Demenz: Ein Schicksal, drei Perspektiven

Demenz: Ein Schicksal, drei PerspektivenHerr K. ist Familienvater, ehemaliger Sportler – und ein sehr herausfordernder Alzheimer-Patient. Eine Angehörige, ein Neurologe und ein Hausarzt berichten in diesem Case Report der besonderen Art.

Die Angehörige

Kühl ist der Morgen, der auf das reinigende Sommergewitter folgt. Endlich wurde die Schwüle weggewaschen, der Staub von den Dächern. Es ist fünf Uhr früh. Die meisten Menschen schlafen noch – erschöpft, aber friedlich. Endlich wieder eine Nacht, in der an Schlaf zu denken war. Für die meisten. Nicht für Herrn K. Und nicht für seine Frau.

Ein lauter Mann wird still

Denn Herr K. ist dement. So dement, dass er weder seine Frau noch die beiden Töchter erkennt, auch nicht seine drei Enkel, die inzwischen schon vergessen haben, wie seine Stimme klingt, oder sein Lachen. Dabei ist Herr K. noch gar nicht so alt, erst Mitte 70, doch hat die Alzheimer-Krankheit bereits vor über 10 Jahren damit begonnen, sein Hirn zu vernebeln. Er, der früher als Turmspringer und Radfahrer Sportler war, der in Vereinen aktiv war und auch nach dem Beginn seiner Rente geistig aktiv blieb. Er, der nie einem Streit aus dem Weg ging und die meisten Kontrahenten in Grund und Boden argumentierte, ist jetzt still.

Ab und zu schimpft er zusammenhanglos vor sich hin, wenn die Enkel wieder mal zu laut spielen oder mit den Türen knallen. Ansonsten ist er still geworden. Ruhe hat er indes nicht gefunden, denn er wandert ständig durch das Haus. Tag und Nacht. In letzter Zeit fällt er oft und seine Frau schafft es nicht, ihn wieder hochzuheben, wenn er am Boden liegt – sprichwörtlich wie buchstäblich. Sie hat nun einen Hausnotrufknopf, der manchmal täglich gedrückt werden muss, ganz besonders nachts, wenn Herr K. sich wieder auf eine seiner ruhelosen Wanderungen begeben will und dabei aus dem Bett fällt.

Butter in der Schublade, Schläge im Badezimmer

Seine Frau merkt das schnell, denn sie schläft seit Monaten kaum mehr als 2 Stunden am Stück. Sie ist gefordert, wenn er wieder an der Haustüre rüttelt und nach draußen möchte, wenn er ein Geschirrhandtuch in den Toaster steckt, die Butter in die Besteckschublade drückt oder sie zum dritten Mal in der Nacht die Bettwäsche wechseln muss. Auch die Körperpflege ist schwierig, denn Herr K. ist harn- und stuhlinkontinent. Das Wechseln der Pants und das Duschen gestaltet sich schwierig.

Man muss vorsichtig sein, denn er versucht dabei, zu schlagen, zu kratzen und zu beißen. Nicht nur seine Ehefrau, sondern auch die Pflegerinnen, die 2 x in der Woche für eine Stunde kommen und versuchen, ihn unter die Dusche zu zwingen. Man fragt sich jetzt vielleicht, warum seine Frau sich das antut, warum sie seit 8 Jahren nicht mehr unbeschwert das Haus verlassen kann. Warum ist er nicht in einem Pflegeheim, wo sich andere um ihn kümmern können, die gelernt haben, mit einem solchen Verhalten professionell umzugehen? Die Antwort darauf ist leider schnell gegeben, denn er steht zwar seit über einem Jahr auf den Listen von über 20 Heimen in der Umgebung, doch diese wollen sich nicht mit ihm belasten.

