Bei einer seltenen Krankheit dauert es durchschnittlich noch immer sieben Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und die passenden Unterstützungsangebote zu finden, stellt Betroffene häufig vor große Herausforderungen.Deshalb entwickelt das Kindernetzwerk e.V. in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn und der Medizinischen Hochschule Hannover eine kostenlose und datengeschützte Social Media App: unrare.me.
unrare.me wird entwickelt (ab Spätsommer 2023 im App Store verfügbar) für Eltern betroffener Kinder, für Betroffene MIT und OHNE Diagnose und für Health Care Professionals (HCPs).
unrare.me wird Betroffene und Angehörige verbinden:
Im Dialog zwischen Betroffenen sieht das Team von unrare.me eine bislang ungenutzte Chance:
Wird das eigene Kind mit einer chronischen Krankheit diagnostiziert, entstehen bei den Eltern viele Fragen. Dann unterstützt die App sie dabei, leicht und unkompliziert Kontakt zu anderen Eltern aufzubauen.
unrare.me wird den Nutzenden – mit und ohne Diagnose – helfen, Betroffene zum Austausch zu finden: mit gleichen Symptomen, als Unterstützung, für Fragen und dem gemeinsamen Suchen nach Lösungen.
Ebenfalls wird es die Möglichkeit für Fachkräfte geben, in den Dialog mit Spezialisten* zu treten, um sich fachlich auszutauschen und interdisziplinär zu vernetzen.
unrare.me wird Selbsthilfe, Medizin, Pflege und Interessierte zusammenbringen und erschafft so eine neue und einzigartige Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen und ihre Angehörigen.
Um diesen virtuellen Raum zu schützen wird unrare.me nach aktuellen Sicherheitsstandards und strengsten Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt.
unrare.me entsteht in Kooperation mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn,
der Medizinischen Hochschule Hannover
und dem Kindernetzwerk e.V..
Das Projekt wird durch eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages ermöglicht.
Sie möchten keine Neuigkeiten zur App verpassen? Dann finden Sie weitere Informationen und registrieren Sie sich schon jetzt auf www.unrare.me.
Kontakte in alphabetischer Reihenfolge:
Kindernetzwerk e.V. Dr. Henriette Högl Geschäftsführerin knw
Mobil: 0172 3090353hoegl@kindernetzwerk.dewww.kindernetzwerk.de
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Wir informieren rund um den Versorgungsalltag der Selbsthilfe mit aktuellen Nachrichten.
Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) PD Dr. Gundula Ernsternst.gundula@mh-hannover.de
Universitätsklinikum Bonn (ZSEB) Prof. Lorenz Grigull
Ärztlicher Leiter, Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSEB)lorenz.grigull@ukbonn.de
*Die Verwendung des Sternsymbols (*) bezieht neben weiblichen und männlichen Personen weitere Geschlechter und Geschlechtsidentitäten mit ein. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.
--
Abkürzungsverzeichnis:
HCP: Health Care Professional