Mental Health spielt zum Glück eine immer wichtiger werdende Rolle in der Gesellschaft. Lange Zeit wurden psychische Erkrankungen zu wenig wahrgenommen. Dieses Bild wandelt sich langsam - eine besonders wichtige Entwicklung, da jedes Jahr ganze 27,8 % der deutschen Bevölkerung davon betroffen sind.1
Eine gute mentale Gesundheit ermöglicht dem Menschen mit stressigen Situationen umzugehen, erfolgreich zu arbeiten, zu lernen und sich in einer Gemeinschaft einzubringen. Der Erhalt der psychischen Gesundheit ist ein multifaktorielles Geschehen und viele Aspekte des täglichen Lebens stellen das mentale Wohlbefinden immer wieder vor Herausforderungen.2
Manche Menschen sind aufgrund genetischer Veranlagungen oder emotionaler Fähigkeiten zusätzlich angreifbarer für psychische Probleme. Aber auch schwierige soziale, ökonomische oder gesundheitliche Zeiten stellen eine große Belastung dar.2 Seltene, chronische Erkrankungen sind hierbei besonders fordernd.
Zu diesem Thema gibt es leider immer noch nur wenige Studien. Befragte Teilnehmer der ZSE (Zentrum für seltene Erkrankungen) -DUO Studie berichten jedoch, dass Erschöpfung, Schmerzen, eingeschränkte Mobilität sowie Sorgen und Ängste eine besondere Belastungsprobe darstellen. Im Rahmen dieser ca. 2 Jahre dauernden Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit einer Lotsenstruktur wurden 80 Patient*innen rekrutiert und nach ihrer Lebensqualität mittels SF-8 und Distress-Thermometer inklusive Problemliste befragt.3 Viele dieser Patient*innen haben bereits einen langen Leidensweg hinter sich, da die Diagnosefindung und -stellung bei seltenen Erkrankungen oft sehr langwierig und schwierig ist. Im Durchschnitt vergehen drei bis vier Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt werden kann.4 Auch Fehldiagnosen von Ärzt*innen kommen leider aufgrund der oft unspezifischen Symptome oder Unwissenheit noch häufig vor - verständlich, da die Wahrscheinlichkeit einer solchen Krankheit im Praxisalltag zu begegnen, verschwindend gering ist.4 Es ist deshalb weiterhin wichtig in diesem Bereich Aufklärung zu betreiben - dabei helfen Kampagnen wie #wiedu oder Events wie der „Rare Disease Day“.
Durch die geringe Bekanntheit vieler seltener Erkrankungen werden Betroffene oft damit konfrontiert, sich Symptome nur einzubilden. Sogar im privaten Umfeld der Patient*innen wird die Erkrankung häufig heruntergespielt. Die Folge davon sind weitere Stigmatisierungen.Aber nicht nur soziale, sondern auch finanzielle Probleme, z.B. durch Verlust des Arbeitsplatzes, können diese Erkrankungen mit sich bringen. Generell ist die Unterstützungslage eher gering und oft sind die Betroffenen auf sich allein gestellt.5
Psychologische Unterstützung wird von den Ärzt*innen oder Zentren häufig zu selten angeboten. Fehlende Entlastungsangebote oder Anlaufstellen führen dazu, dass sich viele Betroffenen weiter isoliert und ungesehen fühlen. Dabei ist eine psychosoziale Betreuung ein wichtiger Aspekt sowohl für Patient*innen als auch deren Angehörige. Die Selbsthilfe bietet hier einen kleinen Lichtblick und Angebote sollten gerne und ohne Bedenken wahrgenommen werden. Viele Betroffene wünschen sich konkret Ärzt*innen, die sich mit seltenen Erkrankungen (besser) auskennen und diese dadurch ernster nehmen, Aufklärung der Gesellschaft, um Stigmatisierung vorzubeugen, eine zentrale Anlaufstelle, um eine bessere Vernetzung zu ermöglichen, zusätzliche Unterstützungsleistungen und einfachere Möglichkeiten zur Genehmigung der Finanzierung von Medikamenten.5 Einer dieser Betroffenen ist Hendrik.
Auf unserem Kanal haben Sie unter anderem auch Hendrik und seine Cystinose-Diagnose kennen gelernt. Für ihn war besonders die Phase zwischen Kind sein und Erwachsenwerden eine enorme Belastung. Die erstmalig alleinige Organisation der entsprechenden Therapie und die Aufklärung der Ärzt*innen und des Pflegepersonals forderten ihn. Damit möglichst viele Patient*innen dieses Behandlungs-Labyrinth umgehen können, besteht noch großer Handlungsbedarf für das Gesundheitssystem. Hilfe bei den ersten Schritten können Vereine wie die ACHSE e.V. oder EURORDIS sowie die entsprechenden Patient*innenorganisationen sein. Sie engagieren sich, um ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und halten Informationen zu seltenen Erkrankungen und Ansprechpartnern bereit.
Auch bei uns finden Sie hilfreiches Wissen zu Rare Diseases und Tipps sowie Material, um Ihre Patient*innen auf ihrem Therapieweg zu unterstützen.
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