Zucken, Grunzen, Schreilaute: Menschen mit Tourette können ihre Tics kaum kontrollieren. Ein Blick auf das Spannungsfeld zwischen Diagnose, Rückschlägen und dem Wunsch nach Akzeptanz.
Räuspern, Blinzeln und laut Grunzen – Jonas trifft es schon wieder, seine Tics. Heute Morgen war es beim Frühstück zuhause noch aushaltbar. Aber jetzt, ausgerechnet mitten im Matheunterricht in der Berufsschule, wird es immer schlimmer! Wenn es heute doch nur beim Blinzeln und Räuspern bleiben würde – aber jetzt zucken auch noch seine Arme unkontrolliert und sogar Schreilaute platzen einfach aus ihm heraus, ohne dass er auch nur irgendwas dagegen tun könnte. Im Gegenteil: Je mehr er sich anstrengt, seine Tics zu unterdrücken, desto schlimmer wird es.
Zu den typischen motorischen Tics gehören beispielsweise Blinzeln, Kopfrucken oder Schulterzucken. Ein vokaler Tic äußert sich häufig in Form von Räuspern, Grunzen oder anderen unwillkürlichen Lautäußerungen. Bei Kindern liegt die Prävalenz für das Tourette-Syndrom bei schätzungsweise 1 %, wobei Jungen 3- bis 4-mal häufiger betroffen sind als Mädchen. Die Tic-Störung manifestiert sich meist vor dem 11. Lebensjahr. Oft zeigt die Tic-Symptomatik ihre schwerste Ausprägung um das 14. Lebensjahr herum. In dieser Phase sind die Tics oft am ausgeprägtesten und gehen nicht selten mit komorbiden Störungen wie ADHS oder Zwangssymptomen einher, wie die MSD Manuals beschreiben. Längsschnittdaten deuten darauf hin, dass sich die Tic-Symptomatik bei einem erheblichen Teil der Jugendlichen bis zum jungen Erwachsenenalter deutlich bessert, während ein kleinerer Anteil persistierend ausgeprägte Tics behält, berichten die MSD Manuals weiter.
Bei Jonas begann alles im Alter von 5 Jahren. Seinen Eltern fiel ein gehäuftes Räuspern auf, begleitet von merkwürdigen Blinzelbewegungen. Erst dachten sie, dass er nur nervös und schüchtern sei oder einfach eine Brille brauchte. Als dann aber auch noch lautes Grunzen und ein Zucken im Arm dazukamen, gingen sie zum Kinderarzt. Mit 7 Jahren stand die Diagnose dann fest: Tourette-Syndrom. Eine Erklärung – und gleichzeitig ein Stempel, der vieles veränderte.
Für die Familie war die Diagnose zunächst eine Erleichterung. Endlich wussten sie, was los war. Schnell jedoch merkten sie, wie schwer es war, mit Tourette in einer Welt zu leben, die Kontrolle und Anpassung erwartet. Nach der Schule begann Jonas eine Ausbildung zum Anlagenmechaniker. Sein Traumjob – dachte er. Die Realität sah dann doch anders aus: Maschinenlärm, enge Werkhallen und die prüfenden Blicke der Kollegen. Die Tics wurden stärker, besonders in Stresssituationen. Ein unkontrollierter Schreilaut mitten in der Montagehalle, ein plötzliches Armzucken, durch das Jonas ein Werkzeug fallen ließ – alles führte zu Unverständnis und Spott. Nach einem Jahr gab Jonas auf. Nicht, weil er nicht wollte, sondern weil er einfach nicht mehr konnte.
Tourette ist mehr als das, was man von außen sieht. Viele Betroffene kämpfen nicht nur mit den Tics, sondern auch mit den Folgen sozialer Ausgrenzung, komorbider Depression und Stigmatisierung. Heute, mit 23 Jahren, lebt Jonas wieder bei seinen Eltern. Die Tics sind immer noch da. Aber er hat gelernt, offener darüber zu sprechen. Über die Angst, wieder anzufangen – und die Hoffnung, dass die Gesellschaft irgendwann so weit ist, Menschen wie ihn nicht mehr bloß auf ihre Symptome zu reduzieren.
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