Es ist viel passiert. Warum wir hoffen, dass aus Rückschritt doch noch Fortschritt werden kann. Bange machen gilt nicht und "Durchhalten!" ist die Devise.
Zuletzt habe ich über die AHB und die anstehende Ciclosporin-A-Therapie berichtet. Jetzt sind wir bereits mehrere Schritte weiter...
Am 08.08.2016 hat mein Mann in Rücksprache mit seinem Nephrologen aufgrund erneut verschlechterter Werte mit der Ciclosporin A Therapie begonnen. Anfangsdosierung waren 150mg/d (2x 75mg/d). Bereits nach kurzer Zeit kam es zur Entgleisung des Blutdrucks (200+/100+) und es traten Kopfschmerzen auf. Aus diesem Grund wurde am 12.08.2016 (freitags) die Ciclosporin-Dosis auf 2x 50mg/d gesenkt. Als der Arzt meinem Mann montags mitteilte, dass der Spiegel noch nicht erreicht wäre, stellte sich bei uns schon eine erste bzw. genau genommen eine zweite (angesichts der Kopfschmerzen und der Blutdruckerhöhung) Ernüchterung ein. Zur Therapie des entgleisten Blutdrucks wurde zusätzlich zum ACE-Hemmer Ramipril Lercanidipin verschrieben.
Das Lercanidipin nahm mein Mann dann am Mittwochmorgen zum ersten Mal. Als Ergebnis fühlte er sich um die Mittagszeit herum sehr schlecht. Der Blutdruck war kontinuierlich gefallen und nach dem Essen noch einmal besonders, wobei die Werte noch im Normbereich lagen (120+/80+). Da sein Befinden aber wirklich schlecht war, beschlossen wir zum Krankenhaus zu fahren, um sicher zu sein. Den Termin bei der Heilpraktikerin, den wir für diesen Tag hatten, mussten wir deshalb canceln.
In der Notaufnahme des Krankenhauses ging es meinem Mann dann schon wieder besser. Der Blutdruck war wieder leicht gestiegen. Man machte ein EKG und nahm Blut ab. Bei dieser Blutuntersuchung stellte sich dann ein noch einmal deutlich erhöhter Kreatininwert (2,4) heraus, weshalb der hinzugezogene Nephrologe empfahl, meinen Mann stationär aufzunehmen.
Die Medikation wurde angepasst: Ramipril und Eliquis wurden erst einmal aus dem Medikamentenplan genommen. Das Lercanidipin um die Hälfte reduziert. Zur Blutgerinnungshemmung wurden nun Heparin-Spritzen gegeben.
Am nächsten Tag manifestierte sich bei meinem Mann ein wässriger Durchfall mit ziemlichen Bauchkrämpfen - für den auch nach diversen Untersuchungen wie Magen- und Darmspiegelung innerhalb des ingesamt 1,5 Wochen dauernden Krankenhausaufenthalts keine Ursache gefunden wurde.
Da man uns versicherte, dass es nicht am Lercanidipin liegen könne, wurde die Ciclosporin Therapie schließlich abgebrochen. Mein Mann ersetzte das Lercanidipin wieder durch Ramipril.
Letzte Woche war der Blutdruck wieder anhaltend zu hoch (verbunden mit heftigen Kopfschmerzen) und mein Mann beschloss eine Lercanidipin zu nehmen, um Abhilfe zu schaffen. Nach Einnahme einer halben am Abend sowie einer ganzen am Folgemorgen, kam es erneut zu Durchfall und Bauchkrämpfen. Damit stand für uns fest, dass das Lercanidipin höchstwahrscheinlich doch Verursacher der Symptome im Krankenhaus gewesen ist.
Lercanidipin wird er nun auf jeden Fall nie wieder nehmen.
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Stand der Dinge ist also, dass nach misslungener Therapie mit Endoxan bzw. Cyclophospamid nun auch das zweite Standardmedikament zur Behandlung der membranösen Glomerulonephritis - Ciclosporin - aus dem Rennen ist.
Eine mögliche Therapieoption besteht nun im off-label-Einsatz von Rituximab - ob dieses Medikament beim relativ raschen Fortschreiten der Erkrankung endlich der ersehnte Wirkung bringt und die Krankheit aufhält, ist fraglich und kann uns auch von niemandem bestätigt werden. Einen Antrag bei der Krankenkasse werden wir dennoch erst einmal stellen.
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Schulmedizinisch geht es aktuell darum, den Blutdruck wieder in den Griff zu bekommen. Aus diesem Grund wurde heute ein Beta-Blocker eindosiert, den mein Mann heute Abend erstmalig nehmen wird.
Ansonsten haben wir einen alternativen Weg begonnen, der für die behandelnden Nephrologen nicht wirklich nachvollziehbar scheint. Wir waren letzte Woche zu einer TCM-Sprechstunde und haben im Ergebnis jetzt einen Kräuter-Tee (es ist eine Arzneimittelzubereitung aus der Apotheke), der konkret auf meinen Mann und seine Beschwerden zugeschnitten ist. Der Tee wird dreimal täglich getrunken. Zusätzlich werden wir noch nach Akupunktur machen lassen und diverse Nahrungsergänzungsmittel mit in den alternativen Heilplan aufnehmen.
Die Schulmedizin lassen wir dabei nicht außen vor, sondern belassen die erforderlichen Medikamente (vorerst) im Plan.
Ich habe im Internet jemanden gefunden, der seine Nierenerkrankung mit TCM und Nahrungsergänzungsmitteln in den Griff bekommen hat. Außerdem spricht bei einigen Nahrungsergänzungsmitteln viel für ihren Einsatz.
Im Endeffekt können wir nur abwarten und versuchen, die bestmöglichen Mittel zu finden. Ich hoffe, dass es irgendwann einen Anruf des Arztes gibt, der uns mitteilt, dass die Blutergebnisse sich so dramatisch verbessert haben, dass es kaum zu glauben ist... ohne diese Hoffnung, wäre ein Leben mit der Krankheit kaum möglich. Vielleicht habe ich schon bald an dieser Stelle von positiven Entwicklungen zu berichten...