Im Mukoviszidose Monat Mai stehen die Betroffenen im Mittelpunkt. Diese Menschen profitieren heute von der Entwicklung neuer und besserer Therapieansätze, die auch zu einer Verbesserung der Lebenserwartung geführt haben.1 Der Mai soll die verschiedenen Herausforderungen und Chancen von Menschen mit Mukoviszidose sichtbar machen und die Community stärken.
Mukoviszidose ist eine seltene Erkrankung, die in Deutschland rund 7.000 Patient:innen betrifft.¹ Wie viele seltene Erkrankungen erfährt Mukoviszidose oft nicht die notwendige gesellschaftliche und politische Aufmerksamkeit, obwohl spezialisierte Versorgungsstrukturen existieren.2 Der Mukoviszidose Monat Mai soll dies ändern: Er macht auf die Herausforderungen der Erkrankung aufmerksam, stärkt die Community und setzt sich für bessere Rahmenbedingungen in Medizin und Alltag ein.³
In den vergangenen Jahren hat die Forschung zu Mukoviszidose erhebliche Fortschritte erzielt.Laut dem Deutschen Mukoviszidose-Register liegt die geschätzte Lebenserwartung für heute Neugeborene mit Mukoviszidose bei circa 67 Jahren.¹ Dieser Erfolg macht Hoffnung auf ein längeres und gesünderes Leben mit der Erkrankung, bringt aber auch neue Fragen und Herausforderungen mit sich:³
Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose stehen selten im Fokus der Öffentlichkeit. Dies hat direkte Auswirkungen auf:²
Der Mukoviszidose Monat setzt ein starkes Zeichen für Betroffene, für Angehörige und für die Zukunft der Mukoviszidose-Therapie. Jeder Beitrag zur Aufklärung hilft dabei, Bewusstsein zu schaffen und langfristige Verbesserungen zu erreichen.Bleiben Sie informiert und unterstützen Sie die Awareness für Mukoviszidose!
Machen Sie mit bei MukoMove!
Bewegung spielt eine entscheidende Rolle im Leben mit Mukoviszidose – und mit MukoMove kann jeder aktiv etwas bewirken. Ob Laufen, Radfahren oder Wandern, jede Bewegung zählt. Gemeinsam setzen wir ein Zeichen und unterstützen den Mukoviszidose Monat Mai.
Mehr erfahren!Jetzt anmelden!
Referenzen:
