Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) ist eine seltene Multiorganerkrankung mit vielfältigen Symptomen. Dabei wird nicht nur die Diagnosestellung für Behandler:innen, sondern auch der Alltag mit der Erkrankung für Betroffene und ihre Angehörigen häufig zur Herausforderung. Mukostories ist eine Website mit Informationen zu den wissenschaftlichen Hintergründen von zystischer Fibrose, persönlichen Geschichten von Betroffenen sowie Interviews mit Patient:innen und Expert:innen. Auf Mukostories erfahren Sie, wie Betroffene den großen und kleinen Herausforderungen des Alltags begegnen – und welche hilfreichen Tipps Expert:innen dafür bereithalten.
Aufgeteilt in die Bereiche Leben, Wissen und Stories ist MukoStories Ratgeber, Informationsplattform, Lexikon und bietet Inspiration zugleich. Gemeinsam mit CF-Patient:innen entwickelt, wird MukoStories im engen Austausch mit der Community immer weiter ausgebaut.
Mittlerweile können Interessierte MukoStories auch auf Instagram (@mukostories) und YouTube in ganz neuer Form erleben und sich z.B. wertvolle Erklärvideos zu CF-Themen wie dem Neugeborenenscreening ansehen. Auf Instagram kann sich die Community interaktiv austauschen, diskutieren und vernetzen.
Kurzum: MukoStories ist eine lebendige Plattform mit Informationen rund um Mukoviszidose und ein Ort, an dem Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Wort kommen. Hier geht es nicht nur um medizinisches Wissen, sondern auch um echte Geschichten, alltagsnahe Perspektiven und den Austausch miteinander. Lassen Sie sich inspirieren und werden Sie Teil einer wachsenden Community, die verbindet.
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