Dutzende Kinder mit Krebs-Mutationen stellen Mediziner vor ein Rätsel – bis herauskommt, dass sie vom selben Samenspender abstammen. Warum unsere Reproduktionsmedizin besser reguliert werden muss.
Alles begann mit einzelnen, zunächst scheinbar nicht zusammenhängenden onkologischen Fällen: Mehrere Kinder erkrankten ungewöhnlich früh an Krebs. Ihre Eltern suchten nach Erklärungen; Kliniken durchforsteten Behandlungsunterlagen auf der Suche nach Gemeinsamkeiten. Erst nach dem Abgleich medizinischer Daten fügte sich das Puzzle allmählich zusammen. Der gemeinsame Nenner: Ärzte hatten das Sperma eines einzigen dänischen Samenspenders über Jahre hinweg im Zuge der Reproduktionsmedizin eingesetzt. Mindestens 197 Kinder aus 14 Ländern wurden laut Medienberichten mit seinem Samen gezeugt, auch zwei Kinder aus Deutschland.
Ein Teil dieser Kinder trägt im TP53-Gen eine seltene Mutation, die das Li-Fraumeni-Syndrom, das gravierendste bekannte Tumorprädispositionssyndrom, auslöst. Dadurch ist das Risiko für schwere, häufig tödlich verlaufende Krebserkrankungen massiv erhöht. Das Genprodukt p53 überwacht die Zellteilung, erkennt DNA-Schäden und sorgt dafür, dass beschädigte Zellen repariert oder – falls nötig – gezielt eliminiert werden. Fällt diese Schutzfunktion aus, verlieren Zellen einen ihrer wichtigsten Sicherheitsmechanismen; das Krebsrisiko steigt.
Charakteristisch für das Li-Fraumeni-Syndrom ist nicht nur der extrem frühe Krankheitsbeginn, sondern auch die große Bandbreite möglicher Tumorarten. Dazu zählen unter anderem Leukämien, Hirntumoren, Weichteil- und Knochen-Sarkome sowie Brustkrebs – häufig in einem Alter, in dem diese Erkrankungen sonst kaum auftreten. Deshalb empfehlen internationale Fachgesellschaften Betroffenen eine engmaschige, lebenslange medizinische Überwachung. Dazu gehören regelmäßige Ganzkörper-MRTs, Hirnscans und spezialisierte Vorsorgeprogramme. Solche Maßnahmen können die Mortalität senken. Sie kommen aber nur zum Einsatz, wenn bekannt ist, dass ein erhöhtes genetisches Risiko besteht.
Ärzte haben den genetischen Defekt beim Samenspender erst Jahre nach Beginn der Samenspenden erkannt; der Mann selbst war zum Zeitpunkt der Spende offenbar gesund und symptomfrei. Genau das zeigt, wo fundamentale Schwächen im System liegen. Zu diesem Zeitpunkt existierten bereits etliche Nachkommen. Zwar existiert in Belgien, wo ein Großteil der Fälle bekannt geworden ist, seit Jahren eine gesetzliche Obergrenze von maximal sechs Familien pro Samenspender. Die Umsetzung und Kontrolle war aber lückenhaft. Tatsächlich wurden mit dem Sperma desselben anonymen Spenders allein in Belgien mindestens 51 Kinder in etwa 37 Familien gezeugt. Ärzte haben sein Sperma über viele Jahre hinweg auch in weiteren europäischen Ländern eingesetzt, ohne dass es eine übergreifende Regulierungs- oder Kontrollinstanz gegeben hätte.
Der Knackpunkt: Samenspenden sind national reguliert, die Reproduktionsmedizin ist jedoch europäisch – wenn nicht global – organisiert. Ein Spender kann im Land A spenden. Sein Samen kommt aber auch in den Ländern B, C und D zum Einsatz. Hinweise auf mögliche genetische Risiken bleiben dabei oft auf nationale Systeme im Land A beschränkt. Und Limits zur maximalen Zahl an Zeugungen, wie sie etwa in Belgien existieren, sind wirkungslos, wenn es keine grenzüberschreitenden Kontrollmechanismen gibt.
