„Das beste Mittel gegen Krebs ist Wissen. Ich bin davon überzeugt, dass der informierte Patient bessere Chancen in diesem eh schon unfairen Kampf hat. Ich habe konkrete Wünsche an Ärzte und medizinisches Fachpersonal. Deshalb blogge ich.“
Alles begann an einem Dezemberabend, zuhause vor dem Fernseher. Morgens unter der Dusche war mir schon der Knoten in meiner linken Brust aufgefallen und wie das so ist, musste ich ständig daran herum drücken. Der Knubbel befand sich nicht direkt unter der Haut, sondern eher tief in der Brust, ich musste schon stark an mir rumdrücken. Ich suchte meine damalige Gynäkologin auf, die mich erwartungsgemäß zur Mammographie überwies.
Mein Mann begleitete mich und ich war schon im Wartezimmer hinüber mit den Nerven. Das Prozedere an sich ist bekannterweise unspektakulär. Mir tat die Untersuchung nicht weh, ich kam mir nur ein wenig bescheuert vor, wie ich da stand und das große Mammographiegerät für die Aufnahmen umarmen musste. Die Assistentin bemerkte mein extrem hohes Paniklevel und versuchte mich zu beruhigen. Sie war wirklich sehr lieb und nett und führte mich in das Sprechzimmer. Dort sollte ich auf den Radiologen warten, der sofort zu mir käme, sobald er die Bilder befundet habe. Mir liefen schon dort die Tränen in Bächen die Wangen hinunter. Ich stand unter furchtbarem Druck.
Die Tür ging auf und der Arzt kam herein, gab mir die Hand und sagte „Alles gut! Ich gratuliere! Sie haben zu 95 % keinen Brustkrebs!“ Er untersuchte mich noch per Ultraschall und konnte mir auf den Monitor zeigend tausend Argumente liefern, warum das kein bösartiger Brustkrebs sei. Er empfahl mir die Wiedervorstellung zur Tastuntersuchung bei meiner Gynäkologin in drei Monaten. Wenn ich wolle, so sagte er doch eher genervt als motiviert, könnte er aber auch eine Stanzbiopsie durchführen. In meinem Bauch rührte es sich und ich sagte: „Stanzen Sie!“
Katharina Erkelenz © privat Zwei Tage später sollte das Ergebnis da sein. Ich packte das Erlebnis der Mammographie und der Stanzbiographie komplett zur Seite und vergaß sogar fast, meine Gynäkologin anzurufen und nach dem Ergebnis zu fragen – aber auch nur fast. Ich versuchte also meine Gynäkologin ans Telefon zu bekommen. Mein Sohn lag krank mit hohem Fieber neben mir und weinte, weil es ihm nicht gut ging. Die Arzthelferin fragte mich am Telefon, ob ich nicht vorbeikommen könne – ausgeschlossen mit einem fiebernden Kleinkind! Sie wollte mit nichts rausrücken und ich wurde zusehends nervöser und schrie sie an „Jetzt sagen Sie mir doch endlich, was los ist!“ Nein, das dürfe sie nicht. Frau Dr. würde mich gleich zurück rufen. 5 Minuten später klingelte das Telefon und die Gynäkologin war dran. „Frau Erkelenz, es tut mir leid. Sie haben Brustkrebs.“
Es stellte sich heraus, dass der Radiologe mit seiner Einschätzung völlig danebengelegen hatte. Es war nicht nur „kein Brustkrebs“, auch kein „kleines bisschen Brustkrebs“ – ein dcis oder so – nee, es war volle Pulle Brustkrebs, G3, hormonrezeptorpositiv und her2positiv, 1,1 cm groß. Zufälligerweise fand meine Senologin im Brustzentrum dann noch einen Tumor und später dann noch ein dcis high grade. Es war also richtig viel los in meiner linken Brust. Der Radiologe hatte zu 95 % Unrecht und nur mein Bauchgefühl und mein instinktiver Entschluss zur Stanzbiopsie retteten mir möglicherweise das Leben! Wäre ich – wie vom Radiologen drei Monate später zur Tastuntersuchung zur Gyn gegangen,…mein Gott, ich will es mir nicht ausmalen! Wir alle können es uns aber vorstellen.
