Erwachsen zu werden ist eine Herausforderung. Insbesondere bei einer seltenen und komplexen Erkrankung wie dem Kurzdarmsyndrom (KDS) kann sich der Übergang zwischen Kinder- und Erwachsenenmedizin für alle Beteiligten schwierig gestalten: für Eltern, Ärzt:innen, Pflegefachkräfte und selbstverständlich für die Patient:innen. Um in diesem ohnehin schon turbulenten Lebensabschnitt eine reibungslose Transition zu gestalten, muss der Prozess gut geplant sein und frühzeitig begonnen werden.
Begriffsdefinition
Transition = geplanter, strukturierter Prozess vom familienzentrierten pädiatrischen Setting zur erwachsenenorientierten Versorgung.
Bei KDS ist die Transition von pädiatrischer zu erwachsenenorientierter Versorgung besonders relevant, weil die Erkrankung komplex und vielschichtig ist und entsprechend aufwändig in der Behandlung (z. B. parenterale Ernährung (PE), Kathetermanagement, Monitoring, mehrere Disziplinen). Ziel einer erfolgreichen Transition ist eine lückenlose Versorgung, weniger Komplikationen und mehr Sicherheit im Alltag.
Früh beginnen, aber nichts überstürzen: ein früher Start in den Transitionsprozess wird ab ca. 11–14 Jahren empfohlen, der tatsächliche Transfer erfolgt dann etwa um das 18. Lebensjahr – individuell nach Reife, Stabilität und Versorgungssituation. Wichtig zu wissen ist auch, dass eine (Mit-)Versorgung durch die Kindermedizin noch bis zum 25. Lebensjahr möglich ist.
Nicht nur die Rahmenbedingungen sind in der Erwachsenenmedizin etwas anders als in der Pädiatrie, auch der Umgang mit den Patient:innen kann anders aussehen. Einige wichtige Unterschiede im Überblick:
Wie kann sichergestellt werden, dass die Transition erfolgreich verläuft? Wie so oft ist das Wichtigste eine klare Kommunikation und eine vollständige Übergabe zwischen den medizinischen Teams. Das zentrale Element ist eine Epikrise, die schriftliche Zusammenfassung des Patientenstatus mit allen relevanten Informationen und idealerweise die zusätzliche mündliche Übergabe. Alle medizinischen Unterlagen (Diagnosen, Befunde, Medikation, Ernährungs- und Infusionsplan, etc.) sowie Kontakte zu Homecare-Versorger, Apotheke, Pflegedienst sollten dem behandelnden Team aus der Erwachsenenmedizin vorliegen.
Empowerment: Jugendliche sollen nach und nach lernen, selbstständig Termine zu vereinbaren, Unterlagen mitzuführen, ihre Therapie durchzuführen (z. B. Umgang mit dem Katheter oder regelmäßige Einnahme von Medikamenten). Sie sollen weiter geschult werden, um ihren Gesundheitszustand besser zu verstehen, Warnsignale frühzeitig zu erkennen und bei Bedarf eigenständig medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Grundsätzlich bleibt die Versorgung bei KDS auch im Erwachsenenalter eine Aufgabe, die ein multiprofessionelles Team erfordert. Eine Anbindung an ein Schwerpunkt-/KDS-Zentrum ist unerlässlich, deswegen soll die Transition frühzeitig geplant werden, um passende Versorgungseinrichtungen zu finden und auch eine gute lokale Betreuung (Pflegedienst, Hausärzt:in, Ernährungsteam, u. a.) zu etablieren.
Die Transition betrifft auch Eltern stark: ihre Rolle ändert sich von „organisieren und ausführen“ zu begleiten auf Augenhöhe. Offene Gespräche mit dem Kind helfen, nach und nach Verantwortung an das Kind abzugeben und dennoch Unterstützung bieten zu können, wo sie erforderlich wird.
Kinder und Jugendliche in der Transitionsphase sollen ermutigt werden, Expert:innen für ihre Erkrankung zu werden. Mit mehr Wissen über ihre Erkrankung können sie praktische Skills erlernen, indem sie sich beispielsweise zunehmend selbst um die Katheterpflege kümmern oder wissen, wann sie Material oder Rezepte nachbestellen müssen. Nach und nach können die Eltern ihnen mehr Aufgaben übergeben, um bereits vor dem Übergang zur Erwachsenenmedizin Verantwortung und Selbstbewusstsein zu stärken. Zudem sollen Kinder aktiv in die Behandlungsgespräche mit einbezogen werden, Fragen stellen und ggf. auch Teile der Gespräche ohne die Eltern allein mit Behandler:innen führen.
Sowohl für Eltern und betroffene Jugendliche als auch für Ärzt:innen bietet die Webseite „Leben mit KDS“ wertvolle Informationen und Unterstützung für jede Behandlungsphase. Informative Broschüren fassen kurz und kompakt die wichtigsten Fakten zur Transition zusammen. Zusätzlich können sich Eltern und Kinder mit praktischen Checklisten und Platz für Notizen optimal auf Transfergespräche vorbereiten.
Sie wollen alle Informationen kompakt zum Nachlesen? Dann können Sie hier direkt die Eltern-Informationsbroschüre „Transition mit Kurzdarmsyndrom“ und die Patientenbroschüre „Transition mit Kurzdarmsyndrom“ herunterladen!
Ausführliche Interviews mit behandelnden Ärzt:innen und betroffenen Familien finden Sie auf der Webseite „Leben mit KDS“.
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