Die Wahrheit ist bitter

Dement, weglaufgefährdet, inkontinent und aggressiv. Irgendwie auch verständlich, dass man das Personal nicht mit einem solchen Problemfall konfrontieren möchte. Es fehlt ja ohnehin schon überall an ausgebildeten Kräften und man hat schlicht keine Zeit, ihm den ganzen Tag jemanden zur Seite zu stellen. Er ist nicht einfach, das war er nie. Und das hat sich im Laufe seiner Erkrankung nicht verändert.

Herr K. ist schwierig. Er kostet Nerven. Er ist übergriffig. Er erscheint den Heimleitungen als nicht zumutbar. Das ist die bittere Wahrheit. Auf der Strecke bleibt seine Ehefrau, die in den letzten zwei Jahren um Jahrzehnte gealtert erscheint, eine lebensfrohe Frau, die jetzt oft und viel weint, die keinen Lichtstreifen am Horizont mehr sieht und sich im Grunde nur wünscht, dass das alles aufhört – egal wie. Die Frau, die ihr Leben lang so viel Geduld hatte, die ruhig blieb, wo jeder andere verzweifelt wäre. Ist ihr noch zu helfen, bevor es zu spät ist?

Falls ihr euch fragt, woher ich das alles so genau weiß und ob das alles so stimmt: Herr K. ist mein Vater. Und ich weiß: Nicht er ist unzumutbar. Sondern das System, das so viele wie ihn allein lässt. Und alle, die sie pflegen.

Der Neurologe

Die Geschichte von Herrn K. ist leider kein Einzelfall. Was seiner Familie widerfährt, erleben viele in Deutschland – oft im Stillen. Nach Einschätzung des Arbeitgeberverbands Pflege fehlen in Deutschland 60.000 Pflegeheimplätze. Während immer mehr Menschen in Deutschland pflegebedürftig werden, wächst die Zahl der Pflegeplätze kaum noch mit. Die Versorgungslücke wird Jahr für Jahr größer.

Ambulante Optionen nutzen

Weil es zu wenige Heimplätze gibt, müssen zunächst alle ambulanten Möglichkeiten der Therapie ausgeschöpft werden. Unruhe oder aggressives Verhalten sind bei Alzheimer leider keine Seltenheit. Einerseits entstehen sie direkt durch die Veränderungen im Gehirn. Andererseits kommen Gefühle wie Frustration oder Scham hinzu. Sie können das Verhalten zusätzlich verschlimmern – ein Teufelskreis entsteht.

Nach der S3-Leitlinie Demenzen werden zur Behandlung der Symptome Unruhe (in der Fachsprache der Leitlinie als „agitiertes Verhalten“ bezeichnet) und Aggressivität zunächst nicht medikamentöse Maßnahmen empfohlen. Eine Tagesstrukturierung, Bewegungs-, oder Musiktherapie können hier zum Einsatz kommen. Reicht dies nicht aus, kann mit Antipsychotika behandelt werden. Risperidon ist dafür zugelassen, andere kommen Off-Label zum Einsatz. Dabei gelten die Grundsätze: Die Dosis sollte nur so hoch wie nötig und die Therapiedauer so kurz wie möglich gewählt werden. Regelmäßig soll durch Absetzversuche geprüft werden, ob eine weitere medikamentöse Behandlung notwendig ist.

Irgendwann stößt jede Familie an ihre Grenzen

Die Symptome, die bei einer Demenz auftreten, sind zahlreich und von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. In komplexen Fällen empfiehlt sich die Behandlung bei einem Spezialisten. Dies können niedergelassene Neurologen oder Psychiater sein oder spezialisierte Gedächtnisambulanzen (auch Memory Center genannt). Doch selbst die beste Behandlung kann nicht verhindern, dass Familien wie die von Herrn K. irgendwann an ihre Grenzen stoßen. Seine Frau braucht dringend Entlastung – damit sie nicht selbst krank wird.

