In den wichtigen und prägenden ersten Lebensjahren eines Kindes wird die Grundlage für dessen Zukunft geschaffen. Für Eltern, deren Kinder mit seltenen Erkrankungen diagnostiziert werden, gestaltet sich dieser Lebensabschnitt oft als ein Weg voller Herausforderungen und Unsicherheiten – aber auch mit nahezu endloser Hoffnung.
Unsere neue RARE Broschüre, die gemeinsam mit Patient*innen und ganz besonders für Patient*innen in jeder Alters- und Lebenslage gestaltet wurde, steigt direkt am Anfang mit den Erfahrungen von Eltern und mittlerweile erwachsenen Kindern ein – von den kleinen Siegen im Alltag bis hin zu den größeren Kämpfen, die ausgetragen werden müssen. Wir teilen Geschichten von Familien, die trotz der seltenen Erkrankungen ihrer Kinder ihnen eine Kindheit voller Liebe, Spiel und Lachen ermöglichen wollen. Wie Madlen – sie betont, wie wichtig das Verständnis von Erzieher*innen und Betreuer*innen dafür ist, wie sie Kindern wie ihrem Sohn Paul helfen können, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühlen. Oder Hendrik, der die Bedeutung einer sicheren Medikamentenverabreichung in der Kita hervorhebt – eine Sorge, die viele Eltern teilen.
In diesem Video sprechen Eltern darüber, wie sie den Alltag mit Kindern, die seltene Krankheiten haben, meistern. Sie teilen Tipps zum Umgang mit Kita und Schule, wo man Hilfe findet und wie man Schwierigkeiten überwinden kann.
Wichtig ist, dass Erzieher*innen und Lehrer*innen die Bedürfnisse von Kindern mit seltenen Erkrankungen verstehen. Und auch wenn es nicht immer leicht ist, die richtige Unterstützung zu bekommen, ist es wichtig, Mittel und Wege für die optimale Betreuung betroffener Kinder zu finden.
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„Packt eure betroffenen Kinder nicht in Watte.“
- Stella über das Aufwachsen mit einer seltenen Erkrankung
Die RARE Broschüre ist mehr als nur ein Leitfaden. Sie zeigt, welche Hindernisse es für betroffene Kinder und Eltern in Kindergarten und Co. geben kann, aber auch, wie man sie überwindet. Sie bietet praktische Ratschläge, wie man die richtigen Anlaufstellen findet und wie man im Alltag mit Therapien umgeht, ohne die Lebensfreude zu verlieren. Sie zeigt Wege auf, um allen Kindern – unabhängig von den Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind – eine glückliche und bereichernde Kindheit zu ermöglichen.
Werfen Sie direkt einen Blick in die RARE Broschüre und entdecken Sie neben einer Vielzahl an wichtigen Informationen auch die persönlichen Geschichten und Videos von Stella, Samuel, Sabine, Conny, Madlen und Hendrik. Gemeinsam können wir eine Welt schaffen, in der selten nicht gleichbedeutend mit allein ist.
In unserem neuen RARE STORIES Bereich finden Sie alle spannenden Patients Stories. Hier gibt es Patient*innengeschichten, umfangreiche Videos, jede Menge interessante Insights sowie hilfreiche Tipps.
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