Krebs überstanden und trotzdem nicht frei: Wer darf sich „Survivor“ nennen und was macht diese Kampf-Sprache mit Betroffenen? Über die verflixte Zeit danach und das Recht auf Vergessen.
Ab wann genau soll das eigentlich gelten, dieses Survivor-Sein? Der Begriff Cancer Survivor ist etabliert, keine Frage. Man liest ihn in Studien, hört ihn auf Kongressen, findet ihn in Broschüren. Und trotzdem: So richtig festgelegt – wie ich immer dachte – ist er nicht. „Fünf Jahre nach der Therapie“, sagen die einen. „Einen Tag nach der Diagnose“, sagen die anderen. Tja, und dann stehst du da mit deiner eigenen Geschichte und fragst dich: Was macht das mit mir, wenn ich mich so nenne oder genannt werde? Möchte ich das überhaupt? Ist das eine Bezeichnung, die mich empowert oder eher Druck erzeugt?
Mittlerweile sage ich ganz offen: Mich persönlich hat der Begriff Survivor am Anfang schon gestärkt. Da schwang etwas mit wie: „Hurra, ich bin noch da!“ Besonders in den fünf Jahren nach der Stammzelltransplantation. Gleichzeitig impliziert er eine Kampf-Rhetorik, die mir oft quer im Magen lag und liegt. Du kennst sicher den Satz, den wir alle so oder so ähnlich nach der Diagnose – im Zweifel mit einer geballten Faust in die Luft gereckt –, hören: „Du musst jetzt kämpfen!“ Mich hat diese Anfeuerung erst motiviert, dann aber schnell irritiert und ehrlich gesagt auch gestresst. Ich wollte nicht ständig im Kampfmodus sein. Allein die Vorstellung erschöpfte mich. Ich brauchte eher Ruhe, Fokus und ein Team, das mich unterstützt, mit mir lacht und auch mal in den Arm nimmt, wenn ich körperlich oder mental am Boden bin.
Denn was für ein Kampf soll das bitte sein? Das ist doch kein Boxring. Kein fairer sportlicher Wettkampf. Eine freie Entscheidung dazu gibt es außerdem auch nicht. Und von Augenhöhe keine Spur. Wenn wir das vom Ende her denken, wird es übrigens erst richtig schräg. Wenn wir nämlich sagen: Du hast es geschafft, weil du gekämpft hast. Weil du stark genug warst. Weil du durchgehalten hast. Was ist dann mit all denen, die es nicht geschafft haben? Hätten sie nur besser kämpfen müssen? Nein. Ganz sicher nicht. Der Krebs folgt seinen eigenen Gesetzen. Leider. Deshalb passten für mich irgendwann andere Sätze besser: „Ich gebe nicht auf. Ich suche nach Wegen.“
Zurück zum Survivor-Begriff. Viele Krebspatienten erleben die Zeit nach der Therapie als Übergang. Oder als Neubeginn, der sich sehr ruckelig anfühlt. Auf einmal stehen Ängste, insbesondere Rezidivängste, im Raum. Wie sagte es eine Teilnehmerin eines Panels zum Thema Wiedereinstieg mal so richtig:„Die Angst vor dem Krebs beginnt nach dem Krebs.“ Dem kann ich mich nur anschließen. Außerdem zeigen sich neue Neben- und Nachwirkungen. Geheilt und trotzdem nicht wieder ganz gesund. Der eigene Körper fremd. Die Gefühle wirbeln durcheinander. Die Erwartungen groß. Denn schließlich soll ja „alles wieder gut“ sein. Diese Phase hat auch nichts mit Kämpfen zu tun, sondern mit Haltung, mit Sortieren, mit behutsamem Vorantasten. Ich nenne sie gern die „verflixte dritte Phase“. Warum? Na, weil sie uns heftig und unvorbereitet trifft.
Die Onkologen schauen vor allem auf die Blutwerte und auf Anzeichen eines Rezidivs, aber nicht auf das Gesamtbild „Patient nach der Therapie“. Die Auseinandersetzung mit der Begleitung im sogenannten Survivorship nimmt erst langsam Fahrt auf. Dennoch fühlen sich die meisten sehr alleingelassen und auf sich selbst gestellt. Das befördert den Eindruck, dass nur sie das so empfinden und darunter leiden. Das „Danach“ braucht meines Erachtens auch von ärztlicher Seite deutlich mehr Aufmerksamkeit, als es bislang bekommt.
Inzwischen taucht in der Survivorship-Debatte ein weiterer Begriff auf: Cancer Thriver. Von to thrive – aufblühen, wachsen, gedeihen. Die Idee dahinter ist mir sehr sympathisch. Es geht hierbei nämlich nicht nur ums Überleben, sondern darum, wie wir unser Leben nach Krebs gestalten. Und ja, das kann empowernd sein. Aber – und das ist mir wichtig – es kann auch Druck erzeugen. Die Zeit nach der Therapie bedeutet nicht immer sofort Wachstum. Das funktioniert nicht auf Knopfdruck. Das ist Arbeit und manchmal auch frustrierend. Es erfordert Akzeptanz und Flexibilität. Ich persönlich kenne niemanden, der genau da weitergemacht hat, wo er vor der Diagnose ausgebremst wurde. Das zu verstehen und anzunehmen braucht seine Zeit.