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Der Hausarzt

In meiner alltäglichen Arbeit als Hausarzt beschreiben mir häufig pflegende Angehörige ähnliche Probleme. Auch wir als betreuende Praxis tun alles dafür dass unsere Patienten, sofern sie und ihre Familien das wünschen, so lange wie möglich, bestenfalls bis zum Lebensende, in ihrem eigenen Zuhause leben können. Ein akutes Versorgungsproblem, was dann plötzlich in den eigenen vier Wänden überhaupt nicht mehr zu bewältigen ist, kommt für alle Beteiligten oft sehr überraschend. Ein Platz in einem Pflegeheim lässt sich leider nicht so schnell finden.

Manchmal hilft die Kurzzeitpflege

Bedauerlicherweise ist dann eine Krankenhauseinweisung zur vorübergehenden Versorgung die letzte Option. Für uns – und besonders die Angehörigen – ist das oft ein trauriger Moment, den man eigentlich vermeiden wollte. Bestenfalls organisiert dann die behandelnde Klinik die weitere Versorgung in einem Pflegeheim. Sofern kein Platz frei ist, muss eine Kurzzeitpflege zur Überbrückung helfen. Teilweise besteht zu diesem Zeitpunkt noch kein Pflegegrad, der dann noch ad hoc durch den MDK eingestuft werden muss.

Einen adäquaten Pflegeheimplatz zu finden, ist in vielen Fällen ein absolutes Desaster. Es gibt einfach zu wenige Kapazitäten, viele Familien können sich den Eigenanteil für diese Versorgung auch nicht leisten. Wir als Allgemeinmediziner können da nur beratend zur Seite stehen, was für mich absolut selbstverständlich ist. Unsere Praxis betreut viele geriatrische Patienten in verschiedenen Einrichtungen in unserer Umgebung und kann so häufig Kontakte vermitteln oder manchmal auch freie Kapazitäten direkt weitergeben.

Ein hoher Pflegegrad ist auch nicht immer ein Nachteil, da die Einrichtungen ja mehr Geld für komplexere Fälle bekommen. Der größte Mangel an Plätzen besteht aber sicherlich im Bereich der gerontopsychiatrischen Versorgung für Patienten mit delirantem Verhalten.

Wir haben ein Strukturproblem

Aus meiner Sicht gibt es vor dem Hintergrund einer alternden Bevölkerungsstruktur zwei riesengroße, strukturelle Probleme: Es ist zu wenig Geld im System der Pflegekassen und es gibt zu wenig pflegendes Personal.

Angefangen mit dem Personalmangel sollte neben einer Verbesserung der Ausbildungs- und Arbeitsbedingungen unbedingt wieder eine Willkommenskultur für ausländische Arbeitskräfte entstehen. Ja, wir sind ein Einwanderungsland und brauchen auch dringend die Hilfe von Menschen anderer Herkunft. Wir als Gesellschaft sind hier gefragt, wieder eine weltoffene Stimmung zu prägen und die rechtsnationalistischen Schreihälse zum Umdenken oder Schweigen zu bringen.

Für die Schwächsten ist kein Geld da

Die finanzielle Situation der Pflegekassen ließe sich, ähnlich wie die der Krankenkassen, durch die Abschaffung des Zweiklassensystems nachhaltig verbessern. Dafür braucht es grundlegende politische Reformen und auch hier den Konsens in der Gesellschaft, diese schwierigen Schritte gemeinsam zu bewältigen. Bis dahin helfen leider nur starke Nerven und unerschütterlicher Optimismus.

In einem Land mit einer rasch wachsenden Anzahl an Millionären und Milliardären ist es beschämend, dass es an finanziellen Mitteln für die Versorgung der schwächsten Mitbürger, insbesondere der jüngsten und ältesten, mangelt. Herrn K. und seiner Familie wünsche ich viel Kraft und hoffe und vertraue auf die Hilfe der Kollegen vor Ort.

Bildquelle: Maria Molinero, Unsplash