Mit vielfältigen Aktionen wird in der Awareness Woche das Bewusstsein für Epidermolysis bullosa (EB) gestärkt. Durch die globale Vernetzung von Organisationen für und mit Patient*innen entstehen wichtige Initiativen zur Forschung und Versorgung.
Die extreme Verletzlichkeit der Haut – vergleichbar mit der eines Schmetterlingsflügels – führt dazu, dass selbst kleinste Kontakte Blasen und schmerzhafte Wunden hervorrufen. Die Erkrankung zeigt sich oft schon bei der Geburt und beeinträchtigt sowohl Lebensqualität als auch Lebenserwartung erheblich.1
Mit der Kampagne „Jede Berührung erzählt eine Geschichte“ wird die Aufmerksamkeit auf die Krankheitsgeschichten der Betroffenen gelegt und ein Rahmen geschaffen, in dem Betroffene Erfahrungen und Erkenntnisse teilen können.
Der Leidensdruck von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen ist schwer greifbar. Für Patient*innen mit EB kann nahezu jede Berührung ein schmerzhaftes Erlebnis bedeuten. Umso wichtiger ist es, ihre Geschichten bekannter zu machen und digitale Berührungspunkte zu schaffen. Klicken Sie auf rarestories.de, um die Schicksale der Betroffenen kennenzulernen. Im gleichnamigen rare stories Podcast geben Betroffene und Fachkräfte Einblicke in die durch EB geprägte Lebensrealität.
Hier können Sie im Rahmen der Minidokumentation „Living between Pain & Hope“ (BBC Storyworks) eindrücklich die Perspektiven der medizinischen Belastungssituation kennenlernen.
Bildnachweis: Chiesi
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