Selten, schwer erkennbar, zu lange unbehandelt: Lipodystrophie (LD) bleibt trotz erheblicher metabolischer Komplikationen häufig über Jahre unerkannt. Genau hier setzt das Leptin-Forum an, eine interdisziplinäre Plattform für den Austausch mit führenden Expert*innen, organisiert von der Chiesi GmbH mit dem Ziel, die Diagnose und Versorgung von Menschen mit der seltenen Erkrankung zu verbessern.
Am 21. und 22. Februar 2025 fand das Forum bereits zum vierten Mal statt, in diesem Jahr erstmals mit internationalem Diskussionspanel und Auditorium. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Matthias Laudes, Kiel, und Prof. Dr. Hartmut Schmidt, Essen, wurden praxisnahe Fallbeispiele und neue Ansätze zur frühzeitigen Diagnostik und Versorgung von LD-Patient*innen diskutiert.
„Rapid Action Plan“ für eine schnellere Diagnostik
Ein zentrales Thema war die nach wie vor verzögerte Diagnosestellung: Viele Betroffene erhalten oft erst nach mehr als zehn Jahren eine Diagnose. Dann ist es meist zu spät, um schwerwiegende metabolische Komplikationen zu vermeiden, so die Feststellung der Teilnehmenden. Wenn bei Patient*innen eine ungewöhnliche Fettverteilung oder gar kein Fettgewebe sowie unklare metabolische Auffälligkeiten auftreten, sollte die Differenzialdiagnose Lipodystrophie immer auch in Betracht gezogen werden.
Ein Panel internationaler Expert*innen diskutierte vorgestellte Fälle auf Basis des von ihnen entwickelten „Rapid Action Plan“, einer praxisnahen Handlungsempfehlung für Kolleg*innen, die wenig Erfahrung mit LD haben (s. Abb. 1). Ergänzend kann der online verfügbare Diagnose-Check bei der Identifikation möglicher Betroffener helfen.
Abb. 1 (nach Fourman LT et al., Front Endocrinol 2024;15:1383318)
Mehr als nur Therapie – ein interdisziplinärer Ansatz
Die Teilnehmer*innen des Leptin-Forums waren sich einig: Eine erfolgreiche Versorgung von LD-Betroffenen geht über den medikamentösen Ansatz mit einer Leptin-Ersatztherapie und der Therapie der Komorbiditäten (u.a. Diabetes mellitus, Hypertriglyzeridämie) hinaus. Neben einer gezielten Ernährungsstrategie ist auch die psychosoziale Betreuung essenziell, da viele der Betroffenen unter einer hohen psychischen Belastung leiden.
Unser Engagement für seltene Erkrankungen
Als Organisator des Leptin-Forums unterstreichen wir unser langjähriges Engagement für seltene Erkrankungen. Wir setzen uns aktiv für die Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Versorgungsstrukturen ein mit dem Ziel, Betroffenen eine frühzeitige Behandlung und eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Der Schlüssel zu einer besseren Versorgung von seltenen Erkrankungen wie LD sind die interdisziplinäre Zusammenarbeit und eine strukturierte Diagnostik, das konnte das diesjährige Leptin-Forum einmal mehr zeigen.
Weitere Infos
Eine wissenschaftliche Zusammenfassung der Vorträge und Diskussionen des 4. Leptin-Forums ist bald online hier in unserem Kanal verfügbar.
Einen Überblick über das Leptin-Forum 2025 finden Sie hier.
Quelle:
4. Leptin-Forum, 21. – 22. Februar 2025, Frankfurt am Main
