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        <title>(K)eine Seltenheit - Der Rare Diseases Kanal</title>
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        <description>Seltene Erkrankungen sind (k)eine Seltenheit - auf diesem Kanal bieten wir diesen die volle Aufmerksamkeit. Von hilfreichen Informationsbeiträgen zur Früherkennung über Perspektiven aus dem Leben von Betroffenen bis hin zu klinischen...</description>
        <language>de</language>
        <pubDate>Thu, 23 Feb 2023 13:37:46 +0100</pubDate>
        <lastBuildDate>Mon, 11 May 2026 14:01:42 +0200</lastBuildDate>
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                <title>(K)eine Seltenheit - Der Rare Diseases Kanal</title>
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                    <title>HoFH Awareness: Wenn bereits Kinder an einem Herzinfarkt versterben</title>
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                    <pubDate>Mon, 04 May 2026 03:00:00 +0200</pubDate>
                    <description>Am 4. Mai 2026 ist HoFH Awareness Day. Ein wichtiger Anlass, um den Blick auf eine seltene Stoffwechselstörung zu richten, die oft unentdeckt bleibt – mit fatalen Folgen für junge Patient*innen.</description>
                    <content:encoded>Am 4. Mai 2026 ist HoFH Awareness Day. Ein wichtiger Anlass, um den Blick auf eine seltene Stoffwechselstörung zu richten, die oft unentdeckt bleibt – mit fatalen Folgen für junge Patient*innen.</content:encoded>
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                    <title>Seltene Erkrankungen sichtbar machen: Rare Disease Day 2026 und warum Awareness entscheidend ist</title>
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                    <pubDate>Sat, 28 Feb 2026 08:00:00 +0100</pubDate>
                    <description>Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und bleiben dennoch oft unsichtbar. Der Rare Disease Day am 28. Februar lenkt den Blick auf lange Diagnosewege, Versorgungslücken und die Bedeutung von Awareness für Betroffene und Behandelnde.</description>
                    <content:encoded>Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und bleiben dennoch oft unsichtbar. Der Rare Disease Day am 28. Februar lenkt den Blick auf lange Diagnosewege, Versorgungslücken und die Bedeutung von Awareness für Betroffene und Behandelnde.</content:encoded>
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                    <title>Gastrointestinale Beschwerden? Bei diesen Symptomen sollten Sie an Morbus Fabry denken!</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52650-gastrointestinale-beschwerden-bei-diesen-symptomen-sollten-sie-an-morbus-fabry-denken?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-52650</link>
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                    <pubDate>Wed, 21 Jan 2026 15:15:52 +0100</pubDate>
                    <description>Bauchschmerzen, Diarrhö oder Verstopfung: Gastrointestinale Symptome bei Morbus Fabry treten oft früh auf, sind meist unspezifisch und können die Lebensqualität massiv beeinträchtigen. Mehr zu häufigen Symptomen und ihren Ursachen erfahren Sie hier.</description>
                    <content:encoded>Bauchschmerzen, Diarrhö oder Verstopfung: Gastrointestinale Symptome bei Morbus Fabry treten oft früh auf, sind meist unspezifisch und können die Lebensqualität massiv beeinträchtigen. Mehr zu häufigen Symptomen und ihren Ursachen erfahren Sie hier.</content:encoded>
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                    <title>Frühes Warnsignal: neurologische Symptome bei Morbus Fabry</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52319-fruehes-warnsignal-neurologische-symptome-bei-morbus-fabry?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-52319</link>
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                    <pubDate>Mon, 24 Nov 2025 17:03:55 +0100</pubDate>
                    <description>Morbus Fabry geht mit einer breiten Palette von unspezifischen Symptomen einher. Das macht die Diagnosestellung zu einer Herausforderung. Erste Anzeichen können neuropathische Schmerzen im Kindes- oder Jugendalter sein.</description>
                    <content:encoded>Morbus Fabry geht mit einer breiten Palette von unspezifischen Symptomen einher. Das macht die Diagnosestellung zu einer Herausforderung. Erste Anzeichen können neuropathische Schmerzen im Kindes- oder Jugendalter sein.</content:encoded>
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                    <title>Leben mit Epidermolysis bullosa – wenn jede Berührung eine Geschichte erzählt</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52115-leben-mit-epidermolysis-bullosa-wenn-jede-beruehrung-eine-geschichte-erzaehlt?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-52115</link>
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                    <pubDate>Wed, 29 Oct 2025 11:54:42 +0100</pubDate>
                    <description>Die Kampagne „Jede Berührung erzählt eine Geschichte“ macht die Lebensrealität von Menschen mit EB sichtbar. Das Teilen von persönlichen Erfahrungen der Patient*innen schafft Bewusstsein für die Herausforderungen dieser Seltenen Erkrankung.</description>
