Ein Plädoyer für Ganzheitliche Forschung.
Warum seltene Erkrankungen nicht vergessen werden dürfen.
In einer Welt, die zunehmend von medizinischen Durchbrüchen und bahnbrechenden Therapien geprägt ist, kommt es allzu oft vor, dass seltene oder noch nicht ausreichend erforschte Krankheiten in den Schatten der großen medizinischen Schwerpunkte geraten.
Die jüngste Ankündigung der deutschen Regierung, über 180 Millionen Euro für die Long-Covid-Forschung bereitzustellen, ist ein beispielhafter Schritt und verdient Anerkennung. Dennoch darf dies nicht dazu führen, dass die Forschung zu seltenen Erkrankungen in den Hintergrund rückt.
Seltene Krankheiten wie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) betreffen Millionen Menschen weltweit, bleiben aber oft unterfinanziert und wenig verstanden. Leider. Man muss schon fast dankbar sein, dass die Pandemie einen neuen Blick auf diese Erkrankung geworfen hat.
Die jüngsten Bemühungen, die Gelder für ME/CFS zu erhöhen, sind lobenswert aber sie kratzen nur an der Oberfläche dessen, was wohl wirklich benötigt wird.
Zum Beispiel hat die US-amerikanische National Institutes of Health (NIH) ihre Mittel für ME/CFS-Forschung verdoppelt. Selbst mit rund 15 Millionen Dollar pro Jahr bleibt es weit unter dem, was für eine angemessene Forschung nötig wäre. Das sind schon ganz schöne Hausnummern, oder?!
Kalter Weise besteht die Herausforderung darin, ein Gleichgewicht zu finden, zwischen der dringend benötigten Forschung, zu weit verbreiteten Krankheiten wie Long Covid und der notwendigen Aufmerksamkeit für weniger bekannte aber ebenso belastende Erkrankungen.
Eine breite Herangehensweise die sowohl häufige, als auch seltene Krankheiten umfasst, ist unerlässlich. Wir müssen ein Gesundheitssystem schaffen, in dem ein jeder seinen Platz findet. Es ist Zeit, dass sowohl die öffentliche Aufmerksamkeit als auch die finanzielle Unterstützung sich auf ein breiteres Spektrum von Erkrankungen einstellen. Wir sollten die Forschung und Behandlung von seltenen Krankheiten als festen Bestandteil der Gesundheitsforschung verstehen, nicht als Klotz am Bein oder lästiger Randnotiz.
Dies erfordert nicht nur allgemeines Verständnis und Wissen, sondern und vor allem: Ein Umdenken. Auch und besonders auf politischer Ebene.
Die Geschichte der Medizin hat oft gezeigt, dass große Fortschritte aus dem Unerwarteten kommt. Nur der Mut zu intensiver und investigativer Forschung, muss mitgebracht werden.
“Be a Zebra in a herd of Horses. Stand out, be unique, and tread lightly on the Earth.”
©️ R. Jansen Nov. 2023