Von Belgien nach Deutschland: Bei uns sind Samenspenden zwar in mancher Hinsicht strenger reguliert als in vielen anderen Nationen – allerdings vor allem im Hinblick auf Abstammungsfragen und Dokumentation, weniger im Bereich der medizinischen Risikominimierung. Das Samenspenderregistergesetz (SaRegG) gewährt Menschen, die durch ärztlich unterstützte künstliche Befruchtung mit Spendersamen gezeugt wurden, einen gesetzlichen Auskunftsanspruch. Sie können später erfahren, wessen Samen verwendet wurde. Seit Juli 2018 wird deshalb beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) das bundesweite Samenspenderregister (SaReg) geführt. Eltern und Spender selbst haben keine Auskunftsansprüche; auch eine aktive Kontaktaufnahme durch den Spender ist ausgeschlossen. Das Gesetz stärkt damit vor allem das Recht der Kinder auf Kenntnis ihrer Herkunft.
Jenseits dieser Regelungen hat das deutsche System aber eklatante Schwächen. Eine gesetzliche Obergrenze, wie viele Kinder aus den Spenden eines einzelnen Mannes hervorgehen dürfen, existiert nicht. Stattdessen stützt sich die Praxis auf freiwillige Selbstverpflichtungen. Häufig wird die Empfehlung des Arbeitskreises Donogene Insemination (AKDI) genannt, der seit Jahren einen Richtwert von maximal 15 Kindern pro Spender angibt. Rechtlich bindend ist dieser Wert jedoch nicht.
Verpflichtend vorgeschrieben sind bei Samenspendern vor allem Untersuchungen zum Ausschluss übertragbarer Infektionskrankheiten wie HIV, Hepatitis B, Hepatitis C oder Syphilis. Hinzu kommt eine ausführliche persönliche und familiäre Anamnese zur genetischen Risikoabschätzung. Sie kann Hinweise liefern, ersetzt aber keine genetische Testung. Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) erlaubt genetische Tests nur bei medizinischer Indikation und nach ausdrücklicher Einwilligung des Spenders. Eine routinemäßige, breit angelegte genetische Testung aller Samenspender ist rechtlich nicht vorgesehen.
In der Praxis gehen viele Samenbanken deutlich weiter. Internationale Anbieter setzen häufig auf genetische Screenings. Ein Beispiel ist die London Sperm Bank, bei der gezielte genetische Untersuchungen zum medizinischen Standard gehören. Samenspender werden routinemäßig auf eine Reihe erblicher Erkrankungen getestet, darunter monogene Krankheiten wie Morbus Tay-Sachs, verschiedene Formen der Thalassämie, die Sichelzellanämie oder die Beta-Thalassämie. Ergänzend wird in der Regel eine Chromosomenanalyse durchgeführt, um strukturelle Auffälligkeiten frühzeitig zu erkennen. Viele dieser internationalen Samenbanken beliefern auch reproduktionsmedizinische Zentren innerhalb der EU.
Nur wer möchte schon Firmen die Entscheidungshoheit über sichere Samenspenden überlassen? Eigentlich niemand. Genau deshalb hat die EU bereits im Jahr 2024 eine umfassendere Regelung für Blut, Gewebe und Zellen – einschließlich Samen und Eizellen – beschlossen. Die Vorschriften gelten ab dem 7. August 2027. Doch es geht vor allem um Sicherheitsstandards, um Meldesysteme, um die Nachverfolgbarkeit und die behördliche Aufsicht. Gleichzeitig erleichtert das Dokument risikobasierte Teststrategien, ohne diese vorzuschreiben. Auch eine europaweit einheitliche Obergrenze für die Zahl der Kinder pro Samenspender ist nicht vorgesehen. Das Thema bleibt in nationaler Hand.
Für die im aktuellen Fall betroffenen Kinder und Familien kommt jede Reform zu spät. Sie müssen mit den medizinischen, psychischen und sozialen Folgen leben. Für die Politik hingegen ist der Fall ein Weckruf. Denn die Reproduktionsmedizin braucht mehr als medizinische Exzellenz und technische Machbarkeit: Sie braucht verbindliche, durchsetzbare Regeln – und zwar mindestens auf europäischer Ebene. Die Frage ist nicht mehr, ob Reformen nötig sind, sondern wie lange Europa noch wartet, bis es die Verantwortung übernimmt.
Bildquelle: Marius Spiske, Unsplash