Dass das Hören auf die Instinkte lebenswichtig ist. Dass man auf sein Bauchgefühl hören muss, wenn es einem geradezu ins Gesicht brüllt. Aber das alles hat ja noch nichts mit dem Bloggen zu tun. Als ich den Befund des Radiologen von meiner Gynäkologin überreicht bekam – es war ein Freitag – und einen Termin im Brustzentrum der Kliniken Essen-Mitte für den folgenden Montag vereinbart hatte, nahm ich mir mein iPad und startete meine erste Konsultation des 24/7 verfügbaren Notfallarztes – wir kennen ihn doch alle – Dr. Google!
Die ersten Suchergebnisse überfluteten mich mit Infos, mit Foren-Beiträgen, mit Artikeln der Regenbogenpresse, mit Studienergebnissen und mit allerlei Humbug. Ich stand da wie der sprichwörtliche Ochs vorm Berg und wusste nicht, wo ich ansetzen sollte. Erstmal versuchte ich, alle Begrifflichkeiten des Befundes zu verstehen. Ki67. Das Grading. Was bedeutet her2positiv? Und natürlich: Wie ist meine Prognose? Ich balancierte auf extrem dünnen Seilen durch das Gewirr an Informationen, wusste nicht, welche Abzweigung ich nehmen sollte, verstand aber Gott sei Dank schnell, dass die Qualität der im Internet verfügbaren Informationen stark variierte. Auf der Seite von Mamazone las ich mich fest und lernte schon mal, dass es mehrere verschiedene Subtypen des Brustkrebses gibt.
Jedenfalls war ich zu meinem ersten Termin im Brustzentrum so gut informiert, dass ich meinen Befund in Teilen verstand und wusste, dass das wichtigste die histopathologischen Angaben waren. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, dass meine Ärztin mich mit einem Augenzwinkern fragte „Soso, haben Sie am Wochenende mal eben Medizin studiert?“. Ja, ich gebe zu, mein ausgeprägter „Nerdism“, also mein unablässiger Drang, mich selber über alles zu informieren, nervte meine Ärzte mitunter sicherlich sehr. Schließlich ist es deren Job, sie haben das studiert und schon zigtausende Patienten behandelt und ständig von mir gefragt und angemailt zu werden, ist sicher nicht immer leicht zu ertragen. Aber, bitte verzeihen Sie mir, worum geht es hier denn? Um nichts Geringeres als mein Leben und an dem hänge ich zufälligerweise SEHR.
Das Erlebnis meiner Diagnose, der krasse Irrtum des Radiologen entwickelte in mir ein nahezu zwanghaftes Streben nach Wissen um meine Erkrankung und im weiteren Verlauf nach Wissen um Therapieoptionen, nach Möglichkeiten Nebenwirkungen der Therapien zu lindern und einem Progress vorzubeugen. Unzählige weitere unsägliche Erlebnisse dieser Art bestätigen mich in diesem Tun. Ich werde hier nur von einer Auswahl berichten. Ich ließ mir meine Chemotherapie aufgrund der langen Fahrtstrecke nicht in meinem Bruszentrum in den Kliniken Essen-Mitte verabreichen, sondern in einer Onkologischen Praxis in meinem Wohnort. Mit meinen Ärzten in Essen hatte ich besprochen, dass ich den ersten Teil der Chemotherapie (vier Mal Epirubicin-Cyclophosphamid) in einem zeitlichen Abstand von nur zwei Wochen bekommen sollte. Ich hatte natürlich nachgelesen und dieses Chemoregime schien das für mich beste zu sein.