                    <content:encoded>Die Kampagne „Jede Berührung erzählt eine Geschichte“ macht die Lebensrealität von Menschen mit EB sichtbar. Das Teilen von persönlichen Erfahrungen der Patient*innen schafft Bewusstsein für die Herausforderungen dieser Seltenen Erkrankung.</content:encoded>
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                    <title>Angiokeratome im Kindesalter? Das könnte Morbus Fabry sein</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52085-angiokeratome-im-kindesalter-das-koennte-morbus-fabry-sein?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-52085</link>
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                    <pubDate>Fri, 24 Oct 2025 11:42:28 +0200</pubDate>
                    <description>Lange bevor irreversible Schäden an Herz, Nieren und Gehirn auftreten, kann sich die Multiorganerkrankung Morbus Fabry durch auffällige Hautzeichen bemerkbar machen. Lesen Sie hier, welche Symptome Dermatolog*innen hellhörig werden lassen sollten.</description>
                    <content:encoded>Lange bevor irreversible Schäden an Herz, Nieren und Gehirn auftreten, kann sich die Multiorganerkrankung Morbus Fabry durch auffällige Hautzeichen bemerkbar machen. Lesen Sie hier, welche Symptome Dermatolog*innen hellhörig werden lassen sollten.</content:encoded>
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                    <title>Unterstützung im Sozialrecht – Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen</title>
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                    <pubDate>Wed, 24 Sep 2025 14:47:13 +0200</pubDate>
                    <description>Seltene Erkrankungen wie LHON bringen komplexe sozialrechtliche Fragen mit sich. Erhalten Sie praxisnahe Tipps und drei Materialien, um Ihre Patient*innen bei Anträgen, Rechten und Unterstützungsangeboten optimal zu begleiten.</description>
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                    <title>Lipodystrophie: Der richtige Moment für Expertenhilfe</title>
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                    <pubDate>Thu, 10 Jul 2025 08:21:48 +0200</pubDate>
                    <description>Lipodystrophie (LD) ist eine seltene Erkrankung, die oft erst spät erkannt wird mit gravierenden Folgen für die Betroffenen. Prof. Dr. Richter-Unruh erzählt im Interview, warum die Zusammenarbeit von Niedergelassenen und Spezialzentren entscheidend ist.</description>
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                    <title>Wie revolutioniert die neue App eb:fly die Versorgung von Epidermolysis bullosa?</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/51158-wie-revolutioniert-die-neue-app-eb-fly-die-versorgung-von-epidermolysis-bullosa?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-51158</link>
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                    <pubDate>Thu, 12 Jun 2025 12:25:25 +0200</pubDate>
                    <description>Digitale Hilfe bei Epidermolysis bullosa: Die neue App eb:fly unterstützt Betroffene beim Wundmanagement und erleichtert den Austausch mit Ärzt:innen – sicher, sektorenübergreifend und praxisnah.</description>
                    <content:encoded>Digitale Hilfe bei Epidermolysis bullosa: Die neue App eb:fly unterstützt Betroffene beim Wundmanagement und erleichtert den Austausch mit Ärzt:innen – sicher, sektorenübergreifend und praxisnah.</content:encoded>
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                    <title>Haben Sie so etwas schonmal gesehen?</title>
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                    <pubDate>Wed, 28 May 2025 15:51:42 +0200</pubDate>
                    <description>Welche Rolle spielt die Ophthalmologie in der interdisziplinären Behandlung Seltener Erkrankungen mit Augenmanifestationen? In unserem CME-Symposium erfahren Sie, warum es bei Cystinose, Morbus Fabry und LHON wichtig ist, das Auge im Blick zu behalten.</description>
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                    <title>Chiesi setzt Maßstäbe: Wirtschaft trifft Verantwortung</title>
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                    <pubDate>Mon, 05 May 2025 08:36:08 +0200</pubDate>
                    <description>Wie vereint ein Unternehmen wirtschaftlichen Erfolg mit Nachhaltigkeit? Chiesi zeigt, dass beides Hand in Hand geht – mit B Corp-Zertifizierung, klimafreundlicheren Innovationen und verantwortungsvollen Lieferketten. Jetzt mehr erfahren!</description>
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                    <title>April ist Morbus Fabry Awareness Month: Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit</title>
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                    <pubDate>Thu, 24 Apr 2025 10:36:04 +0200</pubDate>
                    <description>Der Morbus Fabry Awareness Month erinnert uns daran, dass seltene Krankheiten wie Fabry existieren. Hören Sie Sandras bewegende Geschichte und erfahren Sie, warum eine frühe Diagnose entscheidend ist.</description>
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                    <title>Leptin-Forum 2025: Neue Impulse für Diagnostik und Versorgung der Lipodystrophie</title>
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                    <pubDate>Fri, 04 Apr 2025 08:54:29 +0200</pubDate>
