht.

Über den Patienten hinweg behandelt

Hier ein paar Streiflichter auf Erlebnisse im Gesundheitssystem mit der Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Der Neurologe verwendet ständig das Akronym „CFS“ und den Begriff „Fatigue“. Ich bin aber gar nicht müde. Das Kardinalsymptom von ME ist nicht „Müdigkeit“, sondern die Postexertionelle Malaise (PEM). Die Wartezeit auf den ersten von zwei Terminen zur Diagnosestellung in einer Post-Covid-Ambulanz beträgt 18 Monate. Die Wartezeit bei einer anderen Ambulanz zum Thema medikamentöse Behandlung beträgt 24 Monate. Nach 6 Monaten Wartezeit bei meiner kardiologischen Praxis erfahre ich, dass er weg ist und seine Kollegen mich nicht behandeln werden. Also folgt eine Neuvorstellung bei einer Kardiologin. Ich falle im Wartezimmer durch für ME übliche Hilfsmittel wie Klapphocker, Lichtschutzbrille und Noise-Cancelling-Kopfhörer auf.
Die Frau Dr. tastet meinen Puls mit zwei Fingern und erklärt meinem Mann über meinen Kopf hinweg: Ihre Frau braucht keine Medikamente; sie soll Ivabradin absetzen. Long Covid, das sei alles psychosomatisch, das komme von zu viel Internetrecherche. Eine Wiedervorstellung sei frühestens nach 2 Jahren nötig. Bis zur nächsten Neuvorstellung vergehen weitere 8 Monate Wartezeit. Endlich eine positive Überraschung: Dieser Prof. kennt PAIS, ME und PoTS bereits präpandemisch. Er lässt das Licht runterdimmen, spricht angenehm leise, bietet mir eine Liegemöglichkeit an und entschuldigt sich dafür, dass der Lift ausgefallen ist. Ich soll Ivabradin je nach Bedarf bis zur 1 1/2-fachen Dosis erhöhen. Wir sehen uns zur regelmäßigen Kontrolle nach 6 Monaten wieder. Ich atme auf.

Termin beim Hausarzt. Ich frage, ob er Interesse an den kostenlosen On-Demand-Fortbildungen im Rahmen von PAIS Care der Charité Berlin hätte. Oder ob er inzwischen den Beschluss des G-BA gelesen hat, der ab dem 1.1.2025 eine zeitnahe und bedarfsgerechte Versorgung garantieren soll? Er verneint, weil er 1) durch Fortbildungen zu Schlaganfällen oder Herzinfarkt mehr Patienten helfen könne. Und 2) sei aus seiner Sicht noch alles zu diffus. Solange er mich nicht an ein spezialisiertes Zentrum überweisen kann, macht es für ihn wenig Sinn, sich mit dem Thema zu befassen. Ich glaube ihm, dass er zu wenig Kapazitäten hat, weil seine Praxis ohnehin übervoll ist. Ich verstehe. Wir besprechen, dass er In-Label- bzw. Off-Label-Medikation wie z. B. LDN aus dem Therapiekompass des BfArM nicht kennt und daher die Wirkung/Nebenwirkungen nicht beurteilen kann und mir nichts davon verordnen wird. Er stempelt meine Eintragungen im Notfallpass der Schweizer Gesellschaft für ME&CFS ab und schreibt mir ein Attest für einen sozialmedizinischen Gutachtertermin, dass ich meinen Liegerollstuhl bei Arztterminen wirklich benötige (und er kein Signal für eine F-Diagnose ist). Abschließend stellt er fest, dass er seit 2022 viel von mir gelernt hat und ich mich mit den Informationen aus Betroffenen-Organisationen und von Online-Veranstaltungen gut selbst therapiere.

Unser Neurologe Johannes Heinemann hat ME/CFS in zwei Texten (hier und hier) aus der Arztsicht erläutert. In diesem Beitrag gab es Erlebnisse aus Patientensicht zu lesen. Wie ist euer Umgang mit der Diagnose und was nehmt ihr für die eigenen Sprechstunden mit?
Bildquelle: Daniel Martinez, Unsplash