Dies wurde selbstredend in meinem Tumorkonferenzbericht festgehalten und dieser meiner onkologischen Praxis zur Verfügung gestellt. Sowohl beim zweiten, als auch beim dritten Mal blickte ich in die großen Augen der Chemoschwestern. „Wieso sind Sie hier? Bekommen Sie das EC nicht alle drei Wochen?“. „Nein, ich bekomme es alle zwei Wochen – so, wie es in meinem Tukobericht steht!“. „Warum machen Sie das?“. „Weil ich es so will.“ Genervte Blicke, Reaktionen, die darauf schließen ließen, dass man das nicht verstehe. Die Schwestern waren völlig überlastet. In der Praxis ging es zu wie in einer Chemo-Fabrik. Die Patienten kamen und gingen, wir saßen wie die Hühner auf der Stange in einer Reihe. Die schwerkranken Patienten wurden vom Pflegedienst im Rollstuhl angekarrt, in den Chemosessel (immerhin! Ich musste auch schon drei Stunden auf einem Stuhl sitzen) gekippt und nach ein paar Stunden wieder aufgelesen und wohin auch immer zurückgebracht. Klar, dass man da die Patienten lieber alle drei Wochen, als alle zwei Wochen zu Gesicht bekommt. Da man viele, viele Stunden an diesen Orten verbringt, sollte es möglich sein, diese halbwegs optisch ansprechend und bequem zu gestalten. Es sollte ein empathischer Umgang mit den Patienten herrschen, geprägt von gegenseitigem Respekt für die Menschen, die dort arbeiten und für die Patienten, die teilweise schon seit vielen Jahren zu diesem Ort kommen müssen.
Ein „Highlight“ war auch die falsche Dosierung des Epirubicins. Ich ließ mir den Beutel mit den Zytostatika immer zeigen. Während es in den Kliniken Essen-Mitte Standard ist, den Beutel den Patienten zu zeigen und die Daten abzugleichen („Sie heißen Katharina Erkelenz? Sie bekommen Medikament XY? Sie wiegen 60 Kilogramm oder hat sich da was geändert?“), wurde das in der Praxis nicht gemacht. Da ich aber vor der OP eine Studienchemo bekommen hatte, kannte ich das professionelle Vorgehen in Essen und forderte also ein, dass mir das Medikament gezeigt wurde. In Essen wurde stets mein Gewicht abgefragt – in der Praxis nicht. Dort wurde von meinem Gewicht bei Erkrankung ausgegangen – 55 Kilo, also 5 Kilo weniger. Das fiel MIR auf, nicht den dort Beschäftigten und ICH musste darauf aufmerksam machen, dass ich doch bitte gerne die korrekte Dosis hätte. Ich bekam keine Entschuldigung, sondern leider erneut nur genervte Blicke. So, als sei es eine Bringschuld meinerseits, immer zu sagen, wieviel ich wiege. Kann es sein, dass ein schwerkranker Patient auch die Arbeit des medizinischen Personals erledigen muss, weil sie es sonst zulässt, dass ihr Leben durch falsche Dosierungen gefährdet wird? Es darf nicht sein, dass man sich als Patient mit diesen Dingen beschäftigen muss! Unnötig, zu erwähnen, dass ich mir seitdem alles zeigen lasse, was mir verabreicht werden soll.
Ich selber hatte großes Glück mit meinen Senologen in Essen. Es war gut, dass ich in ein zertifiziertes Brustzentrum gegangen bin, denn dort herrscht schon per definitionem eine hohe Qualität in der Patientenversorgung. Es wäre wünschenswert, wenn jeder überweisende Arzt bei Erstdiagnose dieses seinen Patienten mit auf den Weg geben würde und evtl. auch schon eine gute Empfehlung oder eine verschriftlichte Auswahl an guten Brustzentren bzw. Fachkliniken parat hat, damit sich der Patient nicht darum kümmern muss. Der hat in dem Moment nämlich primär andere Sorgen.
Ich lernte viele andere Brustkrebspatientinnen kennen und stellte fest, dass es verschiedene Patiententypen gibt: Typ 1: Der Patient, der seinem Arzt blind vertraut und sich auch gar nicht so sehr für das Drumherum und die medizinischen Details interessiert. Typ 2: Der Patient, der sich sehr wohl für die medizinischen Details interessiert, diese aber nicht mitgeteilt bekommt und mit der Fülle an Informationen schlichtweg überfordert ist. Typ3: Der Patient, der sich interessiert und die verfügbaren Infos auszuwerten, aufzubereiten und umzusetzen weiß. Der aus seinen Erfahrungen lernt und diese für sich umsetzen will. Da sortiere ich mich ein. Beim ersten und dritten Typ Patient gibt es keinen Handlungsbedarf. Aber es ärgert mich immer noch abgrundtief, dass es den zweiten Typ Patient gibt bzw. geben muss, weil keine einheitliche Aufklärungspolitik existiert. Ich habe von meiner Gynäkologin nur den Anruf und dann einen Überweisungsschein bekommen, aber kein Informationsmaterial, keine Broschüre, keinen Flyer. Ich musste googeln und mit den absoluten Basics beginnen.
