Heute sind wissenschaftliche Artikel leichter zugänglich denn je – auch für Patienten. Das sollte bei der Darstellung von Krankheiten mitbedacht werden, sagen Dermatologen und werben für mehr Bilder in Publikationen.
Nur sehr wenige Patienten mit Psoriasis werden in wissenschaftlichen Artikeln abgebildet, denn nur ein Bruchteil der in die Forschung einbezogenen Patienten wird in Bildern dargestellt. Dies geht aus einer Studie der Universität Göteborg (Schweden) hervor, die gemeinsam mit Forschern der Universität Kopenhagen (Dänemark) durchgeführt wurde. Das Fehlen von Bildern erschwert die Kommunikation mit den Patienten, so die Forscher.
Für diesen systematischen Review-Artikel zählten die Forscher Bilder von Patienten in 152 verschiedenen randomisierten wissenschaftlichen Studien, die sich mit den Behandlungsergebnissen von biologischen Medikamenten bei Psoriasis befassten und über einen Zeitraum von zwanzig Jahren (2001–2021) veröffentlicht wurden. Diese Studien umfassten insgesamt 62.871 Patienten.
Die Ergebnisse sind im Journal of Dermatological Treatment veröffentlicht. Die meisten der Studien (77 %) enthielten überhaupt keine Patientenbilder. Insgesamt enthielten die wissenschaftlichen Manuskripte zusammen mit dem gesamten verfügbaren Zusatzmaterial nur 203 Bilder von 60 Patienten. Daraus ergibt sich eine Bildveröffentlichungsrate von knapp einem von Tausend aller in den Studien enthaltenen Patienten.
Sam Polesie, außerordentlicher Professor an der Sahlgrenska Akademie – der medizinischen Fakultät der Universität Göteborg – leitete die Studie. Polesie, der auch Dermatologe am Sahlgrenska Universitätskrankenhaus ist, argumentiert, dass der Austausch von Bildern eine wirksame Methode ist, um die Auswirkungen verschiedener Behandlungen auf Patienten zu veranschaulichen, insbesondere bei entzündlichen Hauterkrankungen. Die Schuppenflechte, eine der häufigsten unter ihnen, hat eine Lebenszeitprävalenz von 2–3 %.
„Für Patienten ist es oft schwierig, die Kernaussagen wissenschaftlicher Manuskripte zu verstehen. Die klinischen Ergebnisse werden meist in so genannten PASI-Werten beschrieben, einem zusammengesetzten Wert für Rötung, Schuppung, Verhärtung und Verteilung an vordefinierten Körperstellen. Wenn Dermatologie-Forscher mehr klinische Bilder in ihre Manuskripte aufnehmen würden, könnten die Patienten die erwarteten Behandlungseffekte besser verstehen“, sagt Sam Polesie.
Die Forscher räumen ein, dass sich wissenschaftliche Veröffentlichungen in erster Linie an Fachleute im Gesundheitswesen und nicht an Patienten richten. Sie betonen jedoch, dass das Recht der Patienten auf gemeinsame Entscheidungsfindung in der heutigen Gesundheitslandschaft zunehmend an Bedeutung gewonnen hat. Das Gesundheitswesen befindet sich in einem Paradigmenwechsel, der die Notwendigkeit unterstreicht, die Kluft zwischen komplexer Forschung und dem Verständnis der Patienten zu überbrücken.
Polesie sagt dazu: „Wir hoffen, dass diese systematische Überprüfung als Aufforderung an die pharmazeutische Industrie und andere Sponsoren sowie an die Herausgeber und Autoren von Zeitschriften dienen kann, mehr Bilder in wissenschaftliche Veröffentlichungen aufzunehmen. Wenn wir unseren Originalmanuskripten mehr klinische Bilder beifügen, könnte dies die Einbeziehung der Patienten besser unterstützen.“
Dieser Beitrag basiert auf einer Pressemitteilung der Universität Göteborg. Die Originalstudie haben wir euch ihr hier und im Text verlinkt.
Bildquelle: Oleg Ivanov, Unsplash
