Der „sudden unexpected death in epilepsy“ (SUDEP) ist sehr selten – von dieser Epilepsie-Komplikation zu erfahren, kann Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen dennoch verunsichern. Also SUDEP lieber gar nicht erst ansprechen? Die bessere Alternative: darüber aufklären, wie man das Risiko für SUDEP verringern kann. Wir unterstützen Sie dabei.
Pro Jahr stirbt etwa 1 von 1000 Menschen mit Epilepsie an „sudden unexpected death in epilepsy“ (SUDEP) - einem Atem- und Herzkreislauf-Stillstand, der in der Regel kurz nach einem epileptischen Anfall auftritt, meist während des Schlafs.
Lange Zeit wurde das Thema in der Beratung kaum angeschnitten, um Patientinnen und Patienten und deren Angehörige nicht zusätzlich zu verängstigen. Das führt aber eher dazu, dass Betroffene und ihre Familien sich selbst Informationen suchen - und dann stärker verunsichert sind. Deshalb: Sachlich informieren statt verschweigen ist der bessere Weg. Denn wer über das SUDEP-Risiko gut Bescheid weiß, kann es besser einschätzen und auch versuchen, es zu minimieren.
Themen-Paket „Epilepsie“ – jetzt auch mit SUDEP
Zu unserem Angebot auf gesundheitsinformation.de gehört seit 10 Jahren auch das Thema Epilepsie, das wir regelmäßig aktualisieren und nun um einen wichtigen Aspekt erweitert haben: Ihre Patientinnen und Patienten können jetzt auch laienverständliche Informationen speziell zu SUDEP bei uns abrufen.
Bei der Erstellung und Einbindung der neuen SUDEP-Informationen waren uns zwei Ziele wichtig:
Aufklären: Was ist SUDEP?
In einem eigenen Text – unserem Mehr Wissen „SUDEP: Plötzlicher Tod bei Epilepsie“ – erfahren Ihre Patientinnen und Patienten und deren Angehörige alles Wichtige über SUDEP und finden verständliche Antworten auf folgende Fragen:
Wie kann man mit dem Risiko eines SUDEP umgehen?
Ein wichtiger erster Schritt im Umgang mit SUDEP ist, sich gut darüber zu informieren. Diesen Schritt können ihre Patientinnen und Patienten bereits mithilfe des SUDEP-Aufklärungstextes gehen.
Aber wir haben noch weitere Unterstützung: In unserem Mehr Wissen „Plötzlicher Tod durch Epilepsie (SUDEP): Mit der Sorge umgehen“ haben wir unter anderem Erfahrungen von Betroffenen, Tipps für den Alltag und hilfreiche Links zu Angstbewältigung, Schulungsprogrammen und Selbsthilfe-Gruppen zusammengetragen.
SUDEP – eingebettet in viele hilfreiche Informationen
Unser Themenpaket Epilepsie ist mit den SUDEP-Informationen um eine hilfreiche Facette reicher geworden. Nach wie vor stehen im Epilepsie-Paket bereit:
Sie können die neuen SUDEP- und unsere anderen Epilepsie-Texte im Gespräch mit Ihren Patientinnen und Patienten gemeinsam am Bildschirm anschauen, ausgedruckt mitgeben oder einfach den Link teilen. Möchten Sie unsere Anleitung „Was tun beim Krampfanfall?“ im Papierformat in der Praxis an Ihre Patientinnen und Patienten direkt abgeben? Kein Problem – hier können Sie unser Infomaterial kostenlos anfordern.