Daten sind ihre Obsession: Quantified Self-Anhänger bestimmen pro Tag dutzende Vitalparameter, um Gesundheit und Fitness zu optimieren. Alles Nerds und Hypochonder? Sicher nicht - inzwischen sind aus der Gruppe wissenschaftliche Publikationen entstanden.
Alexandra Carmichael kennt ihren Körper in- und auswendig. Sie misst regelmäßig etwa 40 Parameter: Kalorienzahl, Stimmung, Gewicht, Bewegung, Qualität sowie Quantität des Schlafs, Kopfschmerzen und – nicht zu vergessen – Sex. Carmichael hat aber keineswegs schwere Erkrankungen, die ein permanentes Monitoring erforderlich machen würden. Vielmehr ist sie Direktorin von „Quantified Self“.
Gesundheit messbar machen
Hinter der Bewegung stehen Gary Wolf und Kevin Kelly, zwei Technikjournalisten von „Wired“. Sie entwickelten bereits vor Jahren „Quantified.com“, eine Plattform für User, um Messwerte auszutauschen. Streng genommen hat die Idee ihre Wurzeln im vorigen Jahrhundert: Schmerztagebücher von Migräne-Patienten, Blutzucker-Aufzeichnungen von Diabetikern oder Blutdruck-Tabellen von Hypertonikern sind analoge Varianten des neuen Trends. Anhänger von „Quantified Self“ haben jedoch selten chronischen Leiden, die es engmaschig zu überwachen gilt. Vielmehr hoffen sie, durch ein kontinuierliches Monitoring ihre Fitness zu verbessern oder Krankheiten anhand veränderter Werte zu diagnostizieren, weit bevor klinische Symptome auftreten. „Die präzise, unbestechliche Statistik, so die Grundannahme, bewahrt davor, sich selbst zu belügen oder Stärken, Schwächen, Chancen und Gefahren im Leben nicht zu bemerken“, ist sich der Blogger Sascha Lobo sicher.
Hardware und Software in trauter Einigkeit
Wer neu einsteigt, muss zuallererst Tracker, also Messfühler, auswählen. Viele stammen ursprünglich aus dem Leistungssport oder der Intensivmedizin. Einige Highlights: Über Beschleunigungssensoren wie „Fitbit“ oder „Body Media“ bestimmen User die zurückgelegten Schritte pro Tag und errechnen daraus Kilometer und verbrannte Kalorien. Der Sensor detektiert anhand nächtlicher Bewegungen auch, wie gut – oder eben schlecht – es um die Nachtruhe bestellt ist. Oder wie wäre es mit einer Waage, die ihre Daten drahtlos an das Smartphone überträgt und Erfolge über Social Media veröffentlicht? Kaufen Technikbegeisterte dann noch „Zeo“ mit hinzu, haben sie ein Mini-EEG in der Hand. Das Gerät bietet die komplexe Technologie im kompakten Stirnband. Einschlaf- oder Durchschlafstörungen? Kein Thema mehr dank Hightech. Und der drahtlos angeschlossene Wecker klingelt erst bei flachen Schlafphasen. Mit Messungen allein ist es nicht getan: User werten ihre Daten in Portalen wie CureTogether, Ginger.io, DAYTUM oder PatientsLikeMe aus und stellen alle Bits und Bytes der Gemeinschaft zur Verfügung. Tictrac beispielsweise bietet einige interessante Features: Neben reinen Messwerten lassen sich weitere Quellen einbinden, etwa Aktivitäten bei sozialen Netzwerken oder Termine sowie E-Mails über gängige Büro-Software. Damit gelingt der Plattform, sogar das eigene Zeitmanagement zu bewerten. Von den Daten profitieren alle „Self-Tracker“ gleichermaßen.
Gemeinsam stark
Gary Wolf sieht „Quantified Self“ als seine Form der Schwarmintelligenz: Je mehr Messwerte tausende Mitglieder auf Plattformen auswerten und speichern, desto genauere Vorhersagen lassen sich treffen. Mittlerweile existieren über 40 Gruppen, die sich zum Meinungsaustausch auch real treffen. Besonders stark ist die Anhängerschaft in San Francisco, wo alles begann. Hier tauschen sich bis zu 2.400 Mitglieder aus. Auch Deutschland ist mit dabei: In Berlin fand vom 11. bis zum 12. Mai der Kongress „Digitale Selbstvermessung – Leben nach Maß“ statt. Weltweit nehmen immer mehr „Self-Tracker“ ihre Körperfunktionen unter die Lupe. „Es scheint andere Menschen zu interessieren“, sagt Carmichael.
