Als Mensch mit Tourette-Syndrom habe ich gelernt, meine Tics zu unterdrücken. Das ist anstrengend und nicht immer möglich, hilft mir aber im Umgang mit anderen. Was ich mir von Ärzten wünsche.
Mein Name ist Jean-Marc Lorber und ich lebe seit meiner Kindheit mit dem Tourette-Syndrom (TS). Doch erst in meiner Ausbildung zum Kaufmann erlebte ich einen dieser ,,Magic Moments“, wie ich gerne dazu sage, der meinen Umgang mit Tourette geprägt hat. Als eine Kundin sich mit mir über ein Produkt unterhielt, war ich an diesem Tag so gut drauf, dass ich kurzerhand erwähnte, dass ich Tics habe (was ich sonst tunlichst vermied). Plötzlich merkte ich, dass dies unser Gespräch auf eine ganz andere, entspanntere Ebene brachte, kein Unterdrücken mehr nötig war und ich als Mensch komplett wahrgenommen wurde.
Ab diesem Moment wusste ich: Ich möchte offener damit umgehen – und ich möchte Betroffenen, die genau im selben Verdrängungs- und Unterdrückungswahnsinn stecken, helfen. Ich möchte ihnen dabei helfen, ihre Tics als Teil ihrer selbst zu sehen und nicht als Makel, den man unter den Teppich kehren muss.
Eine Lektion, die ich dabei gelernt habe, ist: Toleranz ist keine Einbahnstraße. Seine Tics endlich mal rauslassen zu dürfen und darüber – auch mit Fremden – sprechen zu können, ist eine großartige Sache. Das bedeutet aber im selben Atemzug nicht, dass man ab sofort jeden Tic mit voller Wucht zu jeder Zeit an jedem Ort (Krankenhaus, Kirche, Bibliothek, vor Menschen mit Berührungsängsten, Geräuschempfindlichen, Alkoholisierten etc.) aus sich herauskrachen lässt. Denn genau hier beginnt die Herausforderung: Von der Sichtbarkeit und Akzeptanz im eigenen Umfeld hin zum respektvollen Miteinander und zur Achtsamkeit der eigenen Symptomatik in Verbindung mit dem individuellen Umfeld. Das mag zuerst etwas widersprüchlich klingen, ist es aber im Grunde genommen nicht.
Als kleines Beispiel aus meinem Alltag. Wenn ich unterwegs bin, ,,ticce“ ich. Das heißt: Wenn ich mich zu Fuß bewege oder mit den öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs bin, dann lasse ich meine Tics durchaus raus. Doch ab dem Moment, wo ich beispielsweise eng auf eng im Zugabteil neben jemandem sitze, unterdrücke ich diese – das ist völlig in Ordnung und tut weder mir weh noch irritiert es die anderen Fahrgäste unnötig. Außerdem bekomme ich durch das immer mal wieder praktizierte Unterdrücken ein Gefühl für mein Vorgefühl (das Druckgefühl, welches sich kurz bevor die Tics losgehen oder losgehen sollten, einstellt. Ja, man kann hier bewusst gegensteuern). Wenn es dann mit dem Unterdrücken nicht mehr so klappt, informiere ich die um mich sitzenden Fahrgäste über mein Tourette oder ich ticce mich auf der Tourette – pardon, ich meine natürlich Toilette etwas aus.
Mittlerweile arbeite ich übrigens nicht mehr in meinem Ausbildungsberuf. Ich habe tatsächlich meine neurologische Besonderheit zum Beruf gemacht und bin selbstständiger Referent im Bereich der Jugend- und Erwachsenenbildung zum Thema ,,Tourette und Zusatzerkrankungen“. Außerdem bin ich als Musiker mit dem Namen SpellfireJaMaL unterwegs und arbeite sowohl mit Bands als auch als Solokünstler. Meine Musikart habe ich schelmisch als „Neuro Soul“ gebrandet.
Bis hierher war es aber, wie man sich denken kann, ein herausfordernder und stellenweise auch steiniger Weg. Ich habe mich in verschiedenen Berufszweigen versucht: Zu meiner Ausbildung im Einzelhandel kamen auch eine Fortbildung zum Krankenpflegehelfer sowie die Ausbildung zum Ernährungsberater, der Erwerb des Führerscheins für PKW – und ich bin sogar kurzzeitig als Fahrer für das Unternehmen Hermes tätig gewesen. Aber nirgendwo habe ich mich so wohl und anerkannt gefühlt wie auf der Bühne. Sei es bei Vorträgen oder mit meiner Musik. Ich sage heute oft zu meinem Publikum: Ich dachte damals, Tourette stünde zwischen mir und der Gesellschaft – und ich müsste einfach nur „normal“ werden (was immer das bedeutet). Aber Tourette war immer mein Kompass, mein Navigationssystem auf dem Weg zu mir selbst. Alles, was meine Tics und die innere Unruhe sowie das bereits weiter oben erwähnte Vorgefühl (Premonitory Feeling oder auch Tic Urge genannt) reduziert, war auch automatisch etwas, woran mein Herz hing und was mir zu einer automatisch einsetzenden inneren Konzentration verhalf (Hyperfokus –auch bei ADHS bekannt).