                    <description>Lipodystrophie bleibt oft unerkannt und birgt schwerwiegende gesundheitliche Risiken. Das diesjährige Leptin-Forum präsentierte innovative Lösungsansätze und praxisnahe Tipps für eine frühzeitige Diagnose und bessere Versorgung. Ein erster Rückblick.</description>
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                    <title>Weltnierentag 2025 – Are Your Kidneys OK?</title>
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                    <pubDate>Fri, 14 Mar 2025 08:07:30 +0100</pubDate>
                    <description>Der Weltnierentag rückt die Nierengesundheit in den Fokus. Besonders für Menschen mit Morbus Fabry und Nephropatischer Cystinose ist die Therapieadhärenz entscheidend. Erfahren Sie hier mehr über Risiken und warum Aufklärung so wichtig ist!</description>
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                    <title>Was verrät der Stammbaum? Warum die Analyse bei Morbus Fabry essenziell ist</title>
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                    <pubDate>Mon, 10 Mar 2025 10:11:15 +0100</pubDate>
                    <description>Die genetisch bedingte, x-chromosomale Stoffwechselerkrankung Morbus Fabry wird oft nicht oder spät erkannt. Lesen Sie hier, warum die frühzeitige Diagnose und Therapie von Betroffenen so wichtig ist und welche Rolle die Stammbaumanalyse dabei spielt.</description>
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                    <title>Ein weiteres Jahr „(K)eine Seltenheit“: Wir sagen Danke!</title>
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                    <pubDate>Fri, 20 Dec 2024 08:18:15 +0100</pubDate>
                    <description>Umfassende Informationen, bewegende Geschichten und über 2,7 Millionen erreichte Personen: 2024 haben wir gemeinsam seltene Erkrankungen sichtbarer gemacht. Danke, dass Sie dabei sind!</description>
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                    <title>Wunden? Haut? Schmetterlinge? Zeit für Aufklärung zu Epidermolysis bullosa</title>
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                    <pubDate>Mon, 28 Oct 2024 10:10:15 +0100</pubDate>
                    <description>Am 25. Oktober 2024 startet die EB Awareness Week. Ziel dieser Initiative ist es, das Bewusstsein für Epidermolysis bullosa zu schärfen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Lesen Sie hier mehr zu EB und wie Sie Ihre Patient*innen unterstützen können.</description>
                    <content:encoded>Am 25. Oktober 2024 startet die EB Awareness Week. Ziel dieser Initiative ist es, das Bewusstsein für Epidermolysis bullosa zu schärfen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Lesen Sie hier mehr zu EB und wie Sie Ihre Patient*innen unterstützen können.</content:encoded>
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                    <title>Stärke aus der Stille – Mentale Gesundheit als Schlüssel bei seltenen Erkrankungen</title>
                    <link>https://www.doccheck.com/de/detail/articles/49354-staerke-aus-der-stille-mentale-gesundheit-als-schluessel-bei-seltenen-erkrankungen?utm_source=DocCheck&amp;utm_medium=rss&amp;utm_campaign=channel-965&amp;utm_content=article-49354</link>
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                    <pubDate>Thu, 19 Sep 2024 15:45:37 +0200</pubDate>
                    <description>Leben mit einer seltenen Erkrankung ist herausfordernd, doch nicht zwingend schlechter. Erfahren Sie, wie mentale Gesundheit und individuelle Strategien helfen, trotz Einschränkungen ein erfülltes Leben zu führen.</description>
                    <content:encoded>Leben mit einer seltenen Erkrankung ist herausfordernd, doch nicht zwingend schlechter. Erfahren Sie, wie mentale Gesundheit und individuelle Strategien helfen, trotz Einschränkungen ein erfülltes Leben zu führen.</content:encoded>
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                    <title>Zwischen Herausforderung und Leidenschaft – Hobbys mit einer seltenen Erkrankung</title>
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                    <pubDate>Fri, 19 Jul 2024 08:48:35 +0200</pubDate>
                    <description>Hobbys bieten einen Weg, dem Alltag zu entfliehen und sich stattdessen einer Leidenschaft zu widmen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Angehörige fragen sich häufig, ob das auch für sie gilt. Wir haben mit diesen Menschen gesprochen. Mehr dazu hier.</description>
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                    <title>Die Zell-Recyclinganlage: Wenn Lysosomen verlernen aufzuräumen</title>
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                    <pubDate>Fri, 12 Jul 2024 07:59:17 +0200</pubDate>
                    <description>Das Lysosom gilt als die “Recyclingstation der Zelle”, denn es baut körpereigene Makromoleküle ab und recycelt die Produkte für zelleigene Prozesse. Bei lysosomalen Speicherkrankheiten kommen Teile dieses Systems zum Erliegen. Erfahren Sie hier mehr dazu.</description>
                    <content:encoded>Das Lysosom gilt als die “Recyclingstation der Zelle”, denn es baut körpereigene Makromoleküle ab und recycelt die Produkte für zelleigene Prozesse. Bei lysosomalen Speicherkrankheiten kommen Teile dieses Systems zum Erliegen. Erfahren Sie hier mehr dazu.</content:encoded>
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