Ein Stück Freiheit
Ein triftiger Grund: Mündige, unabhängige Patienten könnten ihre Daten künftig auf Augenhöhe mit Ärzten diskutieren. Kollegen hätten Zugriff auf größere Datenpools, anstatt erst im Krankheitsfall Laborwerte zu erheben. Auch klinischen Studien wird ein tiefes Misstrauen entgegengebracht. „Online-Communities mit quantitativen Patientendaten eignen sich gut, um die Wirkung von Arzneimitteln zu untersuchen“, so Paul Wicks von „PatientsLikeMe“. Bereits 2008 konnte er mit Daten aus dieser Community zeigen, dass Lithium-Salze keinen Einfluss auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) haben, entgegen älteren Arbeiten. Mittlerweile formulierten Wissenschaftler als Hypothese, dass ein hoher, pränataler Testosteronspiegel als Risikofaktorbei dieser seltenen Krankheit infrage kommen könnte. Wicks zeigte außerdem, dass Epilepsie-Patienten über Portale schnell Kontakt zu anderen Betroffenen finden – ein neues Konzept, das in den USA bereits heute Selbsthilfegruppen Konkurrenz macht. Zuvor kannte ein Drittel der Befragten keine andere Person mit dieser Krankheit, um sich auszutauschen. In diesen Patienten stecken außerdem riesige Potenziale – für die Pharmaforschung.
Off Label – kein Problem
Etliche Medikamente werden nach Markteinführung für andere Indikationen eingesetzt, sprich off label. Dr. Jeana Frost von der Vrije Universiteit Amsterdam zeigte, dass patientenzentrierte Online-Plattformen klassische Studien ergänzen, um die Wirkung von Medikamenten besser zu verstehen. Beispielsweise kann „PatientsLikeMe“ auf 1.948 Berichte zu Modafinil verweisen, und für Amitriptylin liegen 1.394 Datensätze vor. Erstaunlich: Modafinil kam nur in einem Prozent der Fälle bei zugelassenen Indikation, etwa extremer Müdigkeit oder Narkolepsie, zum Einsatz. Patienten nutzen das Arzneimittel statt dessen off label bei Multipler Sklerose, Morbus Parkinson, Fibromyalgie, beim Chronic Fatigue Syndrom oder bei Morbus Parkinson. Mit Erfolg: Ein moderater Nutzen zeigte sich bei 37 Prozent der Patienten, und 36 Prozent berichteten sogar von deutlichen Effekten. Amitriptylin erging es nicht anders: Lediglich neun Prozent verwenden das Medikament bei Depressionen. Jenseits dieser zugelassenen Indikation half der Arzneistoff gegen übermäßigen Speichelfluss oder Harndrang – User hatten entsprechende Effekte aus einer häufigen Nebenwirkung abgeleitet.
Die Gemeinschaft wird kommerziell
„Quantified Self“ hat allein schon wegen dieser pharmazeutischen Expertise ein anfängliches Nerd-Image abgelegt. Längst mussten die Großen vieler Branchen erkennen, welches Potenzial hinter der Gemeinschaft steckt. Und so wundert sich niemand, dass bei Treffen der Community Vertreter von Microsoft, Intel, Fujitsu, Nike oder Adidas die Türklinke in die Hand geben, um neue Innovationen aus ihren Labors zu präsentieren – bessere Tester werden die Firmen kaum finden. Dennoch wurden kritische Stimmen laut, als Quentic, ein Anbieter von Self-Monitoring-Systemen, plötzlich mit Versicherungen liebäugelte. Richten sich Beiträge künftig nach dem firmeneigenen Health Score? Das werden „Self-Tracker“ zu verhindern wissen – nicht durch weniger Messungen, sondern durch mehr gesellschaftlichen Druck.