Die Diagnose systemischer Lupus erythematodes ist für Patienten oft ein Schock. Wie Ärzte die Symptome erfolgreich managen und ob für betroffene Frauen eine Schwangerschaft möglich ist.
Dank moderner Therapien ist das Vollbild des systemischen Lupus erythematodes heute selten – selbst Schwangerschaften sind für Betroffene möglich. Wie ihr den Wolf zähmt, verrät eine neue Leitlinie.
Den Lupus im Namen hat die Krankheit vermutlich von den bleibenden Narben nach dem Abheilen der Hautentzündungen, die an Narben von Wolfsbissen erinnern. Zum Glück kommen heute sowohl Wolfsbisse als auch die großen Entzündungsnarben kaum noch vor. Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine seltene, meist schubweise verlaufende Autoimmunerkrankung. Es kommt zu Entzündungen und Schäden verschiedener Organe, z. B. in Form einer Lupusnephritis oder Vaskulitis. Vor allem Frauen sind betroffen.
Den aktuellen Stand der Wissenschaft fasst nun die neue S3-Leitlinie „Management des systemischen Lupus erythematodes“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie zusammen. Die Leitlinie gilt für Erwachsene und explizit auch für das sekundäre Antiphospholipid-Syndrom sowie die Themen Kinderwunsch und Schwangerschaft.
Der Umstand, dass 90 % der Erkrankten Frauen sind, hat die Autoren dazu bewogen, den Spieß des generischen Maskulinums umzudrehen und durchgehend das generische Femininum zu verwenden. Durchgehend ist hier ganz wörtlich zu verstehen: Es ist nicht nur von „Patientinnen“ die Rede, sondern auch von „Vertreterinnen“, „Spezialistinnen“ und „Ärztinnen“.
Dass die Leitlinie von „Management“ und nicht, wie sonst eher üblich, von Diagnose und Therapie spricht, hat einen guten Grund: Sobald die Krankheit feststeht, geht es darum, mit deren Eigenarten auf der einen Seite und den medizinischen Möglichkeiten auf der anderen Seite so geschickt zu jonglieren, dass neue Schübe möglichst glimpflich verlaufen oder ganz ausbleiben, ohne dass die Nebenwirkungen der Maßnahmen die hinzugewonnene Lebensqualität wieder zunichtemachen.
Für das Management der Krankheit beschreiben die Autoren fünf Prinzipien:
Obwohl die Autoren mehrfach die „große Bedeutung“ frühen Handelns betonen, scheint dessen Nutzen doch nicht so klar zu sein. So lautet eine der offenen Forschungsfragen: „Führt der frühzeitige Einsatz einer zielgerichteten Therapie zu einem besseren Outcome in Patientinnen mit SLE?“
Basis jeder Behandlung ist Hydroxychloroquin. Prednisolon und andere Glukokortikoide sollen möglichst rasch reduziert werden. Wenn beide Mittel nicht zum Ziel führen, stehen Immunsuppressiva wie Azathioprin, Methotrexat, Mycophenolat oder auch die Biologika Anifrolumab und Belimumab zur Verfügung. Als letzte Auswege bleiben die intravenöse Gabe von Cyclophosphamid, eine B-Zell-depletierende Therapie, zum Beispiel mit Rituximab oder CAR-T-Zellen, eine Plasmapherese, eine hämatopoetische Stammzelltransplantation oder experimentelle Therapien.
Auch wenn es immer mehr Substanzen gibt, die dem Wolf Einhalt gebieten, sei eine einsichtige Lebensführung „essenziell“, so die Autoren. Das bedeutet: penibel die Sonne vermeiden, sich ausgewogen ernähren, sich bewegen, nicht rauchen und sich nach STIKO-Vorgaben impfen lassen. Frauen mit Kinderwunsch tun gut daran, in einer schubfreien Phase schwanger zu werden, weil die Krankheit auch den Fötus schädigen kann. „Die Schwangerschaft sollte daher unter Berücksichtigung individueller Risikofaktoren interdisziplinär geplant und in erfahrenen Zentren betreut werden.“
Bildquelle: Philipp Pilz, Unsplash
