Umfrage der Parkinson’s Europe: Betroffene kommen zu Wort

Umfrage der Parkinson’s Europe: Betroffene kommen zu WortEine kürzlich veröffentlichte Umfrage der Parkinson’s Europe, der europäischen Dachorganisation für Parkinson, nahm den aktuellen Wissensstand von Betroffenen weltweit unter die Lupe. Das Ziel der Online-Umfrage in insgesamt 53 Ländern war es, ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, wie gut Erkrankte über ihre Behandlungsoptionen Bescheid wissen. Fokus wurde dabei besonders auf die Patient:innen gelegt, die sich potentiell bereits im mittleren Parkinson-Stadium¹befinden bzw. Fluktuationen haben. Außerdem sollte die Umfrage auch beleuchten, ob Betroffene von ihren Behandelnden adäquate Informationen zum richtigen Zeitpunkt erhalten.^2,3
Was sagen die Parkinson-Betroffenen zu ihrer aktuellen Therapie?Zwei Drittel der Menschen, die mit Parkinson leben, erhalten eine orale (Levodopa-)Therapie. Davon geben allerdings auch 2 von 3 Wirkfluktuationen unter diesen Medikamenten an, wobei die am häufigsten auftretenden Probleme Wearing-Off-Effekte, ein nur partielles Ansprechen oder das verzögerte Einsetzen der Wirkung sind.^2,3Die Ergebnisse zeigen, dass ein großer Prozentsatz der Menschen mit Parkinson an motorischen und nicht-motorischen Fluktuationen leidet, die beide die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, trotz der Einnahme mehrerer Medikamente. Und obwohl viele Menschen nach weiteren Informationen streben, erhalten sie häufig nicht die volle Bandbreite an Therapiemöglichkeiten von ihren Ärzt:innen aufgezeigt.
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Lizzie Graham, Mitglied des Vorstands der Parkinson’s Europe, sagte dazu: "Die Umfrage zeigte, dass es für Betroffene wichtig ist eine klare und rechtzeitige Aufklärung zu erhalten und obwohl viele Menschen nach weiteren Informationen streben, erhalten sie häufig nicht die volle Bandbreite an Möglichkeiten von ihren Ärzten aufgezeigt." ^2,3Ein weiteres wichtiges Problem, dass die Umfrage zu Tage förderte, ist, dass fast die Hälfte der Teilnehmenden das Fortschreiten der Erkrankung nicht mit ihren Ärzt:innen besprechen, obwohl ebenfalls über die Hälfte (53 %) angab, sich über 2 Stunden pro Tag nicht vollkommen im „On“ zu fühlen und somit in den täglichen Aktivitäten des Lebens eingeschränkt zu sein.^2,3
Was kann also gemeinsam verbessert werden?Erkrankte sollten proaktiv auf ihre Ärzt:innen zugehen und auf erlebte Probleme hinweisen, insbesondere bei nachlassender Wirkung der aktuellen Therapie, was auf ein Fortschreiten der Erkrankung hindeuten kann. Das gleiche gilt jedoch auch für die behandelnden Ärzt:innen: Wichtig ist eine qualitativ hochwertige Aufklärung zum richtigen Zeitpunkt, in der das volle Spektrum der Behandlungsmöglichkeiten erörtert wird, um die individuell passendste Therapie auszuloten. Nur so kann für Parkinson-Erkrankte während ihres gesamten Lebens die bestmögliche Lebensqualität gewährleistet werden.^2,3
Die vollständige Umfrage inklusive aller Key-Highlights finden Sie hier.
Bildnachweis: iStock/Eoneren[2023_0465]
Referenzen:

Poewe W et al. Parkinson disease. Nat Rev Dis Primers 2017; 3: 17013.

STADA. Pressemitteilung. People with Parkinson’s experience variations in effects of oral medicines, but lack advice, international survey reveals. Orpington, UK/Bad Vilbel, Deutschland, 30.08.2023.

Parkinson’sEurope.Insights,knowledgeandexperienceoftreatmentforpeoplewithadvanced Parkinson’s. Verfügbar unter: https://www.parkinsonseurope.org/media/3399/advanced-parkinson-s-survey-results- report_web.pdf (Letzter Zugriff: November 2023).