Und genau dieses Defizit und meine negativen Erlebnisse (unzählige!) verleiteten mich dazu, mit dem Bloggen zu beginnen. Mein Blog ist primär kein Blog, auf dem ich über meine Krankheit berichte, sondern soll der Weitergabe von nach Sinn und Unsinn gefilterten Informationen dienen. Mein Brustzentrum in den Kliniken Essen-Mitte, geht wie ganz viele zertifizierte Brustzentren, ganz anders vor, als meine damalige Gynäkologin oder der Radiologe. Man wird dort sofort mit allen notwendigen Infos versorgt – sofern man das möchte – es gibt Broschüren zu jedem relevanten Thema, man kann über mehrere Breast Care Nurses als kompetente Ansprechpartner verfügen und es finden monatliche Patientenveranstaltungen statt, bei denen man zu den verschiedensten Themenbereichen geradezu ausgebildet wird: Therapieoptionen, Berichte von den großen Kongressen, was tun bei Nebenwirkungen, OP-Methoden…
Diesen großen Benefit wollte und will ich an all die anderen Patienten weitergeben, die leider keine so tollen Ärzte und Brustzentren haben. Facebook-Blog „Krebscocktail“ Während meiner Erkrankung lernte ich eine Handvoll anderer „Nerds“ kennen, schnell wurde eine Whatsapp-Gruppe gegründet, es wurden Infos ausgetauscht, wir sprachen über unsere spezifischen Fälle, unsere Therapien, was am Horizont der Brustkrebsbehandlung neu auftauchte und was wieder verschwand. Es wurde auf Veröffentlichungen im New England Journal of Medicine oder im Journal Onko hingewiesen, Artikel wurden stets geteilt und an diejenige von uns weiter gereicht, für die er von Belang sein könnte. Wir rutschten immer tiefer in die Materie hinein.
Wir verfolgten die Berichte zu den großen Brustkrebs- und Krebskongressen, den ASCO in Chicago und das San Antonio Breast Cancer Symposium. Bei den Live-Übertragungen saß eine Jede von uns daheim vor dem Laptop – miteinander per Whatsapp verbunden – und ich lüge nicht, wenn ich Ihnen sage: Es fehlte nur noch die große Schüssel mit Popcorn. Mit Spannung verfolgten wir den Live Round Table, den Brustkrebs Deutschland regelmäßig am Ende der Kongresse veranstaltet und wir hingen an den Lippen der großen Professoren und bewunderten Renate Haidinger, die Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V. und Interviewende für ihren Einsatz für uns Patientinnen. Was hatte Professor Thomssen zum Triple Positiven Brustkrebs gesagt? Spannend auch das Interview mit Professor Hadji zum Vitamin D oder mit Professor Warm zum Vergleich „Brusterhaltende OP versus Mastektomie“. Ich stürzte mich mit einem Seemannsköpper in die wertvolle Informationsflut und versuchte, auf meinem Tauchgang so viele Kenntnisse und Neuheiten wie nur möglich vom Meeresboden aufzusammeln! Wieder an Land betrachtete ich den Schatz und teilte ihn mit den Lesern meines Blogs.
Ich habe nur eine kleine, feine Leserschar von rund 1.500 Followern, von diesen weiß ich aber, dass sie sich meine Seite anschauen, weil sie Interesse an qualitativ hochwertigen Informationen und Berichten haben und nicht, weil es was zu gaffen gibt. Es ist wirklich so, dass die Like-Zahlen bei manchen Bloggern, die das Schicksal sehr gebeutelt hat, dann in die Höhe schnellen, wenn eine neue Metastase gefunden wurde oder es dem Ende zugeht! Ein Blogger, der heute noch gesund ist, bei dem aber morgen Metastasen gefunden werden und somit als unheilbar gilt, „gewinnt“ damit hunderte neue Leser. Diese haben meistens weder einen persönlichen Bezug zum Blogger, noch zu der Erkrankung, sie verhalten sich aber wie Gaffer bei der Vorbeifahrt an einem Autounfall. Sie verringern das Tempo, um das Elend anschauen zu können. Das ist eine Sache, der ich mit Befremden gegenüber stehe und mit der ich mich nur schwer anfreunden kann.
