Patienten mit seltenen Krankheiten sollten besser in die Konzipierung von Studien einbezogen werden, finden Forscher. Warum genau und wie das aussehen könnte, lest ihr hier.
Patienten mit seltenen Krankheiten sind traditionell Gegenstand der medizinischen Forschung. In den letzten Jahren hat sich ihre Rolle jedoch von Forschungsteilnehmern zu Experten mit Lebenserfahrung gewandelt, wobei einige von ihnen an der Planung, Gestaltung und Auswertung von Studien beteiligt sind. Darüber hinaus könnten sie schon bald an der Auswahl der wichtigsten Forschungsbereiche beteiligt sein, die vorrangig behandelt werden sollen.
In einer Studie, die in der Fachzeitschrift Research Involvement and Engagement veröffentlicht wurde, schufen Forscher der Universität Osaka einen Online-Raum für Gespräche, Zusammenarbeit und Wissensaustausch zwischen Patienten mit seltenen Krankheiten, Familienmitgliedern, Forschern und ehemaligen politischen Entscheidungsträgern, der „Evidence-generating Commons“ genannt wird.
Die Forscher hatten zwei wichtige Ziele: Sie wollten Erkenntnisse gewinnen, die zu einer neuen Politik auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten beitragen könnten, und sie wollten Wege finden, wie die Betroffenen in diesen Prozess einbezogen werden könnten. Zu diesem Zweck konzipierten sie eine Reihe von persönlichen und Online-Workshops, die sich darauf konzentrierten, die Schwierigkeiten zu verstehen, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien konfrontiert sind, sowie Kriterien zu bestimmen, die zur Festlegung von Forschungsprioritäten verwendet werden können. Die Forscher waren in ihrem Vorgehen flexibel und ließen zu, dass die Diskussionspunkte im Laufe der Workshops geändert werden konnten, um sicherzustellen, dass die Meinungen und Ideen, die in den vorangegangenen Treffen entstanden waren, erfasst wurden.
„In der ersten Phase hatten die Teilnehmer 10 Minuten Zeit, um ein Brainstorming über Schwierigkeiten und Lösungen zu machen, bevor sie in der Gruppe zusammenkamen, um diese Ideen zu diskutieren und zu ordnen“, erklärt der Hauptautor der Studie, Atsushi Kogetsu. „In der zweiten und dritten Phase beschäftigten sich die Teilnehmer in Workshops mit spezifischen Themen, die aufgetaucht waren, und arbeiteten zusammen, um eine Reihe von Forschungsprioritäten festzulegen.
Es wurde festgestellt, dass die „Commons“ eine überraschend positive Wirkung auf die Teilnehmer hatten. „Jeder, der an dem Projekt teilnahm, konnte sich weiterentwickeln und voneinander lernen. Mehrere Patienten äußerten sich dankbar darüber, dass sie die Möglichkeit hatten, an dem Gespräch teilzunehmen und sich Gehör zu verschaffen“, sagt Kazuto Kato, der leitende Autor.
Die Ergebnisse zeigten, dass Patienten mit seltenen Krankheiten mit einem breiten Spektrum von Problemen konfrontiert sind, darunter Auswirkungen auf das tägliche Leben, familiäre Probleme und soziale Fragen. Aus einem anfänglichen Satz von 228 Haftnotizen identifizierten die Projektmitglieder 33 Kernthemen, die sich in 10 Kategorien einordnen ließen. Sie identifizierten auch sieben Themen, die als besonders wichtig eingestuft wurden, darunter die finanzielle Belastung, die Auswirkungen auf das tägliche Leben, die Angst und die Herausforderungen von Krankenhausbesuchen. Die Ergebnisse der Studie wurden in einem Forschungspapier veröffentlicht, an dem mehrere Patienten als Co-Autoren beteiligt waren.
Die politischen Entscheidungsträger sind sich bewusst, dass Beweise aus einer Vielzahl von Quellen stammen und dass die einzigartige Perspektive von Patienten und ihren Familien eine solche wichtige Quelle ist. Dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Beispiele für eine eingehende Zusammenarbeit zwischen Patienten und Fachleuten. Indem sie diese Stimmen zusammenbringt, um eine Reihe von Forschungsprioritäten zu erstellen, unternimmt diese Studie einen wichtigen Schritt hin zu einer integrativeren, kooperativeren und effektiveren Gesundheitsversorgung.
Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung der Osaka University. Die Originalpublikation haben wir euch hier und im Text verlinkt.
Bildquelle: National Cancer Institute, Unsplash
