Expert*innen ihrer Erkrankung: Was wir von Fabry-Patient*innen lernen können

Expert*innen ihrer Erkrankung: Was wir von Fabry-Patient*innen lernen könnenMorbus Fabry ist eine seltene lysosomale Speichererkrankung mit einer Vielzahl teilweise unspezifischer Symptome in unterschiedlichen Organen und damit eine echte Herausforderung für Patient*innen und Behandler*innen.
Viele Betroffene wissen dabei möglicherweise nicht einmal, dass sie an Morbus Fabry erkrankt sind. Umso wichtiger ist es, das bekannte Wissen zu teilen.
Patient*innen sammeln ein Leben lang Erfahrungen mit der Erkrankung. Diese können sowohl für andere Betroffene als auch für ärztliche Fachkräfte von unschätzbarem Wert sein, um Morbus Fabry besser zu verstehen und um die Behandlung und das Leben mit der Erkrankung zu verbessern.
Wir von Chiesi möchten Patient*innen nicht nur eine optimale Behandlung bieten, sondern sehen sie auch als Expert*innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir geben ihnen daher die Möglichkeit, ihre Erfahrungen zu teilen und damit anderen zu helfen und Mut zu machen. Wie Fabry-Patient*innen bei uns zu Wort kommen, sehen Sie hier: