Über das Spendenportal GoFundMe können Kranke Geld für medizinische Zwecke sammeln. Für Betroffene ist die Unterstützung ein Segen – wie sinnvoll ihre Wünsche sind, spielt dabei keine Rolle.
Knapp 1.000 Spendenaufrufe aus dem Bereich Medizin zeigt das Spendenportal GoFundMe derzeit in Deutschland an. Die Plattform mit Sitz in Dublin agiert weltweit und ist nach eigenen Angaben die „größte soziale Crowdfunding-Plattform der Welt“ mit einer „Community von über 200 Millionen Menschen“. Was sind das für medizinische Fälle? Klaffen in unserem Medizinsystem tatsächlich so große Lücken, dass Menschen bis zu sechsstellige Beträge für sich oder andere sammeln müssen? Wie korrekt geht es dabei zu? Was unternimmt GoFundMe, um Missbrauch zu vermeiden? Und was ist mit Spendenaufrufen, die unrealistische Ziele verfolgen?
Auf den Wunsch nach einem direkten Gespräch ging Aisling Ehrismann, Senior Communications Managerin bei GoFundMe für die DACH-Region, nicht ein. Eine Telefonnummer zur Pressestelle sucht man auf der Webseite vergeblich, und auch im Footer ihrer Antwortmail wird keine angezeigt. Detaillierte Fragen beantwortete Ehrismann erst auf Nachfrage – und dann nur sehr allgemein oder gar nicht.
Die Spendenaufrufe selbst sind mehr oder weniger informativ. Eine Analyse von 20 zufällig auswählten Spendenaufrufen im Bereich Medizin ergab folgende Momentaufnahme:
Um allgemeine Unterstützung für „Kreditraten, Rechnungen, Lebensmittel“ etwa bittet eine 37-jährige Krebspatientin mit Rezidiv. Ihr Mann schafft es nicht alleine und sie möchte für ihre beiden Kinder (4 und 6 Jahre) da sein. Um Unterstützung für einen konkreten Zweck bittet dagegen die befreundete Familie eines 8-jährigen Mädchens mit CHARGE-Syndrom. Da das Mädchen durchgehend über Infusionen versorgt wird und nur mit schwerem Gerät unterwegs sein kann, würde ein behindertengerechtes Fahrzeug die Familie enorm entlasten. Spendenziel 50.000 €. Um Unterstützung für eine experimentelle Therapie geht es bei einer 39-jährigen Frau, verheiratet, zwei Kinder (11 und 9 Jahre). Sie lebt seit 6 Jahren mit der Diagnose Krebs, vor 2 Jahren kam die Nachricht, dass ihr Krebs genetisch bedingt und unheilbar ist. Sie bekommt zweiwöchentlich eine palliative Therapie mit Chemotherapie. Sie hofft jetzt auf Studien in den USA mit neuen Wirkstoffen, die „genau auf die genetische Zusammensetzung“ ihres Tumors abgestimmt sind. Sie sieht eine Studienteilnahme als „Chance auf mehr Zeit“. Doch die Kosten dafür sind enorm. Das Dana-Farber Institut beispielsweise verlangt allein für den ersten Arztbesuch 6.500 €. Insgesamt bittet die Frau um 40.000 €.
Alle Angaben sind so vage, dass sich nichts davon verifizieren lässt. Um was für einen Gendefekt handelt es sich, wie heißt das Medikament, welche Firma stellt es her, und in welcher Entwicklungsphase befindet es sich? Wieso gibt es in dem Aufruf keinerlei nachprüfbaren Hinweise, wieso keine Links? Soll die Story nicht zu technisch-medizinisch werden? Solche Angaben ließen sich zum Beispiel in einer Faktenbox bündeln. Auf die Frage, ob GoFundMe über so etwas nachdenkt, geht die Pressestelle nicht ein.
In einem anderen Fall wird Geld für eine Standardtherapie außerhalb des GKV-Zuständigkeitsbereichs gesammelt: Die Patientin mit fortgeschrittenem Rektumkarzinom lebt in Nepal, möchte aber auf Anraten der Ärzte in New Dehil behandelt werden. Geschwister der Patientin bitten um Geld für die Therapie und die laufenden Ausgaben der Familie. Das Spendenziel liegt bei 50.000 €.
