Die seltene Augenerkrankung LHON (Lebersche hereditäre Optikusneuropathie) kann den Alltag der Betroffenen zunächst auf den Kopf stellen. „Werde ich blind?“ und „Welche Hilfsmittel sind wirklich sinnvoll?“ – diese und andere Fragen bestimmen die Zeit nach der Diagnose. Pro Retina e. V. berät und unterstützt Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige und auch LHON-Betroffene. Darüber hinaus hat der Verein ein Patientenregister zur Erfassung von LHON-Daten geschaffen, die anonymisiert der Forschung dienen. Mehr zu Pro Retina erfahren Sie hier.
Der gemeinnützige Patientenverein weiß gut, was Betroffene und Angehörige bewegt. Uns von Chiesi ist die Zusammenarbeit mit Patient*innen und eben solchen Vereinen besonders wichtig, um Betroffenen Informationen zu bieten, die für sie wirklich relevant sind. In dem LHONCAST sprechen deshalb zwei aktive Mitglieder über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der LHON und dem hilfreichen Angebot von Pro Retina. Anschaulich erzählt Dr. Sandra Jansen von ihrer Arbeit im Verein. Nadine berichtet als Betroffene von ihrem Alltag mit LHON, nützlichen Hilfsmitteln und ihrem Engagement bei Pro Retina – denn Austausch ist für sie das Wichtigste in der Unterstützung von LHON-Betroffenen. Neugierig? Hier geht es direkt zur Podcast-Folge!
Mehr Informationen zu LHON finden Sie auf: www.lhon.chiesirarediseases.de
Außerdem können Sie hier direkt unsere LHON-Broschüre für Betroffene und Angehörige herunterladen.