Das beste Mittel gegen Krebs, ist Wissen und ich bin fest davon überzeugt, dass der informierte Patient bessere Chancen in diesem eh schon unfairen Kampf hat, als der uninformierte. Das macht meinen Blog aus. Es ist mein größter Wunsch, dass ausnahmslos jedem Patienten die gleichen Möglichkeiten der Selbstinformation eröffnet werden, wir mir. Dass ihnen gesagt wird: Schau Dir mal die Seite von Brustkrebs Deutschland an, „Hey, weißt Du, dass es dort alle zwei Wochen eine kostenlose telefonische Sprechstunde zur Zweitmeinung gibt?“, es gibt da ein Magazin für an Brustkrebs erkrankte Frauen, die Mamma Mia, da schau mal rein, das ist sehr interessant und informativ“. Vielen Frauen fehlt in der Akutphase der Erkrankung schlichtweg die Kraft, selber zu suchen, selber zu filtern, zu verstehen und zu hinterfragen. Sie sind dankbar, wenn das jemand für sie macht und wenn sie dieses Wissen nicht erst lange suchen müssen, sondern bequem auf Facebook abrufen können, dort, wo ihre virtuelle Heimat ist.
Haben Sie bitte ein Gespür dafür, welcher Patiententyp Ihnen gegenüber sitzt. Ist es der Typ 1, der sich auf Sie und Ihr Können verlässt und der mit allem einverstanden ist, so kann man sich medizinische Details und meiner Meinung nach auch prognostische Aussagen, die mehr verwirren als helfen, sparen. Ist es aber Typ 2 oder 3, dann seien Sie Partner, der zusammen mit seinem Patienten ein Behandlungsteam bildet. Seien Sie Ansprechpartner für Ihren Patienten, für alle Fragen, die er im Laufe der Erkrankung hat und beziehen Sie auch die Lebenspartner offensiv mit ein. Begegnen Sie fachmedizinischen Fragen und insbesondere Fragen nach bestimmten Optionen niemals mit einem schlichten „Nein“, sondern erklären Sie, warum diese Behandlungsart, diese OP oder auch ein bestimmtes Medikament in diesem Fall nicht in Frage kommen. Motivieren Sie Ihren Patienten, sich alle Fragen vor dem Termin zu notieren und gehen Sie diese gemeinsam durch.
Wenn Sie selber keine Antworten wissen, dann nennen Sie bitte gute Quellen (ich wüsste da einen tollen, empfehlenswerten Blog! ;-) Ansonsten sind aber auch die Seiten von Brustkrebs Deutschland, von Mamazone und dem Krebsinformationsdienst sehr gut! Sehr informativ sind auch die Video-Interviews mit den Professoren, die Brustkrebs Deutschland nach den Kongressen zur Verfügung stellt, zum Beispiel hier.
Verheimlichen Sie nicht Ihre Email-Adresse! Meine Ärzte im BZ sind für mich auch auf diesem Weg erreichbar. Das hat unschätzbaren Wert, denn viele Fragen kommen einem immer erst in den Sinn, wenn man den Termin hinter sich hat! Und dann bis zum nächsten Termin in ein paar Wochen oder gar Monaten warten zu müssen, ist schlichtweg unzumutbar. Kommunizieren Sie mit den Patienten auf Augenhöhe. Die Betroffenen machen die schlimmste Krise ihres Lebens durch, da braucht man nicht auch noch die emotions- und empathielose Kommunikation mit arroganten und gehetzten Ärzten. Ich habe von Ärzten gehört, die ihre Patienten stundenlang warten lassen und ihnen dann eröffnen „Ich habe genau 3 Minuten!“ Die aktuell unangemessene Vergütung des Faktors „Zeit“ für Gespräche, darf nicht zu Lasten des Patienten gehen. Tauschen Sie sich eng mit den Patienten aus und lernen Sie von den Betroffenen. Ach, ich habe noch so Einiges zu sagen und an Wünschen zu formulieren! Sie wissen, wo Sie mich finden! Ich erzähle Ihnen gerne mehr.... Ihre Katharina Erkelenz vom Facebook-Blog „Krebscocktail“.
