BLOG | Anna lächelt an der richtigen Stelle und hält Blickkontakt genau so lange wie nötig. Masking hält viele Autisten über Wasser. Aber auf Dauer ertrinken sie darin.
Für viele Menschen mit einer Autismusspektrumstörung ist das Unterdrücken der natürlichen Reaktionen nicht nur eine Ausnahme, sondern eine tägliche Überlebensstrategie. Dabei maskieren sich die Patienten dauerhaft, um möglichst „neurotypisch“ zu wirken und bloß nicht negativ aufzufallen. Das ist nicht nur extrem anstrengend, sondern kann auf Dauer auch die psychische Gesundheit kosten.
In der Schule hieß es immer: „Ach, die Anna, ja, sie war ja schon immer unauffällig und so schön pflegeleicht.“ Anna ist mittlerweile 34 Jahre alt und weiß jetzt, dass sie Autistin ist. Sie verzieht ihr Gesicht, wenn sie sich an die Schulzeit zurückerinnert. „Ich habe es nie verstanden, warum alle nach 8 Stunden Schule immer so müde waren. Für mich fing der anstrengende Teil des Tages dann erst an: durchatmen, die perfekt aufgebaute Fassade wieder runterfahren und für einen kurzen Augenblick ich selbst sein dürfen.“
Anna beschreibt, was viele Erwachsene mit einer Autismusspektrumstörung erst spät in Worte fassen können: einen inneren Schaltraum, der jede Geste, jeden Blick und jede Pause im Satz permanent überwacht und alles bis ins kleinste Detail steuert. Das Lachen an der richtigen Stelle, der sorgfältig dosierte Blickkontakt und punktgenau abgespulte Smalltalk-Skripte. Während im Hintergrund ununterbrochen ein Daueralarm warnt: „Bloß nicht auffallen, das ist gefährlich!“ In der Sprechstunde erzählt Anna: „Ich wusste immer ganz genau, was in welcher Umgebung funktioniert – wie ich sein muss, damit niemand merkt, wie viel mich das alles kostet. Irgendwann wusste ich dann nur nicht mehr, wer ich eigentlich bin, wenn ich alleine in meinem Zimmer saß und niemand mehr zusah.“
Das Masking oder auch Camouflaging ist ein Begriff, der die Unterdrückung von Anteilen des eigenen Ichs und der eigenen Identität beschreibt, um in einer neurotypischen Umwelt nicht aufzufallen, dazuzugehören und dadurch Zugang zu sozialen Lebensbereichen zu bekommen.
Einige typische Masking-Strategien sind:
Eine systematische Übersichtsarbeit zeigt, dass die genannten Strategien weit verbreitet sind – und keineswegs nur im „high functioning“-Spektrum vorkommen. Dabei ist das Masking aber kein Randphänomen, sondern oft ein Kernbestandteil des Alltags, der ständig kontrolliert wird, um bloß nicht aufzufallen. Studien deuten darauf hin, dass sich das Masking negativ auf die psychische Gesundheit auswirkt, etwa durch erhöhte Burnout-Raten. Außerdem ist es oft mit dem Gefühl verbunden, nicht wirklich akzeptiert zu sein. Das kann wiederum das Risiko für Depressionen sowie für suizidale Gedanken erhöhen.
Darüber hinaus erhöht Masking auch die Wahrscheinlichkeit, dass Autismus im Erwachsenenalter spät oder gar nicht erkannt wird – insbesondere bei Frauen – und, dass Betroffene keinen rechtzeitigen Zugang zu einer geeigneten Diagnostik, Behandlung und Unterstützung für ihre psychische Gesundheit erhalten (siehe hier). Auch die Patienten berichten, dass sie das Masking als stark belastend und angstbesetzt empfinden.
Auf den ersten Blick scheint das Masking erfolgreich zu sein. Auch Anna hat dadurch ihr Abitur, Studium und einen Job in einer Agentur geschafft. „Alle waren stolz auf mich“, erzählt sie. „Niemand hat gesehen, dass ich abends stundenlang regungslos auf dem Sofa lag, weil ich jeden Tag komplett erschöpft und absolut leer war.“ Genau diese Diskrepanz zeigt sich auch in aktuellen Studien: Masking kann kurzfristig die soziale Funktionsfähigkeit bei Menschen mit Autismusspektrumstörung verbessern, führt langfristig aber häufiger zu psychischen Folgen (siehe hier und hier). So kommt eine aktuelle Metaanalyse zu dem Schluss, dass Masking mit mehr Angst, Depression und mit einer geringeren psychischen Lebensqualität verbunden ist.
Mit 34 Jahren bricht für Anna dann plötzlich alles zusammen. „Ich war ständig krankgeschrieben wegen Erschöpfung und massiver Angst. Mein Arzt meinte: ‚Sie funktionieren doch gut und wirken gar nicht depressiv.‘“ Beschreibungen wie diese finden sich häufig. Patienten schildern das Masking als eine dauerhafte innere Hochleistungsaufgabe, die zu Erschöpfung, Angst, Depressivität und häufig auch zu einem Gefühl von „nicht wirklich echt sein“ führt. In Studien häufen sich die Hinweise darauf, dass Masking als chronischer Stressfaktor wirkt. So wurde Studien beispielsweise ein intensives Masking mit veränderten Mustern von Stresshormonen und einem langfristig dysregulierten Stresssystem verknüpft (siehe hier und hier).
Die Frage nach der Authentizität zieht sich wie ein roter Faden durch viele Patientenberichte. In Interviews mit autistischen Jugendlichen und Erwachsenen werden genau diese Spannungsfelder sichtbar: Einerseits der Wunsch nach Authentizität und weniger Masking, andererseits die Angst vor sozialen Konsequenzen. In der Studie berichteten die Jugendlichen davon, dass sie Masking oft als automatisiert und schwer steuerbar erleben – und dass Phasen, in denen sie in geschützten Kontexten weniger maskieren können, mit einer besseren psychischen Verfassung einhergehen (siehe hier und hier).
Es lohnt sich, auf Masking zu achten und Auffälligkeiten auch aktiv anzusprechen – besonders, wenn Patienten augenscheinlich „zu gut funktionieren“, obwohl sie von massiver Erschöpfung oder Überforderung berichten. Ebenso sollte uns eine Diskrepanz zwischen dem Verhalten in der Sprechstunde und den Schilderungen aus dem Alltag aufmerksam machen. Das Masking ist dabei nicht nur ein Symptom, sondern ein eigenständiger Belastungsfaktor, der die psychische Gesundheit negativ beeinflussen kann.
Anna sagt: „Ich maskiere immer noch: im Teammeeting, beim Elternabend oder im Supermarkt. Aber ich weiß inzwischen, was das mit mir macht. Ich nehme mir bewusst Zeiten ohne Maske – mit Menschen, bei denen ich nicht funktionieren muss.“
Die Forschung bestätigt, was Betroffene seit Jahren berichten: Masking ist eine hochkomplexe Anpassungsleistung, die kurzfristig zwar Türen öffnen kann, langfristig aber ein ernstzunehmender Risikofaktor für unsere psychische Gesundheit darstellt. Die eigentliche Aufgabe liegt damit weniger darin, Patienten mit Autismusspektrumstörung „besser zu therapieren“, sondern darin, eine Umgebung zu schaffen, in der sie nicht mehr ständig unsichtbar sein müssen, um dazugehören zu dürfen.
Bildquelle: Fer Troulik, Unsplash