Das Leben mit einer seltenen Erkrankung ist Alltag für viele Menschen – aber nie alltäglich: Über den gesamten Prozess von der Diagnose bis zur Behandlung und meist noch darüber hinaus bestimmt die Krankheit das Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen.
Was das konkret bedeutet, kann niemand so genau wissen, wie die Menschen, die jeden Tag aufs Neue damit konfrontiert sind. Deshalb lassen wir sie in unserem Beitrag in der diesjährigen Ausgabe des Themenboten „Selten,aber nicht alleine“ selbst zu Wort kommen: In informativen und persönlichen Gesprächen erzählen Sie über die Diagnose, den Krankheitsverlauf, die täglichen Herausforderungen für sich, Familie und Freunde, das eigene Befinden, Zukunftswünsche und mehr.
Für uns von Chiesi ist es essenziell, sich mit Betroffenen seltener Erkrankungen frei auszutauschen und ihre persönliche Perspektive sowie individuellen Bedürfnisse zu verstehen. Nur so können wir bei der Entwicklung geeigneter Lösungen unterstützen und gelebte Patientenzentrierung in den Fokus stellen.
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