Die Anfänge: Erstes Auftreten von Symptomen und der etwas schwierigere Weg bis zur Diagnose: Primäre Membranöse Glomerulonephritis. - "Mein Mann hat es an den Nieren."
Die Diagnose liegt im September ein Jahr zurück. Davor war unser Leben relativ normal. Mein Mann gehörte zur Fraktion der Arbeitstiere, die selten krank und noch seltener krankgeschrieben sind.
Begonnen hat alles damit, dass er im Juli/August häufiger Schwellungen an seinen Beinen bemerkte. Da wir zu diesem Zeitpunkt sehr viel im Garten gemacht haben und das Wetter letzten Sommer stabiler richtig heiß war, haben wir zunächst gedacht, dass es sich nur um Wasseransammlungen infolge einer Überanstrengung handeln würde.
Nach einer Zeit des Abwartens und vergeblichen Entwässerungsversuchen mit den bekannten frei in der Apotheke verfügbaren Medikamenten, ging es dann Ende August zum Hausarzt. Dieser stellte erst einmal fest, dass geschwollene Knöchel bei Männern nicht mit geschwollenen Knöcheln bei Frauen vergleichbar wären. Eine Überanstrengung oder wetterbedingte Erscheinung schloss er entsprechend aus und vermutete eine Ursache irgendwo im Inneren. Blut wurde abgenommen. Als die Ergebnisse vorlagen, erfolgte ein weiteres Gespräch. Der "böse" Cholesterin-Wert war viel zu hoch. Leider fing der Arzt mit dieser Information nichts weiter an als meinem Mann zu sagen, dass ein Schloss am Kühlschrank wohl das Beste wäre.
Frustriert über diese Aussage und irritiert durch Feststellen eines massiven Einbruchs der Leistungsfähigkeit, ist mein Mann schließlich auf Empfehlung bei einem anderen Arzt in weiterer Entfernung gelandet. Auch hier erfolgte zunächst eine Blutabnahme. Danach ein weiterer Termin. Dieser Arzt hatte neben den Standard-Blutwerten auch einige andere Werte prüfen lassen. Unter anderem Albumin und Vitamin D [tatsächlich kein richtiges Vitamin, sondern wohl eher ein Hormon mit vielen wichtigen Aufgaben]. Beide Werte waren deutlich zu niedrig. Der massive Albuminmangel dann auch endlich die erste Erklärung für die Wassereinlagerungen (Ödeme) und die Abgeschlagenheit. Aus Unsicherheit darüber, ob die Ursache für den Albuminverlust in der Niere oder im Darm (hier hat mein Mann eine Krankheitsvorgeschichte aus der Kindheit) zu suchen ist, stellte der Arzt zwei Überweisungen für die Uni-Klinik aus: Einmal für die Nephrologie und einmal für die Gastroenterologie.
Einen Termin in der Uni-Klinik zu bekommen, gestaltete sich schwieriger als gedacht. Bevor man meinen Mann aufnehmen wollte, sollte erst geklärt werden, welche Abteilung denn nun zuständig wäre. Dafür wurde die Bestimmung des Albumin-Kreatinin-Quotienten gefordert. Nachdem man sich beim bisherigen Hausarzt etwas arg anstellte, was die Ermittlung dieses Wertes anging, hat mein Mann dieses dann auch in der weiter entfernten Praxis durchführen lassen. Nachdem das Ergebnis an einem Donnerstag Ende September vorlag, meldete man sich am Freitag von der Uni-Klinik bei uns und er durfte am Dienstag endlich (fast 14 Tage nach Ausstellungsdatum der Überweisung) vorstellig werden.
Mittlerweile hatte ich schon einiges selbst recherchiert und war mir relativ sicher, dass bei ihm das so genannte Nephrotische Syndrom vorliegt. Diesen Begriff hörten wir von den Ärzten aber erst einmal nicht. Es folgten Ultraschall-Untersuchungen, Blut- und Urinanalysen und schließlich eine Nierenbiopsie. Im Ergebnis wurde eine Membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert. Um herauszufinden, ob dieses die Primärerkrankung ist, wurde eine Blutprobe für einen Antikörper-Test ans UKE in Hamburg geschickt. Ergebnis: PLAK2-Antikörper nachgewiesen - also: primäre membranöse Glomerulonephritis (als Basiserkrankung) - Es sind mittlerweile auch andere Antikörper nachgewiesen worden, die zum Beispiel Rückschlüsse auf eine sekundäre Form der Krankheit erlauben.
Die membranöse Glomerulonephritis (kurz: MGN) ist die Hauptursachen für ein Nephrotisches Syndrom im Erwachsenenalter, so dass das Ergebnis vermutlich für die Ärzte keine große Überraschung gewesen ist.
Wie im "Lehrbuch" vorgesehen, sollte nun erst einmal eine so genannte supportive Therapie erfolgen. Dabei geht es darum, die Symptome, die im Rahmen des Nephrotischen Syndroms in Erscheinung treten, im Griff zu halten. Behandelt wird mit:
Für jemanden, der vorher bei Bedarf mal hier und da ein Schmerzmittel genommen hat, waren das ganz schön viele "Pillen" auf einmal.
Da es bei ca. einem Drittel der Patienten mit einer membranösen Glomerulonephritis zu einer so genannten Spontanremission (spontan auftretene Heilung, Krankheit ist weg) kommt, wartet man im Rahmen einer supportiven Therapie ab.
Patienten mit einer MGN werden in drei Risikogruppen eingeteilt. Die besten Aussichten haben weibliche Personen im Alter von 16 Jahren. Mein Mann mit über 40, fällt aufgrund seines Alters und Geschlechts sowie einiger weiterer ungünstiger Faktoren in die dritte Gruppe mit dem höchsten Risiko.
Wir waren zu diesem Zeitpunkt etwas aus der Bahn geworfen. Die MGN kann in der Dialysepflicht enden. Aber es gibt halt auch die für die Ärzteschaft nicht nachvollziehbaren Spontanremissionen. Niemand konnte uns damals sagen, wo der Weg hinführt (heute übrigens vorweg genommen auch nicht). Wir beschlossen uns nicht verrückt zu machen: "Was einfach so gekommen ist, wird auch einfach so wieder gehen..." - heute wissen wir es besser, aber dazu im nächsten Beitrag mehr.