Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Unterstützung von Betroffenen besonders wichtig. Deshalb hat es sich die Business Unit Rare Diseases bei Chiesi zur Aufgabe gemacht, betroffene Menschen mit fundierten Inhalten und aktuellen alltagstauglichen Informationen bei der Diagnose, in der Therapie und darüber hinaus zu unterstützen. Ein weiterer Schritt auf diesem Weg ist dieser Kanal, mit dem wir Patient*innen mehr Gehör verschaffen und Ärzt*innen und HCPs über seltene Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten aufklären sowie vielfältige Materialien für Ihre Patient*innen bieten – und zwar immer im Dialog mit Betroffenen. Bei uns stehen die Betroffenen im Fokus und deshalb möchten wir sie dabei unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen: Wir geben ihnen eine Stimme und hören zu!
Einfach zuhören. Was zunächst banal klingt, ist gerade in einem medizinischen Umfeld voller Fragebögen, Anwendungsempfehlungen und langjähriger Routine nicht immer selbstverständlich. Auch Materialen, wie etwa Broschüren, Apps oder Webseiten für Betroffene und Angehörige, sind nicht zwangsläufig auf deren wirklich drängende Bedürfnisse zugeschnitten. Einfach, weil kaum jemand danach fragt – und zum Erzählen einlädt. Ein Zitat des Management-Vordenkers Stephen Covey bringt es auf den Punkt:
„Die meisten Menschen hören nicht zu, um zu verstehen, sondern um zu antworten.“
Die Konsequenz daraus ist ein Handeln nach „Schema-F“ ohne Rücksicht auf vermeintliche Kleinigkeiten, die eine Erleichterung bedeuten und bereits einen Teil der Problemlösung darstellen. Zuhören und eine gemeinsame Sprache mit den und für die Patient*innen zu finden ist deshalb für Chiesi eine Herzensangelegenheit, die sich in vielen Projekten und etablierten Formaten wie Co-Creations, Patient Journeys und Patient*innen AdBoards wiederfindet.
Welche spannenden Themen es sonst noch bei Chiesi gibt, finden Sie außerdem auch auf der neuen Rare Diseases Plattform heraus. Hier erhalten Sie vor allem weitere Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen. Informieren Sie sich z. B. über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Alpha Mannosidose, erfahren Sie mehr über die voranschreitende chronische Erkrankung Cystinose oder über LHON, eine erblich-bedingte Erkrankung von Netzhautnervenzellen.
Freuen Sie sich auf wertvolle und unterstützende Informationen zu seltenen Erkrankungen, auf aufschlussreiche Erkenntnisse über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten sowie neue Perspektiven auf die Wünsche und Bedürfnisse Ihrer Patient*innen.
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