Deshalb ist für mich die eigentliche Frage nicht: Survivor oder Thriver? Sondern: Für wen ist welche Bezeichnung hilfreich – und für wen eben nicht? Denn Sprache schafft unsere Lebensrealität. Sie prägt, wie wir uns selbst sehen. Und wie viel Raum wir unterschiedlichen Erfahrungen zugestehen.
Dann gibt es da noch eine Ebene, über die viel zu selten gesprochen wird: die gesellschaftliche. Denn selbst wenn wir uns Survivor nennen, heißt das noch lange nicht, dass wir auch mit den „Krebs-Gesunden“ gleichgestellt sind.Das sogenannte Right to be forgotten, also das Recht, nach einer bestimmten krebsfreien Zeit nicht dauerhaft benachteiligt zu werden, ist in Deutschland bislang nicht verbindlich geregelt. Und das, obwohl wir medizinisch längst weiter sind. Denn nach einer gewissen Zeit nach der Heilung haben viele von uns statistisch wieder dieselben Chancen und Risiken wie Menschen, die nie an Krebs erkrankt sind. Genau darüber habe ich oft mit meinem Onkologen diskutiert. Am Anfang wollte ich ihm das ehrlich gesagt nicht glauben. Mir war jahrelang etwas ganz anderes erzählt worden: „Wenn du einmal Krebs hattest, kommt der immer wieder.“ „So ein Quatsch“, sagte er trocken. „Das hat damit schlicht nichts zu tun.“
Womit hat es stattdessen zu tun? Mit Biologie. Mit Statistik. Mit dem jeweiligen Tumortyp, dem Stadium, den molekularen Eigenschaften und den Therapien, die angeschlagen haben oder eben nicht. Mit Wahrscheinlichkeiten. Auf jeden Fall nicht mit einem angeblichen „Krebs-Gedächtnis“ des Körpers. Andere Länder haben diese Erkenntnis übrigens schon in Gesetze gegossen. Frankreich war der Vorreiter. Dort wurde das Droit à l’oubli im Rahmen der Gesetzgebung zur Modernisierung des Gesundheitssystems bereits im Januar 2016 verabschiedet. Danach müssen Menschen, die länger als fünf Jahre krebsfrei sind, bei Versicherungen und Kreditverträgen ihre frühere Erkrankung nicht mehr angeben, auch wenn das früher einmal Teil der Risikobewertung war. Nach dem französischen Modell haben weitere europäische Länder wie Belgien, die Niederlande, Portugal, Rumänien und Spanien vergleichbare Regelungen eingeführt. Außerdem gibt es in einigen weiteren Ländern selbstregulatorische Vereinbarungen, Codes of Conduct oder Konventionen zwischen Regierung und Versicherungen, etwa in Luxemburg oder Irland. Auch wenn diese nicht so verbindlich sind wie ein Gesetz.
Warum hinkt Deutschland hinterher – was steht einer vergleichbaren Gesetzgebung im Wege? Zum einen die Versicherungswirtschaft, die argumentiert, sie brauche medizinische Historien zur Risikobewertung – und das über lange Zeiträume hinaus. Zum anderen eine politische Zurückhaltung, weil gesetzliche Vorgaben als Eingriff in Marktprozesse gesehen werden. Und schließlich eine inkonsistente EU-Umsetzung, die es Deutschland erlaubt, lange Zeiträume offenzuhalten, bis verbindliche nationale Regeln verabschiedet werden.
Das Ergebnis: Viele Überlebende bekommen nach fünf, zehn oder sogar noch mehr Jahren noch immer offene Fragen, Ablehnungen oder Risikozuschläge, obwohl medizinisch längst anerkannt ist, dass ein früherer Krebs nach einer definierten Zeit keine statistisch erhöhte Gefahr mehr darstellen muss.Einige Länder haben gezeigt, dass es anders geht. Andere, wie Deutschland, diskutieren noch. Eine Petition setzt sich hierzulande aktuell für die Einführung dieses Rechts ein und fordert, dass Menschen nach überstandener Krebserkrankung nicht dauerhaft diskriminiert werden: Recht auf Vergessen. Außerdem sehr interessant in diesem Zusammenhang: der Panorama-Beitrag Krebs, geheilt: lebenslang benachteiligt?
Wir haben den originalen Beitrag der Autorin redaktionell gekürzt und bearbeitet. Mehr von der Autorin gibt es außerdem hier: Das Zellenkarussell.
Ending discrimination against cancer survivors: Overview of legislation at a national level. Online, abgerufen 2026.Petition: Recht auf Vergessen. Online, abgerufen 2026. Panorama 3, NDR: Krebs, geheilt: lebenslang benachteiligt? 23.09.2025. Online
Bildquelle: Nick Fancher, Unsplash
