Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Leipzig hat der Angelman e. V. vor gut einem Jahr ein Online-Patientenregister installiert. Inzwischen sind bereits die Daten von mehr als 250 Betroffenen erfasst. Das Register entspricht internationalen Standards und eine globale Vernetzung mit anderen Registern wird angestrebt. Die Daten von Patienten aus der Schweiz und Österreich sollen ebenfalls in dem Register erfasst werden.
Je mehr Daten im Register enthalten sind, umso schneller kommen Wissenschaftler in der Forschung voran und Betroffene haben so die Aussicht auf eine bessere Versorgung und somit auch auf ein besseres Leben mit AS.
Die Daten können entweder von den Eltern, Betreuern oder von den behandelnden Ärzten eingetragen werden. Falls Sie auch Angelman-Patienten behandeln oder den Verdacht haben, können Sie die Daten hier unkompliziert in das Register eintragen:https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom
Die Antworten auf die wichtigsten Fragen zum Patientenregister finden Sie hier.