In etwa einem Drittel der Spendenaufrufe geht es um alternativmedizinische Therapien – konkret um Hyperthermie, Misteltherapie, hochdosierte Vitamin C-Infusionen, Supplemente, orthomolekulare Medizin, Ultraschall, Frequenztherapie, Blutwäsche bei ME/CSF, Antibiotika nach Kenny de Meirleir oder ganz allgemein um Komplementärmedizin. Manche grenzen sich harsch gegen die wissenschaftliche Medizin und das Gesundheitssystem ab. Da heißt es zum Beispiel, der Drüsenkrebs im Gesicht sei „zu selten, das rechnet sich für die Krankenkasse nicht“, und über den vermeintlichen Impfschaden heißt es: „Dazu sagt nur offiziell niemand etwas“.
Mit der Schulmedizin abgeschlossen hat auch eine 52-jährige Patientin mit weit gestreutem Darmkrebs. Trotz intensiver Therapie kam der Tumor nach einem Jahr zurück, die Leber und der Hals sind befallen. Eine Heilung ist bei ihr grundsätzlich nicht mehr möglich. Eine weitere, palliative Behandlung lehnt die Patientin ab. „Aber sie will leben!!“ heißt es in dem Aufruf. Sie kämpft dabei nicht nur gegen ihren Krebs, sondern auch „gegen ein System, das sie aufgegeben hat“. Sie „setzt nun alles auf einen integrativen Heilungswegs, um ihr Immunsystem von innen heraus zu stärken“. Also sollen jetzt eine alternativ ausgerichtete Klinik und Heilpraktiker erreichen, was die Uniklinik nicht konnte. Spendenziel: 24.000 €. Allein die Wärmebehandlung kostet monatlich 2.500 €. Die Geschichte der Patientin, die sich nun „auf das Wunder der Heilung konzentrieren“ möchte, trifft offenbar den richtigen Nerv. Am 7. Mai, wenige Wochen nach dem Start der Kampagne, war das Ziel zu 91 % erreicht. 383 Spender hatten insgesamt 21.650 € überwiesen. Eine Freundin der Patientin sagt, dass auch die vielen positiven Rückmeldungen aus der Spenden-Community für die Patientin eine große Hilfe waren.
GoFundMe unterstützt die Spendenaufrufe, was laut Nutzungsbedingungen „nicht als professionelle Beratung gedacht“ ist. Zur Unterstützung dient auch KI, die ein eigenes Kapitel in den Nutzungsbedingungen bekommt. Die KI-Tools von GoFundMe sollen den Organisatoren helfen, „Spendenaufrufe zu entwerfen, zu veröffentlichen, Fotos oder Videos zu erstellen, um Ihre Spendenaufrufe zu teilen, oder um die Nutzung unserer Dienste anderweitig zu optimieren“. Auch ein KI-gestützter Chat-Agent ist im Angebot. Über alle Bereiche und Länder hinweg kamen die KI-Tools bereits 70 Millionen Mal zum Einsatz.
Dass GoFundMe am Erfolg der Kampagnen gelegen ist, hat auch einen praktischen Grund: Pro Spende gehen 25 Cent und pro gespendetem Euro 2,9 Cent an die Organisation. Das klingt nicht viel, aber da kommt Einiges zusammen: An den Spenden für einen jungen Krebspatienten hat GoFundMe bei 66 % erreichtem Spendenziel von 600.000 € bereits jetzt 14.516 € verdient. Selbst für den bescheidensten Aufruf mit 4.500 € kommen bei 92 % erreichtem Spendenziel und 122 Einzelspenden 150 € zusammen.
In den Nutzungsbedingungen heißt es unter Punkt 3.2., dass GoFundMe keine Wohltätigkeitsorganisation ist. Die Frage, ob es ein profitorientiertes Unternehmen ist, wird nicht beantwortet. Also ja, es ist ein profitorientiertes Unternehmen. Jede Woche, so ist auf der Startseite des Webauftritts zu lesen, „werden auf GoFundMe über 45 Millionen Euro gesammelt“. Was man sich selbst ausrechnen muss: Davon fließen 1,3 Millionen € automatisch an das Unternehmen, das summiert sich auf jährlich rund 68 Millionen €. Dazu kommen noch die Gebühren pro Spende, was sich vor allem bei den vielen kleinen Beträgen läppert.
