Epidermolysis bullosa (EB), auch als Schmetterlingskrankheit bekannt, ist eine seltene genetische Hauterkrankung, bei der schon kleinste mechanische Reize zu Blasen und chronischen Wunden führen. In Deutschland leben schätzungsweise 1.800 bis 4.500 Menschen mit unterschiedlichen EB-Subtypen¹ – der Versorgungsbedarf ist hoch, die therapeutischen Herausforderungen vielfältig.
Digitale Lösung für den Alltag: Die App „eb:fly“
Mit eb:fly steht erstmals eine speziell für Menschen mit EB entwickelte mobile App zur Verfügung, die das tägliche Wundmanagement unterstützt und eine strukturierte, sichere Datenweitergabe an behandelnde Ärzt:innen ermöglicht.
Die App bietet Funktionen wie:
Fotodokumentation von Wunden und Wundflächenmessung
Protokollierung der Wundversorgung
Symptom-Tagebuch inklusive Alltagsdokumentation
Übersichtliche Darstellung von Datenverläufen
Diese Daten können gemeinsam mit Angehörigen oder Pflegepersonal genutzt werden, um die Versorgung gezielt zu optimieren.
Sichere und direkte Kommunikation mit der ärztlichen Praxis
eb:fly erlaubt Betroffenen, ihre Gesundheitsdaten sicher mit Ärzt:innen zu teilen – unabhängig davon, ob diese in der Klinik oder Praxis tätig sind. Dafür steht ein browserbasiertes Ärzte-Portal zur Verfügung, das ohne Installation nutzbar ist. Der Zugang erfolgt z. B. unkompliziert und kostenfrei via DocCheck.
Die Verknüpfung zwischen App und Portal erfolgt datenschutzkonform über eine automatisch generierte persönliche ID – ohne Eingabe von Namen oder E-Mail-Adresse. Auch Mehrfachverbindungen sind möglich: Betroffene können ihre Daten gleichzeitig mit mehreren Ärzt:innen teilen. So wird die sektorenübergreifende Versorgung gezielt gestärkt.
Ein Beitrag zur Verbesserung der EB-Versorgung
Die medizinische Versorgung von EB erfolgt derzeit überwiegend in wenigen spezialisierten Referenzzentren². Außerhalb dieser Strukturen bestehen teils deutliche Unterschiede in Erfahrung und Versorgungskontinuität. Hier setzt eb:fly an:
Gemeinsam entwickelt – gemeinsam nutzen
eb:fly ist kostenlos verfügbar für iOS und Android, entwickelt in enger Zusammenarbeit mit EB-Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachpersonen. Die Nutzung ist ohne personenbezogene Eingaben möglich, datenschutzkonform und patientenzentriert. Weiter Informationen finden Sie auf www.eb-fly.com oder indem sie den folgenden QR-Code scannen.
Pflichttext
eb:fly ist ein zertifiziertes Medizinprodukt gem. EU-Medizinprodukteverordnung 2017/745 und richtet sich ausschließlich an Betroffene und Fachkreise im Bereich Epidermolysis bullosa (EB). Die Anwendung ist keine Digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) gem. §33a SGB V, eine Verordnung ist nicht erforderlich.
eb:fly erfüllt die Anforderungen der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) für Produkte mit hohem Schutzbedarf. Der Datentransfer erfolgt vollständig pseudonymisiert.
Entwickelt hat eb:fly die di:medi concept GmbH, ein junges Unternehmen aus Ulm, das innovative digitale Gesundheitsanwendungen für Seltene und Chronische Erkrankungen herstellt. eb:fly wird unterstützt durch Chiesi Global Rare Disease.
Bildnachweis: di:medi concept
Referenzen:
