Der Rare Disease Day 2025 steht unter dem Motto „More than you can imagine“ – und das aus gutem Grund. Seltene Erkrankungen sind einzeln betrachtet zwar selten, doch in ihrer Gesamtheit betreffen sie Millionen von Menschen weltweit.1 Insgesamt gibt es circa 8.000 verschiedene seltene Krankheiten.2 Weltweit sind 3,5 bis 5,9 % der Bevölkerung von seltenen Erkrankungen betroffen – das entspricht etwa 263 bis 446 Millionen Menschen, darunter rund 4 Millionen in Deutschland.3 Dennoch werden viele dieser Erkrankungen übersehen oder fehldiagnostiziert und die täglichen Herausforderungen der Betroffenen bleiben oft unsichtbar.
Eine dieser seltenen Erkrankungen ist Mukoviszidose (zystische Fibrose). In Deutschland leben mehr als 7.000 Menschen mit dieser genetisch bedingten Krankheit. Noch immer wird sie häufig als reine Lungenerkrankung missverstanden. Tatsächlich handelt es sich jedoch um eine systemische Erkrankung, die zahlreiche Komplikationen mit sich bringt und unter anderem auch die Verdauungsorgane betreffen kann.4
Trotz aller Herausforderungen gibt es Hoffnung: Dank medizinischer Fortschritte verbessern sich sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität der Betroffenen stetig. Mehr zu den Ursachen, Symptomen und aktuellen Therapieansätzen bei Mukoviszidose finden Sie in unserem Beitrag Mukoviszidose – Ein aktueller Überblick.
Den Rare Disease Day 2025 müssen Sie jedoch nicht aus der Ferne beobachten. Es gibt zahlreiche Aktionen, bei denen Sie aktiv mitmachen können.
Mehr Informationen zum Rare Disease Day 2025 erhalten Sie zudem hier.
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