Die Deutsche Gesellschaft für Urologie präsentiert einen Leitfaden zum Handling von Patientendaten. Das Dokument soll den Weg für einen Wissenspool zum Datenaustausch ebnen. Das bundesweite Problem lösen sie damit nicht: Es fehlt die gemeinsame Sprache der Systeme.
„Der Umgang mit sensiblen Patientendaten erfordert klare Regeln und Sicherheit vor allem mit Blick auf den Datenschutz. Deshalb war es für die Deutsche Gesellschaft für Urologie wichtig, hier voranzugehen und uns dieser Verantwortung zu stellen“, sagt Prof. Dr. Oliver Hakenberg, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU). Er stellte jetzt den sogenannten Uro-Kodex vor: einen Leitfaden für den Umgang mit Bits und Bytes.
Mit ihrem Kodex will die DGU Voraussetzungen schaffen, um trotz unterschiedlicher Technik oder Methodik Daten aus verschiedenen Quellen pseudonymisiert zusammenzuführen. „Ein solcher zentraler Datenpool könnte in der Konsequenz erlauben, neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe und die Wirksamkeit verschiedener Behandlungsstrategien in verschiedenen Krankheitsstadien zu erhalten und erfüllt damit den Zweck einer Wissensdatenbank“, heißt es im Dokuement. Kollegen hätten endlich bessere Möglichkeiten, mit Daten aus der Versorgungsrealität zu arbeiten. Davon profitieren letztlich auch Dritte wie der Gemeinsame Bundesausschuss im Rahmen von Nutzenbewertungen. Erklärtes Ziel ist, Daten einmal zu erfassen und für verschiedene Zwecke zu nutzen.
In diesem Zusammenhang nennen Urologen gleich etliche Kriterien zur Datenqualität: Korrektheit, Konsistenz, Zuverlässigkeit, Vollständigkeit, Genauigkeit, Aktualität, Redundanzfreiheit, Relevanz, Einheitlichkeit, Eindeutigkeit und Verständlichkeit. Darüber hinaus gilt es, Patientendaten zu schützen. Wie lassen sich Datenqualität und Datenschutz gegeneinander abwägen? „Um eine integrative Verlaufsdokumentation zu ermöglichen, muss es zumindest den dokumentierenden Behandlern möglich sein, eine Pseudonymzuordnung vorzunehmen“, schreiben Experten. Ansonsten greifen Grundprinzipien des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG).
Dass Urologen jetzt ihren eigenen Weg gehen, erstaunt nicht wirklich. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) hat mit seinem E-Health-Gesetz zwar einen Fahrplan in Richtung Zukunft veröffentlicht. Sein Regelwerk weist aus Sicht des IT-Verbands Bitkom jedoch etliche Defizite auf. Dazu gehört die fehlende Interoperabilität, also die Fähigkeit verschiedener Akteure oder Systeme, über Telematikinfrastrukturen Daten auszutauschen. „Wir müssen hier verbindliche Regelungen schaffen, damit alle Akteure im Gesundheitssystem die gleiche Sprache sprechen“, erklärt Bitkom-Chef Dr. Bernhard Rohleder. „Hier geht das Gesetz noch nicht weit genug.“ Eine medizinische Fachgesellschaft wird hier allein kaum etwas ausrichten können.