Schon mal an einer Orphan Disease verzweifelt? Anamnese, Diagnostik und Therapie können ganz schön knifflig sein. Wie die Praxiserfahrungen der DocCheck-Community aussehen, verraten wir euch hier – in den Ergebnissen unserer Umfrage.
Im Rahmen unserer Camp Woche zu Orphan Diseases wollten wir am Montag von euch wissen, wie nah euch das Thema in der Praxis ist. Betreut ihr Patienten mit seltenen Erkrankungen – und wenn ja, wie laufen Anamnese, Therapie und interdisziplinäre Zusammenarbeit bei euch ab? Zum Stand des Artikels (1. April 2022, 12 Uhr) haben sich 157 Leser an unserer Umfrage beteiligt, gut die Hälfte davon hat „Arzt“ als Berufsbezeichnung angegeben, Pfleger/MFA machen etwa 15 % der Befragten aus, Apotheker und PTA sind mit 9 % vertreten. Los geht's mit den Ergebnissen!
Die gute Nachricht zuerst: Ihr schätzt euch in der Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gut aufgestellt ein. Das ist auch wichtig, denn die Mehrheit (ca. 60 %) hat im Alltag mit Orphan Diseases und Medikamenten mit entsprechender Indikation zu tun. Und ein Großteil kennt das Problem, einem Patienten keine genaue Diagnose liefern zu können (gut 80 %).
Doch das weitere Vorgehen ist für die meisten von euch klar: Überweisung zum Spezialisten und Austausch mit Kollegen anderer Fachrichtungen sind für die Mehrheit die erste Lösung.
Auch in den Freitext-Antworten ist oft von interdisziplinärer Zusammenarbeit die Rede. „Teamaustausch“, „mit mehreren Kollegen vor Ort eine Lösung finden“ und „am besten in ein spezialisiertes Krankenhaus/Klinik“ heißt es da. Was uns direkt zum nächsten Punkt bringt: Mehr als die Hälfte von euch kennt ein Spezialzentrum für seltene Erkrankungen in der Nähe und knapp ein Viertel ist sich zumindest unsicher.
Dagegen steht allerdings ebenso ein gutes Viertel an Befragten, die offenbar noch nie etwas von spezialisierten Zentren gehört haben. Wer von euch seinem Know-how und seinen Patienten etwas Gutes tun will, schaut also am besten mal hier vorbei. Von denen, die solche Zentren kennen, haben aber einige auch tatsächlich auf die Expertise der dortigen Kollegen zurückgegriffen. 80 der 157 Befragten haben auf unsere Frage danach geantwortet.
In Sachen Orphan Drugs seid ihr etwas zurückhaltender: Nur knapp 20 % haben ein solches Arzneimittel bisher verschrieben. Das passt auch zu einigen Freitextantworten, in denen eine ausführliche Anamnese und Diagnostik für euch an erster Stelle stehen, dicht gefolgt vom kollegialen Austausch und Überweisung in spezialisierte Kliniken – die eigentliche Therapie scheinen viele Umfrageteilnehmer gar nicht durchzuführen.
Entsprechend gestaltet sich auch der thematische Ausblick: Über 66 % von euch wünschen sich mehr interdisziplinäre Zusammenarbeit zur schnelleren und besseren Diagnose von seltenen Erkrankungen. Auch seid ihr euch einig, dass es weitere Aufklärung braucht sowie das ein oder andere Spezialzentrum mehr. Überraschend: Mehr als ein Drittel von euch sehen einen zukünftigen Partner in KI-Tools.
In einer Sache seid ihr euch besonders einig: Ihr wollt mehr über seltene Erkrankungen und ihre Behandlungen erfahren. Über 94 % der Befragten beantworteten diese Frage mit einem klaren Ja. Keine Sorge – wir versorgen euch auch nach der Camp Woche zum Thema weiterhin mit allen wichtigen News rund um Orphan Diseases und Therapien! Folgt – mit Klick auf den grünen „Folgen“-Button – dafür einfach hier unserem Kanal.
Bildquelle: Emily Morter, Unsplash