Was mir bei dieser Reise zu mir selbst und meiner inneren Mission oftmals im Wege stand – und auch heute noch steht –, ist Unverständnis. Menschen, die nichts mit Tourette Syndrom anfangen können und einen manchmal behandeln wie einen Ausgestoßenen. Kommentare wie „Können Sie sich nicht mal zusammenreißen?!“ sind genauso an der Tagesordnung wie die Aussage „Heute nur für geladene Gäste“, obwohl das halbe Lokal offensichtlich unbesucht ist. Gerade der erste Kommentar tut mir persönlich besonders weh, da ich mich enorm damit beschäftige, wann es für mich okay ist zu ticcen und wann es besser ist zu unterdrücken. Wenn ich dann solche Sprüche höre, denke ich mir: Es wäre toll, wenn die Person doch nur einen Tag lang Tourette hätte.
Letztlich führt die Flut an unschönen Reaktionen aber dazu, sich unweigerlich damit auseinanderzusetzen, und das ist keinesfalls schlecht, denn man entwickelt Strategien. Wenn ich als auf Toleranz und Respekt gepolter Mensch aber eben diese nicht entgegengebracht bekomme, dann entwickle ich mich schon mal zum Quälgeist intoleranter Menschen. Dabei ist Humor (und auch Sarkasmus) mein stetiger Begleiter. Wenn jemand mal wieder verachtungsvoll schaut und den Kopf schüttelt, wenn mir ein Tic entweicht, sage ich auch mal gerne: „So wie Sie gerade gucken, hat es bei mir damals auch angefangen.“
Aber oftmals sind die Menschen auch viel empathischer als man glaubt. Als mir einmal jemand in einer Bar sagte, dass ich es auch ruhig rauslassen könne und ich daraufhin fragte, was er denn meine, erklärte die Person: „Du hast doch Tics und unterdrückst gerade, habe ich recht? Ein Freund von mir hat das auch.“ Da fühlte ich mich erleichtert wie selten zuvor. Das sind starke Momente, die einem Kraft geben und bei denen man denkt: Es sollte einfach viel mehr aufgeklärte Menschen wie diesen hier geben.
Aber da haben wir noch einen langen Weg vor uns. Das fängt beim Kontakt zu Ärzten bereits an: Hier hofft man, wahrgenommen zu werden und Hilfsangebote zu erhalten. Aber leider geht es vielen Betroffenen so, dass sie meist nur irgendein Psychopharmakon aufgeschrieben bekommen, und das war es dann auch.
Auch die Differenzierung zwischen anderen Störungsbildern wie funktionellen tic-ähnlichen Bewegungsstörungen (FBS) – einer im Übrigen schon sehr lange bekannten psychologischen Problematik –, ist essenziell. Diese wird seit 2019 in Deutschland mit Eröffnung des Kanals ,,Gewitter im Kopf“ des kürzlich leider verstorbenen Jan Zimmermann immer häufiger als Tourette gelabelt und auch diagnostiziert. Dabei sind diese beiden Erkrankungen völlig unterschiedlichen Ursprungs und auch therapeutisch ganz anders zu handhaben. Ein Tourette-Syndrom ist in der Regel nicht heilbar. Es kann sich enorm verbessern und mit dem richtigen Umgang kann man gut damit leben. Eine funktionelle tic-ähnliche Bewegungsstörung ist psychologischer Natur und kann nach großem Stress, Traumata und auch in Verbindung mit entsprechendem Konsum von Inhalten auf Social Media ausgelöst bzw. getriggert werden (man sprach in vielen Berichten auch von der „Pandemie des Pseudo-Tourettes“). Zudem kann eine FBS mit der richtigen Psychotherapie oftmals komplett geheilt werden (was für eine Motivation, sich hier nochmals differenziert diagnostizieren zu lassen!). Umso wichtiger ist es, dass Ärzte sich genau auf die Unterschiede spezialisieren und die Medien hier ebenfalls differenzieren. Sonst weiß letzten Endes niemand, was er genau hat, und die Aufklärungsarbeit tut sich immer schwerer, weil die Symptome unterschiedlicher Erkrankungen vermischt werden.
Auch bei Tourette ist therapeutisch übrigens noch lange nicht das Ende der Fahnenstange erreicht. Neben einer vielversprechenden Zahnschiene (welche bei TS-Betroffenen die motorischen Tics um ein Vielfaches senken kann) ist derzeit ein Tic-Armband im Gespräch, das nächstes Jahr in Großbritannien auf den Markt kommen soll. Hier wird über das Armband ein schwacher, kaum spürbarer Impuls an den Nervus medianus abgegeben, welcher wiederum die Impulsweiterleitung im Gehirn beeinflusst. Viele TS-Betroffene berichten außerdem davon, dass sie bei bestimmten Yoga-, Sport- oder Dehnübungen weniger Tics verspüren – durch das Konzentrieren und auch durch den angenehmen Dehnschmerz in den Armen. Wissenschaftlich wurde das Armband in kleineren Studien untersucht und soll wohl zu einer Tic-Reduktion zwischen 15 und 35 % führen können.
Es wäre wirklich bahnbrechend, wenn solche – auf den ersten Blick einfachen – Therapien bei Tourette helfen könnten. Vielleicht fällt es uns dann in Zukunft noch leichter, sowohl die beiden Erkrankungen Tourette und FBS besser zu differenzieren als auch zu therapieren. Mit der richtigen Aufklärungsarbeit merken dann vielleicht auch noch viel mehr Menschen, dass von Tourette und FBS keine Gefahr ausgeht und die Menschen einfach nur einen „Tic(k) anders“ sind.
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