Herzlich willkommen auf MukoManager – dem Kanal, der sich der Aufklärung und Information rund um Mukoviszidose, auch bekannt als zystische Fibrose, widmet. Unser Ziel ist es, Ihnen nicht nur Einblicke in die Krankheit selbst zu bieten, sondern auch über die neuesten Fortschritte in der Behandlung zu informieren. Die Entwicklung in der Medizin hat in den letzten Jahren beeindruckende Fortschritte gemacht, die nicht nur die Lebensqualität verbessern, sondern auch die Lebenserwartung von Betroffenen signifikant erhöht haben.1 Durch die Vorstellung verschiedener Therapieoptionen möchten wir aufzeigen, wie wichtig eine multidisziplinäre Betreuung ist, bei der Fachärzt:innen, Physiotherapeut:innen, Ernährungsmediziner:innen und Krankenpfleger:innen Hand in Hand arbeiten, um den Alltag der Betroffenen bestmöglich zu gestalten. Begleiten Sie uns auf dieser informativen Reise, um mehr über Mukoviszidose zu erfahren und wie wir gemeinsam das Leben der Betroffenen verbessern können.1
Mukoviszidose ist eine angeborene Multisystem-Erkrankung, der ein Gendefekt zugrunde liegt. Dünnflüssige Sekrete, die für die Funktion innerer Organe wichtig sind, werden zäh und beeinträchtigen so vor allem die Funktion der Lunge und des Verdauungssystems. In Deutschland leben etwa 7000 Menschen mit Mukoviszidose, sie zählt daher zu den seltenen Erkrankungen.1
Die Lebenserwartung war aufgrund der unzureichenden medizinischen Versorgung vor einigen Jahrzehnten noch gering. Durch Fortschritte in der Medizin und der Entwicklung von neuen Therapieoptionen ist die Lebenserwartung allerdings stark gestiegen. Lag das mediane Sterbealter im Jahr 2000 noch bei 22 Jahren, lag es etwa 20 Jahre danach bereits bei 35 Jahren.2 Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Neugeborenen betrug im Jahr 2021 sogar 57 Jahre.1
Die längere Lebenserwartung stellt die Betroffenen aber auch vor neue Herausforderungen: Folgeerkrankungen, die richtige Ernährung, psychische Gesundheit und Familienplanung sind Themen, mit denen sich vor einigen Jahrzehnten nur ein kleiner Teil der Betroffenen auseinandersetzen musste.1 Es ist daher wichtig, darauf aufmerksam zu machen und Verständnis für die Betroffenen zu entwickeln. Schließlich können diese Themen im Laufe der Behandlung an Bedeutung gewinnen und eine Ergänzung zur bereits bestehenden Therapie erforderlich machen.
Eine erfolgreiche Therapie ist bei der Erkrankung nur durch ein Zusammenspiel verschiedener Disziplinen möglich. Das Schnittstellenmanagement spielt daher bei Mukoviszidose eine besonders wichtige Rolle. Damit die einzelnen Zahnräder bei der Therapie ineinandergreifen, ist es wichtig, dass Behandler:innen wissen, welche Therapieoptionen genutzt werden und warum.
Referenzen:
DE-02-2400086