Damit das Geschäftsmodell von GoFundMe funktioniert, müssen die Spender darauf vertrauen, dass die Gelder auch ankommen und für den angegebenen Zweck verwendet werden.
Bei Missbrauch fährt GoFundMe dann eine „Null-Toleranz-Strategie“, schreibt Ehrismann. Wie oft ein Missbrauch aufgedeckt wird, möchte sie aber nicht verraten.
Bei den Inhalten der Spendenaufrufe hält sich die Plattform jedoch komplett heraus. Unter Punkt 8.2. der Nutzungsbedingungen verpflichten sich Nutzer zwar dazu, keine Spendenaufrufe zu starten, die „irreführend, unrichtig oder unmöglich“ sind. Ob das eingehalten wird, prüft GoFundMe nicht. Die Verantwortung für die Inhalte tragen die Organisatoren. „Gleichzeitig liegt es in der Verantwortung der Unterstützenden, selbst zu entscheiden, welche Spendenaufrufe sie fördern möchten“, schreibt Ehrismann. Mit anderen Worten: Wenn einem etwas komisch vorkommt, muss man ja nicht spenden. Selbst wenn Inhalte als „illegal, falsch oder irreführend“ erkannt sind, wie es unter Punkt 8 der Nutzungsbedingungen heißt, ist GoFundMe nicht verpflichtet, die Inhalte zu entfernen. Als irreführenden Inhalt kann man beispielsweise unmögliche, aber trotzdem in Aussicht gestellte Heilungen ansehen, die es zu bespenden gilt.
Ein Beispiel: Laut der S3-Leitlinie „Komplementärmedizin in der Behandlung von onkologischen PatientInnen“ kann Wärmetherapie zwar die Wirksamkeit von Krebsmedikamenten und Bestrahlung verstärken. Als eigentliche Krebstherapie sollte sie jedoch nicht eingesetzt werden. Denn für einen Effekt müsste das Zielgewebe auf über 42 Grad erhitzt werden. „Im Gegensatz zur konventionellen Medizin wird diese Temperatur in der komplementären Anwendung nicht erreicht“, heißt es dazu. Das hindert die Spendenaufrufer jedoch nicht daran, die Therapie finanzieren zu wollen. Auch von den anderen alternativmedizinischen Verfahren ist kein positiver Effekt zu erwarten, und eine Heilung schon gar nicht. Die Patienten, die dennoch auf diese Therapien setzen, klammern sich an jeden Strohhalm, auch wenn er aus Glas oder Metall ist. Sie blenden entweder die wissenschaftliche Evidenz aus oder sie hoffen, sofern ihnen die Aussichtslosigkeit bewusst ist, auf ein Wunder.
Anders als GoFundMe ist die laut eigenen Angaben größte deutsche Spendenplattform BetterPlace gemeinnützig. Sie sammelt im Bereich Gesundheit ganz überwiegend Spenden für Projekte und Organisationen – und kaum für einzelne Patienten. Doch auch dort hat die Alternativmedizin ihren Platz. So bittet beispielsweise eine Organisation um Geld für die Bewerbung von Vitamin D-Hochdosistherapie gegen Autoimmunerkrankungen.
Angesichts solcher Aufrufe stellt sich die Frage, ob die Betreiber der Portale nicht die Pflicht hätten, potenzielle Spender davor zu schützen, ihr Geld für eine aussichtslose Sache auszugeben, oder sie zumindest warnen, wenn das Ziel unrealistisch ist? Jutta Hübner, Professorin für Integrative Onkologie an der Uniklinik in Jena und Koordinatorin der S3-Leitlinie zur onkologischen Komplementärmedizin, ist da skeptisch. Auch sie hält solche Heilserwartungen für „grob irreführend“. Aber sie sagt auch: „Die Betreiber der Plattform sind Laien, wie sollen die das erkennen?“ Selbst wenn GoFundMe und andere Portale Experten an Bord holen würden, die Aufrufe auf Irreführung prüfen, wäre damit nichts gewonnen. Denn es gibt genug alternativmedizinische Fachgesellschaften, die den Verfahren positiv gegenüberstehen und die Aufrufe nicht beanstanden würden. Hübners Fazit: „Ich halte es für schwierig, hier der Plattform einen Vorwurf zu machen.“
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